Mama and here loved ones

Blog

 

Waarom een blog?

Omdat ik iets te vertellen heb...
Omdat het mij scherp houdt en ik er van leer...
Omdat ik een expert ben in chronisch ziek zijn...
Omdat ik mijn kennis wil delen...   
Omdat ik wil laten zien dat positiviteit goed werkt...
Omdat ik de dingen van mij af wil schrijven...
Omdat dit een mooie aanvulling is op mijn andere online activiteiten...
Omdat ik schrijf zoals ik praat! Veel!...
Omdat...er nog wel 100 redenen zijn...


Dus ga er gezellig voor zitten, koffie, thee of van mijn part een wijntje erbij en ik neem je graag mee in mijn gedachtespinsels en losse verhalen over mij maar misschien gaan ze ook wel een beetje over jou? 

Resente content...

❀  Deze week van dag tot dag
❀  Niet Rennen maar Plannen
❀  In de goede richting ... !? 
❀  Geen officiële diagnose.. en dan...?   

Created with Sketch.

Eerdere content...

❀  Hersenz : De weg naar een nieuwe ik…deel 2  
❀  Revalidatie: De weg naar een nieuwe ik...deel  1  
❀  Onzichtbaar Ziek  
❀  Zettje.. mijn leven - gastblog ↝  @h.a.p.p.y.j.e.s.s 

❀  Grenzen stellen   
❀  Vraagtekens  
❀  Aanvaarden of accepteren  
❀  Eindelijk  
❀  Aftellen  
❀  Vaderdag  
❀  Wat een dag...  
❀  Moe  
❀  Uiterste  
❀  Geboorte  
❀  In Memoriam   
❀  Horoscoop  

Koffie pauze met..

 Deze week van dag tot dag 

 
Het waren drukke weken met vooral een hoop indrukken en cognitieve taken.
Vorige week woensdag  bracht ik eerst in de ochtend mijn jongste dochter weg naar een plek waar zij die komende week op een appartementje ging passen, beetje proef op zichzelf wonen zeg maar.
In de middag een afspraak bij de neuroloog over hoe nu verder, ga ik direct door naar de pijn poli, zonder nog een definitieve diagnose of ga ik toch weer de hele molen weer in? 
De vrijdag daarna heb ik ongeveer hetzelfde gesprek met mijn huisarts, ondanks dat ik erg graag van de vervelende pijnen af wil besluit ik toch voor weer een heel circus te gaan. Onderzoeken welke pijnstillers passen zonder te weten vanuit welke hoek de pijn komt voelt enorm raar en bovendien al die troep in je lijf en daarbij mijn overtuiging dat het toch misschien uit verschillende hoeken komt… ??? 
Waar doe je goed aan....
❀ 
De eerste stap wordt gezet naar de Dermatoloog  omdat er vanuit het UMC in Maastricht werd aangestuurd op een aandoening op dat vlak. De volgende stap zou de Reumatoloog kunnen zijn maar dan in een andere richting dan waar al eerder onderzoeken op zijn gedaan,  namelijk de auto-immuun ziektebeelden. Mocht ik daar nog niet verder mee komen dan is een immunoloog nog een optie.. En wie weet rolt er via via wel weer iets heel anders uit.
De eerste afspraak bij de Dermatoloog staat ingepland en vanaf daar zie ik weer verder.
Tot zover het medische deel voor die week..

De zaterdag had ik het plan om bij de voetbal te gaan kijken maar ik was echt te moe en de volgende dag wilde ik graag naar het eerbetoon met de penaltybokaal voor Daan dus dat was een slimme keus om te maken. Zondag dus even naar de voetbal , de zon scheen speciaal voor Daan en zijn familie, het was indrukwekkend en mooi.

Maandag wilde ik de dag rustig beginnen maar helaas.. zondag brak er een overlay van mijn gebit en zo zat ik maandag ochtend eerst bij de tandarts.. daarna nog even rust om vervolgens naar Hersenz te vertrekken. Bij thuiskomst nog even rust en toen onze nieuwe huisgenoot James ophalen. Voor wie mij volgt op Instagram en/of Facebook heeft deze jongeman vast al voorbij zien komen. In de avond kwam mijn oudste dochter gezellig thuis, even bijkletsen en een nachtje logeren zodat zij de volgende ochtend niet lang hoefde te reizen voor haar vroege afspraak hier op het dorp. 

De dinsdag zou er een inval huishoudelijke hulp komen maar die belde of ze later kon komen want ze had zo een pijnlijke arm dat ze eerst naar de huisarts ging. Uiteindelijk kwam ze maar 10 minuutjes later. Invalhulp vind ik altijd lastig, ik ga dan van alles uitleggen maar bedacht voor deze keer dat ik de grote lijnen vertel en dan gaat zij haar gang maar.. Ze vertrok een uur eerder dan mijn normale tijd en weet nu eigenlijk niet of dat was afgesproken, ik was de week ervoor nogal overdonderd door het telefoontje over de hulp van de zorg instantie en ook al melde ik dat het niet erg goed uitkwam werd er gewoon door gesproken en tja dan ben ik de draad kwijt. Blij als over anderhalve week mijn eigen gezellige hulp er weer is.
Die middag had ik een afspraak bij de ISD voor de keuring voor mijn Gehandicapten parkeerkaart en ook hierover werd ik in de ochtend al gebeld of het toch in de ochtend kon.. of iets eerder.. maar dat kon niet i.v.m. de huishoudelijke hulp maar ook omdat mijn thuisbegeleider van Hersenz mee zou gaan en die heeft gewoon een volle agenda. Wat mij met enige verbazing opvalt is dat er zo ontzettend vaak afspraken verplaatst of afgezegd worden, met mijn NAH hoofd is dat echt super irritant, dat schakelen en gelijk beslissen is iets wat mij echt steeds uit het veld slaat, het padje af.
 
Tussendoor werd ik nog even gebeld door een aardige dame van de ISD over mijn aanvraag voor ambulante hulp en de elektrische driewieler fiets, vriendelijke vrouw maar we hebben het gesprek maar deels gedaan zodat ik nog heel even op adem kon komen voor de afspraak in de middag bij de ISD. Eerlijk je vraagt je ook hier af waarom dat allemaal niet tegelijk kan..
Ik dwaal af.. 
Na even een rustmoment op weg naar de ISD voor de kaart. Een vriendelijke man staat ons te woord, stelt wat vragen maar als ik heel eerlijk ben volgde ik er niet alles van. Ik hoor mijn begeleider nog reageren op het feit dan de meneer uitlegt over wat er allemaal nog kan herstellen aan hersenletsel !? Ach ik hoor het vaker…. De meneer geeft aan dat hij een positief advies gaat geven voor de Parkeerkaart maar niet op de bijrijders kaart en eigenlijk ben ik daar al heel blij mee dus beantwoord verder gewoon braaf zijn vragen…. 

Woensdag ben ik redelijk op en besluit verder alles te laten vallen qua planning. Mijn jongste broer en schoonzusje komen op kraamvisite voor James, we babbelen wat en de rest van de dag kan mij gestolen worden, knuffelen met James is een heerlijke afleiding.

Donderdag staat in de ochtend het vervolg gesprek met de dame van de ISD gepland en dat werd nog een lang gesprek, maar absoluut een heel nuttig gesprek. Gemiva gaat benaderd worden voor ambulante hulp zodat ik niet iedereen in mijn omgeving steeds lastig hoef te vallen. Nu heb ik hulp van Stichting MEE, Humanitas en de thuisbegeleiding van Hersenz maar mijn wens is om daar een vast aanspreek punt voor te hebben want op deze manier heb ik de rust nog steeds niet in mijn hoofd en stel ik mijn vragen nog aan verschillende personen en krijg ik met een beetje mazzel niet eens altijd hetzelfde antwoord. 
Ook hebben we gesproken over de driewieler fiets en ook daarvoor wordt een bedrijf benaderd die mij gaat helpen met de juiste keuze want er zijn weer veel keuzes te maken. Er worden ook nog fiets rijlessen bij aangeboden, nooit geweten dat dit überhaupt bestond, deze lessen zijn ook om te kijken of het mij met mijn evenwicht en kracht allemaal wel lukt en of anders een scootmobiel een beter optie is. 
Na weer een momentje voor mijzelf worden de boodschappen bezorgd en daar zitten voor de avond lekker makkelijke pizza’s bij want  ik zit op donderdag tot 16.30 uur bij Hersenz voor de cognitieve en fysio trainingen en dan ben ik vast weer gaar genoeg. Bij thuiskomst is mijn zoon al met het eten bezig en we kunnen rustige eten en even de dingen van de dag bijkletsen.

En dan vandaag, vrijdag, ik begin in de ochtend met mijn cognitieve taken en vandaag is dat het schrijven van dit blog met daarbij een lekker bakkie koffie of twee.. drie..
Rond het middag uur ga ik mijn jongste dochter weer ophalen en kan ook zij onze kleine James ontmoeten en ben ik bovenal blij dat ze weer lekker hier is..

Aankomende week is een stop week bij Hersenz en mijn doel voor die week is om echt even een soort van vakantie te houden, ik plan dus niets in. Alhoewel ik hoop dat alle goedkeuringen bij de ISD snel werkelijkheid worden mag het van mij  aankomende week ook best even uitblijven. Nu ik weet dat het meeste tot zover afgehandeld is en dat alleen alle balletjes nog langzaam hoeven te gaan rollen geeft mij dat misschien ook echt de rust om  even op adem te komen.

 
Liefs, Lizette

2 oktober 2020

 Niet Rennen maar Plannen

 
Zo dat klinkt klink serieus! En dat is het ook want of je nu een baan hebt, een eigen bedrijf, een hobby of chronisch ziek bent en je dagen net als ik noodgedwongen goed moet plannen,  je tijd handig verdelen is een must.  

Er is een hele lange tijd geweest dat ik ondanks mijn aandoeningen gewoon enorm door knalde, een gezin, een baan, een druk sociaal leven en nog veel leuke andere bezigheden. In die periode, een jaar of 40 van mijn leven, vond ik dat ook prima maar als ik daar op terug kijk dan was dat zeer ongezond. Pas toen mijn aandoeningen mij in de dagelijkse bezigheden in de weg gingen zitten bedacht ik mij dat het misschien beter was het allemaal eens anders te gaan doen. Maar oude ingeroeste gewoontes zijn niet makkelijk af te leren dus moet je starten met eerst eens eerlijk naar jezelf te kijken en dat werd nog best een lastige worsteling. Mensen zijn enorme gewoonte dieren en als je eenmaal in de flow van je leven zit dan is stilstaan en kijken op afstand iets wat je gewoonlijk niet doet! 
❀ 
Pas na een enorm lastige privé situatie en daarna nog meer aan gezondheidsproblemen, kwam het besef dat het echt anders moest want mijn lijf en hoofd wilde gewoon niet meer.. Na psychologen, neuropsychologen, reumatologen, Cardiologen, een revalidatie traject en nu bijna aan het einde van mijn traject bij Hersenz kan ik zeggen dat ik het een beetje in mijn vingers begin te krijgen. Omdat deze kennis mij zoveel meer rust geeft in mijn leven kan ik ook weer ietsje meer en wil ik heel graag deze opgedane kennis en mijn ervaringen delen met anderen om misschien wel te voorkomen dat ook jij op het punt komt dat je zo aan je taks komt te zitten dat de gevolgen niet meer te overzien zijn. 
❀ 

Als eerste adem in adem uit en probeer eens op afstand naar je dagen te kijken, ga ergens zitten en kijk in je hoofd eens een week terug; Hoe laat stond je op? Wat had je in de planning? Was dat realistisch? Wat kwam er onverwachts tussendoor? Wat gaf dat voor gevoel? Waarom laat je sommige dingen gebeuren?  Wat had je beter kunnen voorbereiden? Wat heb je aan voorbereiding liggen waar je snel iets mee kunt als de dag anders loopt? Heb jij een goede balans tussen werk en privé, zeker als je vanuit huis werkt of je hebt net als ik een uit de hand gelopen hobby of twee, drie, vier… met maar een beperkte hoeveelheid energie 
❀  

Eén van de tips die ik je kan geven is dus plannen en dan bedoel ik niet gewoon alles op een rijtje zetten op een lijstje.. NEE echt plannen en daarbij mag je best een beetje extra tijd inplannen voor dat wat je wilt doen. 
Pauzes inlassen zelfs als je denkt ze niet nodig te hebben want je kent dat wel: je planning loopt uit of er komt wel iets tussendoor. Bovendien werkt het met pauzes nemen zo dat je weer kunt opladen en uiteindelijk tijdens je werkzaamheden veel productiever bent dan als je maar door blijft knallen.
Hou in je planning ook vooral rekening met je gewone dagelijkse dingen want die lopen altijd gewoon door en sterker nog die komen vaak gewoon wanneer ze komen. Denk hierbij niet perse aan je huishoudelijke taken, want die zijn ook te plannen, maar meer aan bijvoorbeeld kinderen die thuiskomen, mail die binnen komt, telefoon die gaat, toiletbezoek, misschien iemand die bij je aanbelt … en daarom is die ruimte op je planning belangrijk en beter neem je meerder korte pauze dan een hele lange.
En stop op tijd, weet je dat je kinderen voor je neus staan om 15.30 uur, zorg dan dat je om 15.00 uur afrond zo ben je ontspannen en heb je tijd en aandacht voor hun verhalen. 
Plan vooral dus ook echte werktijden en hou  privé en werk echt gescheiden. In mijn geval plan ik mijn hobby bezigheden ook in als een soort werktijden, veel minder uren uiteraard en altijd cognitief, fysiek en pauzes (rustmomenten) afgewisseld. 

Goede voorbereiding is bij plannen het halve werk en plan deze voorbereiding ook in. Zo plan ik het maken van mijn foto’s en filmpjes in. Zorg dus dat je een voorraad aanlegt voor als het allemaal even anders loopt of omdat het gewoon makkelijk is om te hebben. Zelf sla ik heel veel op, koppel ik foto’s als filmpjes en gebruik ik delen van foto’s voor details en zo heb je meerdere mogelijkheden met maar één keer tijdbesteding. Wees inventief.
❀ 

Wat ook fijn werkt om te doen en tijd te besparen is om als een soort lopende band productie te maken, misschien niet de leukste manier van werken maar wel een slimme en tijdbesparende. Dezelfde werkzaamheden dus achterelkaar doen bijvoorbeeld als je iets in een bepaald programma moet doen dan alle soortgelijke taken achter elkaar te doen…
Maar let op !!! met die kleine pauzes uiteraard!
Voorbeeld: Vaak zit ik in de middag en/of avonduren te haken, ik spaar dan werk op om achterelkaar af te werken. Als ik foto’s ga maken moet ik best veel uitstallen dus zet ik  meerdere producten in dezelfde stijl achter elkaar op de foto, maar ook het bewerken van die foto’s plan ik als activiteit in, achterelkaar bijsnijden, filmpjes maken, eventueel wat lay-outs maken voor mijn story’s. In de ochtend plan ik vooral mijn cognitieve taken omdat ik dan nog het meest fris ben qua hoofd; schrijven, website bewerken, online winkel vullen maar ook mijn privé administratie, telefoontjes. En altijd met (kleine) pauzes tussendoor.  

Tot slot een belangrijke. Houd je aan je planning maar wees ook lief voor jezelf dat als het een keer niet lukt  te schuiven in je planning of gewoon de heleboel af te blazen of door te schuiven naar een ander moment.  Kijk uit dat je de planning voor de rust momenten niet allemaal wegstreept want dat is naar mijn idee de belangrijkste tip om energie over te houden: even iets anders tussendoor te doen, koffie drinken (niet tijdens het werken maar een echte pauze) een wandelingetje, spelen met je huisdier,...
Durf wat vaker gewoon uit het raam te staren 

Lizette
 

25 september 2020 

In de goede richting…!?

 
In mijn vorige blog schreef ik over de uitslag van het UMC Maastricht en hoe dat mijn zoektocht van jaren uiteindelijk nog niets had opgeleverd als in een diagnose.

Afgelopen week ontving ik het rapport per post over de bevindingen van het gehele onderzoek, alle waardes en de uitleg dat er qua verhaal veel overeenkomt maar zij op basis van de onderzoeken geen diagnose Dunne Vezel Neuropathie kunnen stellen. Een domper en gelijk ook een goed bericht zoals ik eerder schreef.
Toch heeft deze brief ook positiever nieuws dan ik in eerste instantie dacht want in deze brief staat ook een conclusie waarin wordt gesteld dat zij uit het klinisch beeld de bevinding uitspreken over de kenmerken van een andere zeldzame aandoening…

Nu heb ik uiteraard ook even zitten Googlen en zijn er bij deze aandoening voor mij ook erg veel herkenbare punten te vinden. Maar voor ik weer het gevoel heb, zoals eerder, dat eindelijk een diagnose gesteld gaat worden moet dit natuurlijk eerst wel onderzocht worden. Dat is ook de reden waarom ik deze aandoeningen nog niet benoem want voor je het weet zit je weer alleen in dat hokje te denken. Het lastige is dat je steeds blij bent met een dooie mus en uit zelfbescherming maar probeert om er vooral niet te veel in op te gaan. Toch waar ik vorige week nog de hoop had opgegeven is daar nu weer een klein lichtpuntje en daar waar ik dacht dat ik overal wel klaar mee was en het dan allemaal maar zo was en doorrrr…. heb ik nu toch wel weer de behoefte om verdere onderzoeken aan te gaan.

Eerst aankomende week maar weer met mijn Neuroloog in gesprek en kijken met welke plannen en bevindingen zij komt. Wat ik wel geleerd heb de afgelopen jaren is dat ik ook iets te zeggen heb en nu ik voel dat ik de onderste steen boven wil hebben is dat waar ik voor wil gaan, hoe lang die weg ook weer wordt. Bovendien heb ik ook nog iets anders te bespreken en dat is dat er onderzoeken in de brief staan die elders zouden hebben plaatsgevonden en die nooit zijn gedaan…
Ik heb dan misschien wel hersenletsel maar gek ben ik nog steeds niet!! 



Over gek zijn gesproken..
Ik ben afgekeurd op basis van mijn Niet Aangeboren Hersenletsel en Poly Artrose en serieus als jij denk dat je veel informatie en post krijgt van instanties… Als je chronisch ziek bent dan word je werkelijk overspoeld. Uiteraard snap ik best dat alles wettelijk moet worden onderbouwd en ze overal bevestigingen voor moeten sturen van de bevindingen en/of afspraken maar werkelijk je wordt overspoeld met papierwerk en mails… 


Zo gebeurd het vaak dat je een aanvraag doet bij WMO en dat wordt dan weer doorgestuurd dus krijg je eerst een bevestiging van WMO en daarna van de andere instantie voor ontvangst, voor het doorsturen, voor het feit dat ze je aanvraag in behandeling hebben genomen, dat er eerdaags een afspraak wordt gemaakt, dat het uitgesteld is, dat ze het snel in behandeling nemen, dat het toch weer iets later wordt… etc. etc….
Op het moment heb ik drie aanvragen lopen, voor een elektrische driewieler fiets, een invalide parkeerkaart en voor ambulante hulp. De ambulante hulp blijk ik inmiddels nodig te hebben omdat mijn hoofd nogal eens informatie niet opslaat of met elkaar mixed of het mij sowieso duizelt in wat je allemaal moet bijhouden als je chronisch ziek bent… Alleen nu zou ik voor al die aanvragen eigenlijk een ambulante hulp nodig hebben, een aanspreekpunt. Voorlopig heb ik hulp van Humanitas, Stichting MEE en de thuisbegeleider van Hersenz die dan weer op sommige zaken niet bevoegd zijn om te handelen… heb je m nog?

Dan heb ik het nog niet eens over de medische kant van het verhaal.. want ook daarvoor krijg je veel informatie, uitslagen, gesprekken.. en  heb ik door de verschillende aandoeningen ook nog diverse artsen.. Neuroloog, Reumatoloog en Cardioloog… en daarbij nog een paar handjes vol anderen die de sub onderzoeken doen… 
Je zult begrijpen dat je met alles bij elkaar er soms even geen zin meer in hebt om weer een heel nieuw riedeltje aan onderzoeken aan te gaan met de daarbij behorende ritjes overal heen, de informatie die daarbij komt, de gesprekken, wellicht uittesten van nieuwe medicatie…

Het is maar goed dat ik afgekeurd ben, ik heb helemaal geen tijd om te werken, laat staan energie.. Ik ben heel hard toe aan een Ambulant begeleider, gewoon een vast 

 aanspreek punt, iemand die mij kan helpen in de wirwar van regeltjes, informatie en die de weg weet in deze wereld van documentatie voor iemand met een brein wat juist dat helemaal niet aankan..

Inmiddels heb ik de bevestiging dat mijn aanvragen binnen zijn en een bevestiging dat de aanvraag voor de invalide parkeerkaart doorgestuurd is naar de instantie waar de keuring moet gaan plaatsvinden.. en nu maar weer afwachten wat gaat volgen…
 
In de goede richting…!?

18 september 2020

 

Geen officiële diagnose.. 

en dan… ?


Het was een rare week afgelopen week!!
Allereerst omdat ik mij verre van goed voelde en ondanks alle pogingen de rustmodus niet echt kon vinden. Misschien kwam het ook omdat er juist heel veel onverwachtse leuke dingen op mijn pad kwamen en het blijft lastig om dat enthousiasme en mijn creatieve bezigheden af te remmen. Daarbij zou het ook maar zo kunnen dat de onrust voortkwam uit het feit dat er na ruim een jaar wachten eindelijk antwoorden zouden komen op waar een deel van mijn klachten vandaan zouden kunnen komen.

Een aantal van mijn klachten is inmiddels verklaarbaar want, ook al ben ik zelf vooral heel lang aan het hebben van poly-artrose voorbij gegaan, inmiddels zijn veel klachten verergerd en daardoor duidelijk te plaatsen onder poly-artrose. Zo ook mijn cognitieve-, concentratie- en informatieverwerking klachten die middels een NPO duidelijk zijn en waar ik een beetje grip op begin te krijgen. Niet dat met een gestelde diagnose alles over gaat maar het is wel beter te behappen want het helpt echt als je er een stempel op kunt drukken.

Heel anders is het met de andere klachten waar ik ook al lang mee rond loop, die steeds lastiger te verdragen zijn en waar dus nog steeds geen officiële diagnose op gesteld is.
De afgelopen jaren, al ver voor mijn herseninfarct, heb ik heel wat onderzoeken gehad. Vaak in de richting van diverse vormen van reuma maar nooit had ik het gevoel, nog voor de onderzoeken waren gestart, dat dat het was.. geen herkenning in de omschreven bijbehorende klachten.. maar toch braaf de molen in omdat je nou eenmaal een antwoord wilt, vooral om mee verder te kunnen en om misschien passende medicatie te vinden, een oplossing of in ieder geval die stempel..
Als het beestje maar een naam heeft..

Na mijn herseninfarct kwam ik terecht bij een neuroloog en omdat ik ook klachten had als visueel niet scherp kunnen stellen ging ik de hele molen bij een oogarts door, niets ernstigs te vinden dan dat een multifocale bril niet echt handig was i.v.m. mijn evenwicht en wat aanpassing op de sterkte.. En zo heb ik nu dus twee afzonderlijke brillen en zit ik de hele dag door brillen te met elkaar te verwisselen..

Bij de huisarts was in de afgelopen jaren al vele malen ter spraken gekomen waar ik allemaal zo een last van had, waarvoor ik dus al vaak voor onderzoeken bij de reumatoloog was geweest. Het branden in handen en voeten, inmiddels onderbenen en onderarmen en op mijn rug ook een gloeiende en dood aanvoelende plaat. Dood gevoel in mijn tenen, rare pijn in mijn hielen, pijnlijke achillespezen, krampen overal, en de brandende onderdelen werden meer dan pijnlijk. Steeds een schommelende hartslag en jojoënde bloeddruk waarvan de cardioloog zei dat er met mijn hart niets mis is maar dat het een reactie is op of door een andere aandoening, daarbij ook steeds duizelig bij opstaan en af en toe onwel worden vaak thuis maar soms ook midden op ons dorp, in de Action en na een gezellige voorstelling… Je begrijpt dat je dan toch wel graag eens wilt weten waar dit vandaag komt..

Toen eerst de huisarts en later ook de neuroloog met het idee kwam dat ik misschien Dunne Vezel Neuropathie (DVN) zou kunnen hebben ben ik mij daar eens over gaan inlezen want het was iets waar ik nog nooit van had gehoord. En wat scherts mijn verbazing, alle kwartjes vallen, niet één maar heel veel herkenbare klachten..
DIT IS HET… !!!
Dan ga je verder lezen en dan denk je; fijn dat ik iets herkenbaars heb gevonden maar of dit nou is wat ik wil hebben… Maar goed als je aandoeningen kon uitzoeken dan koos niemand voor welke dan ook.....
Vervolgens eerst onderzoeken in een ziekenhuis in de buurt, daar kwam niet heel veel uit maar omdat mijn klachten wel echt zouden kunnen duiden op DVN toch doorverwijzing naar het DVN expertise centrum in Maastricht, lekker om de hoek en daarom bedenk je ook wel een paar keer of dat de moeite van de reis en intensieve dag waard is.

Na een wachttijd van een jaar, zou negen maanden zijn maar ja..corona…, mocht ik dan eindelijk een dag voor onderzoeken naar Maastricht. Gesprekken, bloedonderzoeken, Temperatuur drempel onderzoek(TDO), longfoto’s, huidbiopt en nog meer gesprekken.. Tijdens de gesprekken werden mijn klachten regelmatig mondeling bevestigd als horende bij DVN.... het was uiteindelijk best een gezellig dagje zo alleen met mijn oudste broer op pad. Doodmoe weer thuis en alles qua informatie en indrukken op mij in laten werken, .... en weer geduldig afwachten...

En dan een aantal weken later de telefonische afspraak over de uitslag..

Op basis van de klachten is het passend bij DVN maar op basis van bewijs van de onderzoeken kan de diagnose DVN niet officieel gesteld worden..

Eerst ben ik bijna teleurgesteld dat het geen DVN is want met deze bevinding moet mijn zoektocht weer verder gaan en later ben ik juist blij dat het waarschijnlijk geen DVN is want dat is echt geen pretje.. Aan de andere kant blijven mijn klacht wel en dat is mij de dagen en zeker de nachten na deze uitslag wel duidelijk geworden.. Met een negatieve uitslag zijn mijn klachten niet ineens als sneeuw voor de zon verdwenen.
De pijn overal blijft, het brandende gevoel blijft, de krampen blijven, het rommelende hart en bloeddruk blijven, het duizelig zijn bij opstaan, het licht zijn in mijn hoofd, de hielen, de achillespezen, het moeizaam lopen, het rare gevoel op mijn rug, de droge mond en ogen, soms ineens niet scherp kunnen stellen, mijn evenwicht, de vermoeidheid en met dit alles de bijbehorende lastige nachten…  alles is als daarvoor...

Kortom, ik weet het even niet meer en besluit het voor nu even te laten rusten voor zo ver dat gaat als je er de hele dag en nacht mee wordt geconfronteerd.. 
23 september weer een afspraak bij de neuroloog…
Wordt vervolgd,….

 11 september 2020


PS Mijn gegevens en uitslagen gaan bij het UMC Maastricht in een bestand en als ze in verder onderzoek nog iets kunnen matchen met de bij gevonden waardes en bevindingen dan word ik daar later opgeroepen voor vervolg onderzoek....

Hersenz : 

De weg naar een nieuwe ik…deel 2

 
Na de revalidatie kwam ik, ruim een jaar na mijn herseninfarct, in aanmerking voor een behandel programma bij Hersenz en pas tijdens alle oefeningen en gesprekken kwam het echte besef wat de gevolgen waren van een relatief klein Herseninfarct  en dat was behoorlijk schrikken. De afgelopen tijd was ik vooral goed in het doen zoals de meeste mensen doen; je ziet niets dus je hebt niets!!! Maar dat zat toch even anders… 

Allereerst was er tijdens de eerste module, Omgaan met verandering, een hoop te verwerken en daar zijn wat tranen gevloeid en dat vond ik soms best lastig maar hoe vaker je, in de vertrouwde omgeving van Hersenz, merkt dat er vooral begrip is en ook herkenning van mijn mede groepsgenoten, hoe beter het ging. Gaandeweg middels oefeningen en gesprekken kom je er achter waar jou problemen liggen om er uiteindelijk een weg in te gaan vinden hier mee om te gaan. Daarmee gaat zeker niks over maar als je weet waar het fout gaat en op welke manier kun je wel iets doen met oplossingen om er beter mee om te gaan.

Mijn problemen liggen vooral op het cognitieve vlak, mijn evenwicht en overprikkeling en dat is toch best veel en was zeker niet waar ik over na had gedacht maar wat mij dus wel enorm uitputte en hoe vermoeider je bent hoe meer last je van dat alles hebt.
Het is super interessant om eens goed naar jezelf te kijken hoe je de dingen doet en wat het je oplevert of juist kost en welke keuzes maak je daar in. 

De tweede module was Grip op je energie en dat was een hele mooie voor mij want dat maar doorknallen was niet echt handig en ik had daar nog steeds een handje van. Het in kaart brengen van wat je energie geeft of kost is dan ook een belangrijke stap waar je uiteindelijk veel aan hebt. Mooi is ook dat je leert kijken naar alternatieven of de opbouw naar iets toe een goede voorbereiding en planning is belangrijker dan ooit.

Inmiddels ben ik begonnen aan de derde en laatste module Denken en doen en ik kan je vertellen ik had er nog een behoorlijk handje van om eerst te doen en dan te denken…En wees eerlijk achteraf zie je toch altijd makkelijker wat er mis ging, maar de kunst is natuurlijk om het van te voren te bedenken zodat je niet steeds achteraf de boel moet herstellen of opvangen. Ze laten je bij Hersenz ook rustig je fouten maken maar er is een enorm vangnet aan begeleiding waar je met je verhaal en vragen terecht kunt. Daarbij werk je alle modules in een vast groep mensen met ieder hun eigen problemen en klachten en je zult verbaasd zijn hoeveel je uit de tips van elkaar kunt halen.
❀ 


Aan begeleiders heb je een behoorlijke groep aan specialisten; een Neuropsycholoog, een thuisbegeleider, een fysiotherapeut, een psychomotorische therapeut en een cognitief behandelaar. Als je er behoefte aan hebt kan er ook nog een heel scala aan andere begeleiding ingeschakeld worden, zo maak ik inmiddels dankbaar gebruik van Stichting MEE en een vrijwilliger van Humanitas  

In de groep waar ik in zit zitten mensen met heel veel verschillende oorzaken van hun hersenletsel als ook hele verschillende klachten. Van herseninfarcten tot hersenkneuzing en epilepsie tot aan zware ongevallen waarbij ook fysiek letsel is opgelopen. Je leert ook best veel van elkaar zoals ik al zei, sommige met zwaar lichamelijk letsel hebben bijvoorbeeld veel minder last van overprikkeling, een ander heeft moeite met praten en de volgende hangt van de metalen platen aan elkaar maar daar zie je ook niks van en vervolgens heeft de één een geweldig geheugen waar de ander tijdens de behandeling al de draad helemaal kwijt raakt.
Zelf heb ik ook nog fysieke klachten door andere aandoeningen en ook daar wordt rekening mee gehouden maar moet ik vooral zelf leren de signalen te herkennen wanneer ik over mijn grens ga.

Kortom je leert van elkaar, van de begeleider maar vooral van jezelf, door te kijken en voelen naar wat alles met je doet, te trainen en vooral ook de lat een stuk lager te leggen. Doen wat kan en soms over je grenzen te gaan, te zoeken en uit te proberen om daar te komen waarmee je verder kan. Om aanpassingen te vinden in wat je doet en hoe en daar eventueel ook hulpmiddelen bij te gebruiken. Zo heb ik inmiddels een wandelstok die niet alleen helpt met mijn evenwicht maar ook helpt om mensen op afstand te houden en begrip te hebben voor dat het soms niet soepel en snel gaat, die wandelstok zorgt ervoor dat ik wat minder snel door mijn energie ben. En inmiddels loopt er een aanvraag voor een driewieler fiets die mijn bewegingsvrijheid weer wat zou kunnen verruimen, lang lopen is geen optie en steeds met de auto is ook niet gezond.

De laatste module duurt nog tot einde November en ik kijk er naar uit als het klaar is want het is een lang traject maar god wat heb ik er veel geleerd. Ik ben rustiger en ik weet dat het leven nog zoveel moois te bieden heeft.

Het traject bij Hersens is echt een aanrader, heb jij om wat voor reden dan ook hersenschade of ken je iemand dan zou ik je adviseren om de link even aan te klikken…. En voor wie geen hersenschade heeft het is bijna jammer dat je dit traject niet kan volgen maar ik zou je zeker aanraden eens met jezelf aan de slag te gaan, goed kijken naar jezelf, wat wil ik, waarom en hoe, wat zijn mijn mogelijkheden, waar word ik gelukkig van… 
het kan je leven veranderen

❀ 

29 augustus 2020


Met jezelf aan de slag op een ontspannen manier..

Doe mee aan de 1000 vragen aan jezelf challenge die je helpen om uit te vinden wat er voor jou echt toe doet. Je kunt mijn antwoorden en de vragen tot nu toe lezen via de link hieronder en eventueel via Instagram deel nemen met de #1000vragenaanjezelf en tag @zettje zodat ik je deelname kan vinden   

Revalidatie :

De weg naar een nieuwe ik…deel 1 

 ❀
Al eerder heb ik geschreven over het feit dat ik na mijn herseninfarct geen idee had wat er met mij aan de hand was omdat ik al helemaal niet wist wat een herseninfarct überhaupt voor gevolgen kon hebben. Nadat ik de volgende dag gewoon het ziekenhuis weer uitliep, zwaar vermoeid maar mijn linkerzijde deed het weer, ik was alert, kon koffie zetten (serieus een test), kon over een lijntje lopen en er waren verder geen andere fratsen, en dus kon ik niet vermoeden wat de gevolgen zouden zijn...

Thuis rommelde ik wat aan, was vooral erg geschrokken maar had het plan het leven weer gewoon op te pakken, het tegendeel bleek waar.. In eerste instantie vonden vooral mijn kinderen dat ik anders was, anders reageerde, prikkelbaar, vergeetachtig, dom bezig, eten aan laten branden, de kluts kwijt en zelf voelde ik vooral die intense vermoeidheid. Na een aantal maanden tijdens de nacontrole op het ziekenhuis uiten ik mijn zorgen en die van de kinderen en dat ik niets kon bespreken zonder het droog te houden, maar dan ook echt janken zonder aanleiding, na mijn verhaal vond de arts dat revalidatie goed zou zijn..  
Wat een onzin dacht ik.. 
Bij revalidatie zie je toch voornamelijk mensen met zwaar fysiek letsel voor je.  

In het revalidatie traject kwam ik er achter dat er ook bij mij zelfs wat fysiek letsel was want mijn linkerkant van mijn lijf is toch echt minder krachtig en niet altijd controleerbaar. Bovendien kwamen er oude emoties naar boven die een nieuwe kamer in mijn hoofd zochten en middels een NPO (NeuroPsychologisch Onderzoek) kwamen er veel cognitieve verstoringen aan het licht, dingen die ik eigenlijk zelf best goed vond gaan bleek ik heerlijk met elkaar te mixen. Opdrachten vervloeide ik met opdrachten van daarvoor en logische rijtjes kreeg ik niet zomaar opgenoemd. Sterker nog, ik raakte soms gewoon het padje af in mijn hoofd of alle info bleef sowieso uit, denken zonder dat er iets komt, gewoon leeg. 
De revalidatie heeft mij uiteindelijk enorm geholpen om meer inzicht te krijgen in mijn restverschijnselen maar het totale inzicht en de verwerking was iets waar ik op dat moment nog niet aan toe was. Over het algemeen deed ik vooral of ik het wel snapte maar terugkijkend had ik echt geen idee, ik bedoel ik snapte wel wat ze zeiden en ook wat er mis ging of moeizaam was maar hoe ga je daar echt mee om??? 

In de periode daarna ging het met mij regelmatig goed mis, ik denderde door in hoe ik alles gewend was te doen en dat maakte dat ik regelmatig zo oververmoeid was dat ik regelmatig in een winkel, op straat of tijdens een uitje onwel werd. Met diezelfde regelmaat belande ik weer in het ziekenhuis voor de nodige controles en testen, een APK, maar er bleef veel onduidelijk. Uiteindelijk, tijdens een opname van een aantal dagen aan de monitor, zag de cardioloog wel dat mijn hartritme en bloeddruk erg onregelmatig waren maar er met mijn hart niets mis was, zijn uitleg dat het meer een reactie was op mijn algehele gesteldheid vond ik wat vaag maar ik weet inmiddels beter. 
Met nog steeds de angst op weer een nieuw herseninfarct op de achtergrond maakte het tot rust komen er absoluut niet veel beter op.
Er moest iets veranderen!!! 
Tijdens het nagesprek bij de revalidatie kwam dit alles naar voren en werd mij duidelijk dat ik mij echt moest gaan aanpassen aan de nieuwe ik.. Maar nogmaals hoe doe je dat?? We zijn toch gewoonte mensen en zomaar de boel omgooien werk niet echt, probeer maar eens...En zo werd ik doorverwezen naar Hersenz. Ook daarvan dacht ik dat dit meer was voor mensen met echte hersenaandoeningen en vond mijzelf daar niet perse bij horen…. 
❀ 
Wordt vervolgd ..

21 augustus 2020

Onzichtbaar Ziek

Alweer een tijdje geleden heb ik kennisgemaakt met de Stichting Onzichtbaar Ziek via Facebook, zoekende naar antwoorden op mijn vragen en lotgenoten. Ik draag deze stichting een warm hart toe en dat heeft alles te maken met dat ik zelf ook een aantal onzichtbare aandoeningen heb. Het is in eerste instantie al lastig te accepteren voor jezelf, omdat je het niet ziet aan de buitenkant negeer je het zelf als de allerbeste. Het was een lange strijd van (h)erkenning en acceptatie en als je uiteindelijk voor jezelf een beetje alles in kaart hebt gebracht, voor zover dat mogelijk is want er blijven altijd onduidelijkheden en er komt regelmatig iets bij, dan begint de strijdt met de buitenwereld. Inmiddels heb ik geleerd het uit te leggen aan diegene die er voor openstaan en verder een beetje mijn eigen koers te varen. Tegenwoordig loop ik met een stok en dat scheelt een hoop, mensen geven mij meer de tijd en de ruimte want een stok maakt het echt, wacht maar tot ik mijn elektrische driewieler heb... Uiteindelijk wordt er soms makkelijk geoordeeld, ik word door de meeste gezien als ik op mijn best ben of wanneer ik doe of ik op mijn best ben. Mijn middagdutje, mijn gestrompel door het appartement, amper de trap op kunnen, de enorme vermoeidheid, de pijn, het suizende hoofd etc. is niet iets wat je graag tentoon spreidt en waar je het op een verjaardag of uitje niet over wilt hebben dus is het ook meestal pas zichtbaar achter mijn voordeur.

Omdat ik graag een soort ambassadeur voor de chronisch zieken ben, aandacht wil vragen en bekendheid wil geven aan wat er in de wereld van deze mensen allemaal gaande is, schijf ik dit blog met de link naar de Stichting Onzichtbaar Ziek zodat iedereen er meer over kan lezen! 
Ik nodig je dus bij deze uit eens door te klikken ..

 ⇩ ⇩   

 

Over Stichting Onzichtbaar Ziek


De Stichting Onzichtbaar Ziek is een initiatief dat op een positieve manier meer begrip, kennis en ondersteuning wil bieden voor mensen met een chronische ziekte, aandoening of beperking. Niet alles is aan de buitenkant te zien en wij willen onze lezers graag een kijkje geven in deze ‘onzichtbare’ wereld.
 

Op onze website https://onzichtbaarziek.nl vind je oa. columns, ervaringsverhalen, nieuws, ziektes en aandoeningen en BibliOZ, onze eigen bibliotheek met interessante blogs, groepen en pagina’s.

Verder zijn we actief op Facebook met een openbare pagina (@onzichtbaarziek), besloten Facebookgroepen, Instagram (@onzichtbaarziek), Twitter (@ziekonzichtbaar) en YouTube. 

14 augustus 2020

Zettje… mijn leven 


Daar was dan eindelijk mijn gast blog voor mijn lieve insta buurvrouw Jessica van @h.a.p.p.y.j.e.s.s. Wij spreken elkaar regelmatig via de achterdeur van Instagram en dan is het best lastig om met dit schrijven te starten omdat je ook niet in herhaling wilt vallen. Er van uitgaande dat ik dat met mijn niet aangeboren hersenletsel evengoed wel doe en jij als lezer waarschijnlijk niet veel van mij weet ga ik dan op haar website Chronisch Positief toch maar even los... 

7 augustus 2020

quote

  

  Grenzen stellen  

 
 Het was mij gisteren het dagje wel..
 Bijtijds de dag begonnen en nog even voor de Zoom afspraak met Hersenz een administratieve taak uitvoeren.. stom stom stom.. dat zat ook nog eens tegen dus zat ik bij de start van de cognitieve bespreking al in een halve spagaat ...
Tijdens deze groepssessie wel mooie afspraken kunnen maken over mijn doelen voor deze laatste module. Je raadt het misschien al, dit doel gaat voor mij over het beter en doordachter plannen van administratieve taken. Meestal begin ik er aan op het moment dat het zich aandient, zoals vroeger, maar dat is tegenwoordig met mijn cognitieve en concentratie problemen niet handig, zeg maar gerust dom want ik kan het dan net zo goed niet doen.
Er valt op dit vlak nog een hoop winst voor mij te behalen.

Daarna goed rust genomen en vervolgens in de middag naar Leiden voor de fysio afspraak bij Hersenz op locatie. We gingen een test buiten doen, in een parkje wandelen en je zou zeggen lekker ontspannen.. nou niet dus..
Eerst lopend langs een drukke weg en omdat geluiden van achter mij lastig zijn liep ik achteraan waardoor ik dan weer lastig kan focussen op de grond omdat ik daar de beweging van de benen van mijn mede groepsgenoten zag, dan maar focussen op het groen in de verte en zo was dat al een onstabiel en intensief stukje wandelen.
Al wandelend door het parkje goed opletten wat alles met je doet wat je hoort, ziet en doet op je overprikkeling, ik kan je zeggen dat een dorpsparkje of een stadsparkje nogal een verschil maakt. Fietsers of andere wandelaars die er gehaast langs wilde, gelukkig een grindpad zodat ik het aan hoor komen, een flink gebouw in aanbouw, dus focus focus op de vogels en de geur van het natte groen maar ook extra focussen kost weer bakken energie.

En wat kwamen wij verder nog tegen? Een bruggetje en wel een bruggetje zonder leuningen, gelijk star in mijn lijf want dat vind ik een uitdaging. Ik geef aan mijn groepsgenoot, waar ik mee oploop, aan dat ik graag alleen over het bruggetje loop en of hij dus vooruit wil lopen. Goede strategie want voorheen zou ik dat nooit hebben aangegeven, niet zeuren maar doorgaan… We zijn op een wat rustigere plek in het park en ik zie een prachtige reiger in de kant van de sloot en als ik dichterbij kom vliegt hij gracieus uit en suist tussen de bomen door.
En dan aan het einde van het pad gaan we terug naar de locatie van Hersenz. We keren om en nemen dezelfde route terug, weer de brug of eigenlijk de planken over het water want die leuningen zijn er nog steeds niet. Al praten met mijn fysiotherapeut komen we bij de brug, ik wacht tot iedereen verder gaat en dan ook de brug kan nemen… Maar mijn fysio kent mij beter dus zij gaat over de brug en blijft precies aan het einde van de brug stilstaan en dan voel ik mijn onderbuik al opspelen, ik geef aan dat ze door moet lopen omdat ik door moet kunnen stappen.

Even voor de duidelijkheid ik heb dat ook met trappen, ik loop in een bepaald ritme om mijn evenwicht te bewaren en als iemand bovenaan de trap stop terwijl ik nog moet kunnen doorstappen raak ik mijn balans kwijt en moet dan halverwege een trap weer op gang komen wat heel lastig is, bang om te vallen en vanaf een trap altijd een grotere val en zo ook vanaf een bruggetje . Het is dus belangrijk dat ik in dit soort gevallen eerst kijk en dan doe, overzicht heb.
✿ 
Na lang aandringen, stapt zij opzij en kan ik door maar dan roept ze mij terug en wil ze nog wat oefeningen/tests doen. Dan gaat ze aan het eind op de brug aan de zijkant staan, ik krijg het al benauwd omdat zijzelf helemaal op het randje staat, dus ik besluit te blijven staan. Vervolgens gaat zij op dezelfde manier halverwege de brug staan en ik voel nog steeds mijn onderbuik en doe het niet, pas als zij vlak bij mij staat op de brug durf ik het aan, niet van harte maar ik vind het uitproberen belangrijker, daarna met iets wat trots maar het zweet op mijn rug, ben ik blij dat ik het heb gedaan en mijn grenzen heb aangegeven om die andere stappen niet te doen. Maaaaaarrr we zijn nog niet klaar, ze stelt voor om samen gearmd nog een keer over de brug te gaan, in mijn hoofd spookt het, hoe dan? Heb ik een oplossing? Innig gearmd? Aan mijn stok kant of de andere kant, mijn hoofd slaat op hol en het angstzweet breekt mij uit en zelfs de tranen zitten mij hoog. Zeikerd, doe gewoon, stel je niet aan, een bruggetje, wat is er nou het ergste wat er kan gebeuren en dan de tranen en ik besluit het NIET te doen. 
✿ 
Al pratend vervolgen wij onze weg en krijg ik het compliment dat ik mijn grenzen heb overdacht, de uitdaging heb opgezocht maar niet over mijn grenzen ben gegaan. 
Fijn zou je zeggen maar nu moet het ook nog zo gaan voelen want ik voel mijzelf toch vooral een zeikerd, kinderachtig en besef mij dat dit iets is wat ik bijna mijn hele leven heb gedaan, doen wat anderen willen of wat ik denk dat er van mij verwacht word, zelden gaf ik aan wat of hoe ik iets wilde. 
✿ 
Bij terugkomst hebben we hierover nog een lang gesprek gevoerd. Het herseninfarct en een aantal andere dingen in mijn leven had ik liever niet meegemaakt maar het heeft mij ook veel fijne inzichten gebracht; zo ben ik bijvoorbeeld veel liever voor mijzelf en luister ik naar mijn lijf, hoofd en hart en ik ben daar in ieder geval voor mijzelf een veel leuker mens van geworden! Of anderen dat ook vinden laat ik maar voor het gemak even in het midden. 

De nieuwe module bij Hersenz heet Denken en Doen en wat ik altijd doe/deed is vooral doen en denken, het worden dus een aantal interessante maanden.
Wil je meer weten over wat Hersenz inhoudt?

  

⬇  

10 juli 2020

Vraagtekens

Vorige week had ik de afspraak in Maastricht en ik had dat goed gepland qua rust rond de dag en ook met de ruimte in mijn agenda. Achteraf gezien is het mij alles meegevallen en dat is fijn om te constateren en mijzelf er een schouderklopje voor te geven. Nu moet ik zeggen dan mijn oudste broer ook altijd een heerlijk rustpuntje is en het feit dat er die dag geen andere patiënten aanwezig waren is voor mij wel een win win situaties. Tel daar de goede zorg van de fijne begeleiding die mij de weg wees van afdeling naar afdeling, een lekkere lunch,  koffie en thee  bij op en het was bijna een echt dagje uit.

Richting het weekend kakte ik alsnog een beetje in en in het weekend speelde er het een en ander en volgde er een enorme dip qua energie. De maandag had ik twee afspraken en ik dacht die nog wel aan te kunnen en zo leek het ook te gaan. Maar dinsdag was een enorme offday, energie was ver te zoeken en mijn lontje was kort. Dus vraagtekens want vaak ben ik aan het plannen om alles goed te laten verlopen, vallen zware dingen mee om vervolgens op gewone dagen ineens toch die moker tegen te komen.

De vraagtekens blijven dan altijd een beetje spoken omdat je een verklaring zoekt maar ik moet allang beter weten want er is niet altijd een uitleg aan te geven. Het weer, toch te veel aan mijn hoofd, te veel dit.. te veel dat.. Eigenlijk moet ik die gedachte dus laten varen net als zaken die nog lang niet spelen maar waar ik wel ooit mee aan de slag moet..
Het is allemaal verspilde energie.

Beter is het om natuurlijk wel goed te blijven denken voor je iets doet en te plannen maar soms pakt dat anders uit en dan moet ik op dat moment de koe bij de horens vatten, luisteren naar lijf en hoofd en het laten op dat moment voor wat het is.  
Ben ik moe dan mijn rust pakken en heb ik genoeg energie dan wat extra’s doen maar niet overdrijven, leven bij het moment. Het blijft lastig maar ik blijf oefenen.
 


8 juli 2020

Thuis

Aanvaarden of accepteren

 
Laatst las ik een post van Yvonne Lankhaar Psycholoog op instagram over een terugkerend onderwerp in haar behandelingen acceptatie en hoeverre dat kan bij chronische ziek zijn!? Zij beschrijft  in haar post wat er online te vinden is over aanvaarden en accepteren en welke omschrijving het beste past bij het verder gaan met een chronische aandoening.
Het blijft een lastige materie en iedereen geeft daar wellicht ook een eigen invulling aan
In diezelfde post beschrijft ze een metafoor die het voor haar duidelijker maakt.
Het gaat over een kogel aan je been, zoals je bij gevangenen ziet, en dat je die altijd meedraagt..

Dit soort omschrijvingen maken bij mij altijd iets los om over na te denken want hoe voelt dat nou precies voor mij? En daar gaan mijn gedachtenspinsels...

De eerste oplossing voor mijn chronische aandoeningen waren vooral om er niets mee te doen en door te gaan met je leven en het heel ver weg te stoppen. Uit ervaring kan ik nu zeggen dat dit niet de beste oplossing is, sterker nog ik denk zelfs de slechtste. Inmiddels ben ik er van overtuigd dat weten wat je precies hebt, wat je er mee kan, hoe anderen het ervaren, wat de medische mogelijkheden zijn veel beter werkt. Kortom het vergt onderzoek op allerlei vlak en daarvan is zelfkennis misschien wel de allerbelangrijkste.

De afgelopen jaren moest ik min of meer noodgedwongen hier intensief mee aan de slag en dat vond ik pittig, die kogel aan mijn been was zwaar, heel zwaar. Maar uiteindelijk heeft het mij heel veel meer gebracht. Voor de duidelijkheid ik had het hele riedeltje van de afgelopen jaren liever niet meegemaakt maar ik ben een mens van positief kijken en handelen en uit alles is er wel iets positiefs te halen. Op dit moment van schrijven ben ik veel aardiger voor mijzelf en absoluut beter in het bekijken wat ik nog wel kan en hoe ik dat voor elkaar kan krijgen. Het is vaak puzzelen en meten maar lief zijn voor jezelf maakt echt dat het lukt. Of dit aanvaarden of accepteren is? Persoonlijk vind ik dat grote woorden en kan ik niet schrijven dat het echt al zo voelt en denk eigenlijk ook niet dat deze termen voor mij ooit van toepassing zullen zijn! Ook ik had andere toekomst plannen.

Moet je dan alleen maar treuren over wat je moet missen door je chronisch ziek zijn en in een diepe put gaan zitten? Nee daar geloof ik al helemaal niet in. Wat ik al eerder schreef ik ben van nature een positief mens en dat heb ik bij geboorte dus al gewonnen, maar niets gaat vanzelf ook niet als je gezond bent.  

Als we dus de metafoor van de kogel aan je been, van Yvonne, er nog even bij halen of noem het een blok aan je been. Die zit er en wat je ook doet je krijgt het niet los, dus wat doe je? Ga je er tegen vechten, sleep je m continu voort of ga je er mee lopen zeulen? 
Wellicht kan je beter ook denken in oplossingen en wat je kan doen met die kogel. Je kan er iedereen de hersens mee inslaan die voor je voeten loopt maar dan heb je straks ook enog een kogel aan je andere been. 
Vechten tegen is zo ontzettend zonde, zeker als je maar weinig energie hebt. Dus wat doe jij met die kogel, ik zou een kruiwagen nemen om de kogel in te leggen zodat ik het gewicht kan verdelen als ik loop. Misschien is het rustiger aan doen ook een oplossing zodat de kogel naast je rust en je er alleen mee aan de slag gaat als het nodig is. Of verzin je leuke activiteiten die je met de kogel kan doen zonder er last van te hebben. Maak je meerdere aanpassingen om het je leven makkelijker te maken.

Natuurlijk snap ik dat dit niet van de een op de andere dag gaat en je het allemaal zo graag anders had gezien maar je moet roeien met de riemen die je hebt. 


Succes , reageren kan in de link hieronder…
 
 
Voor de volledige omschrijving van @yvonnelankhaarpsycholoog 
verwijs ik je naar haar instagram  account
 

 4 juli 2020

 Eindelijk..

Na lang wachten eindelijk duidelijkheid.. 

Morgen gaat het gebeuren.. eindelijk ga ik naar het UMC Maastricht voor de onderzoeken op Dunne Vezel Neuropathie (DVN)
We, mijn oudste broer en ik, vertrekken vroeg want de eerste afspraak staat gepland om 9.30 uur en tot ongeveer 15.00 uur word ik daar lekker bezig gehouden. Blij zijn omdat je naar het ziekenhuis mag is toch een beetje raar? Nee hoor als je lang wacht op meer duidelijkheid of een diagnose dan is het dat zeker niet..


Een deel van wat vooraf ging…
 
Rond mijn 20ste werd bij mij al Poly-Artrose geconstateerd, dat beestje had toen nog niet precies die naam want wisten ze toen veel.. Oude vrouwenvoeten was de diagnose, voeten al zo versleten als bij oude vrouwen! In de loop der jaren werd er meer duidelijk en zou blijken dat ik een aangeboren vorm van Artrose heb doordat het auto immuun systeem een aanval pleegt op mijn kraakbeen. Jaren deed ik vooral of er niets aan de hand was, gewoon lekker doorgaan en zo hier en daar enorm door mijn stutten gaan ..maar goed niet zeuren!!! Eerlijk ik dacht dat na een dag werken, een avondje dansen of sta tafel party iedereen wel zoveel last had een pijnlijk lijf en voeten.

De klachten namen toe en steeds meer onderdelen werden pijnlijk, regelmatig een retourtje Reumatoloog leverde niet veel meer op dan wat fysio oefeningen, hulpmiddelen en uiteindelijk aangepaste schoenen met gevolg dat mijn heupen en rug nog meer zeer gingen doen dan ze al deden. Tot ik na een streptokok bacterie in mijn lymfebanen echt doodziek was met een been dat ongeveer twee keer zo dik was dan normaal. Na 10 dagen zwaar antibiotica infuus en een been wat enigszins richting normaal, ging ik weer naar huis waar revalidatie volgde maar ik mijn lijf nog steeds niet opgestart kreeg… Misschien toch ook Artritis.. onderzoeken.. niks.. en ik bleef maar die gloeiende voeten en onderbenen houden.. misschien toch schade van die streptokok? Maar toch gek dat het andere been ook zo voelt…. Niet teveel aan denken en weer door maar, fijn was anders… 

Dat mijn lijf niet helemaal jofel in elkaar steekt blijkt ook tijdens de hartritme stoornis die opspeelt ergens rond 2010. Lange tijd dacht ik zelf dat ik vroeg in de overgang was maar na regelmatig een hartritme van 200 slagen p/m die niet vanzelf terug gingen naar de gebruikelijk 70 p/m en vele Cardioversies met een bijpassende ambulance ritjes verder bleek wel dat het toch wat meer aandacht nodig had. Nog meer onderzoeken verder ben ik uiteindelijk op 14 februari 2017 geableerd en is een doorgang rond de AV-knoop dicht gebrand zodat mijn hartritme heen moet wachten op het hartritme terug en dus niet meer op hol kan. Na het stoppen van de bloedverdunners die ik nodig had voor de hartritmestoornis werd ik in juni 2017 verrijkt met een herseninfarct. 

Dat herseninfarct was weer flink balen ook omdat het wat nieuws en dus onbekend voor mij was. Eerlijk gezegd liep ik de volgende dag het ziekenhuis uit met de gedacht dat dit dan ook maar weer een interessante ervaring was. Guess again…
Daarna kwamen pas de nog grotere problemen en zal over de gevolgen van een, wat ze noemen, licht herseninfarct later nog wel eens schrijven. 

Er waren echter ook nog steeds de gloeiende voeten en onderbenen maar die breidde zich snel uit tot mijn handen, armen, rug, hoofd, dubbel zien, nog meer vermoeidheid, evenwichtsproblemen… Dat zal dan wel door het infarct komen? … of misschien toch niet..? Nieuwe onderzoeken volgde maar dan nu via de Neuroloog want die had een vermoeden op een heel andere aandoening… Lazer op !!! Daar heb ik er al genoeg van.. Maar de klachten werden erger en erger en eigenlijk had ik zelf al helemaal geen idee meer, sowieso niet welke klachten nou waar bij horen…. Eigenlijk maakt dat ook niet echt uit leer ik nu bij Hersenz, je hebt er last van en alles bij elkaar is wat je in de weg zit en het onderverdelen in vakjes slaat daarmee nergens op. Je wil vooral duidelijkheid…

Dusss.. werd ik ruim een jaar geleden doorverwezen door de Neuroloog naar het UMC Maastricht, lekker om de hoek ook maar alles voor het goede doel. Onderzoeken op DVN en voor het eerst in al die tijd dat deze klachten spelen herken ik mij in de omschrijvingen van lotgenoten en op de website… De uitdrukking - ik vreet mijn schoenen op als..- durf ik eigenlijk ook niet echt uit te spreken want stel dat… maar echt ik vreet mn …..!!

Om een lang verhaal nog langer te maken, over ongeveer zeven weken heb ik een uitslag en als ik positief getest ben dan kan ik er nog niks mee maar dan weet ik wel wat het is en kan ik mij daarop inlezen, want weten is echt belangrijk, je twijfelt toch al regelmatig aan jezelf met al die gebreken. Hopend op de bevestiging op iets wat je eigenlijk niet wilt hebben maar hooguit kan zorgen voor rust en een klein beetje weten wat je te wachten staat.  

Morgen dus vroeg op en met mijn oudste broer op pad naar Maastricht, we plakken er geen uitje aan vast want deze dag kost mij zeker erg veel energie dus nog dagen bijkomen.  En die schat van een broer verdient ook een lintje, altijd stond hij klaar voor mijn moeder en na haar overlijden kwam ik alleen maar meer in de lappenmand en wie steunt mij altijd…!?  
Ook tijdens mijn hele gezondheid struggels, onderzoeken, re-integratie en afkeuring proces stond hij mij bij, altijd een luisterend oor en dat waardeer ik enorm!  
Mijn grote wijze, rustige broer verdient een lintje.

29 juni 2020

 Aftellen

De vlag gaat bijna uit want het schooljaar zit er bijna op. In mijn carrière als moeder is dit het gekste schooljaar dat ik ooit heb meegemaakt en geloof mij in de jaren dat wij het nogal voor ons kiezen hebben gekregen waren we heus wel al wat gewend.

Over het algemeen heb ik de afgelopen tijd vooral veel gehoord over de basisschool kinderen die thuis waren en wat een gedoe het was met thuiswerkende ouders. Een enkeling die daar wel van genoot en soms een mede chronisch zieke die vooral de weg zelf erg kwijt was.
❀ 
Zelf zit ik in die laatste categorie met chronische aandoeningen en de twee jongste kinderen in eens veel thuis, groot genoeg om zelfstandig te werken aan school maar toch echt anders dan wanneer ze naar school gaan. En voor ons is het nog niet afgelopen want mijn kinderen zitten op HAVO, HBO en Universiteit en deze opleidingen hebben eigenlijk nu al het besluit genomen om niet volledig open te gaan na de zomer vakantie. Nu ze het online lesgeven steeds meer onder de knie hebben gekregen is terugschakelen voor misschien een korte tijd eigenlijk alleen maar lastiger. Maar dat is na de zomervakantie dus wie weet wat er nog veranderd…
Niets veranderlijker dan de plannen in corona tijd…

Terug naar nu en de afgelopen maanden, bizarre tijd want net nu ik een weg begon te vinden in het thuis zijn na mijn afkeuring en mijn dagindelingen, mijn momenten van rust en de verdeling van andere taken kwam daar corona..!! Ineens zat ik met een appartementje vol. Continue met zijn drieën op 75 m2 terwijl we pas een beetje aan het kleiner wonen gewend waren. Gelukkig zaten de kinderen vooral aan school te werken op hun kamers, thank God dat we daar direct goede bureaus in hebben gezet, zo had ik namelijk die ander +/- 50 m2 tot mijn beschikking. Enorm blij met mijn eigen bureau op mijn slaapkamer met uitzicht over de bollenvelden, maar wat doe je daar de hele tijd als handwerker toch fijner is in de woonkamer? Beginnen aan een website, iets wat al heel lang op mijn verlanglijstje stond er in deze gekke tijd dan toch eindelijk van is gekomen.
 
De kinderen in corona tijd

Mijn zoon zijn overstap van Mavo naar Havo verliep niet geheel vlekkeloos maar begin dit jaar begon hij de smaak een beetje te pakken te krijgen en gingen zijn cijfers opwaarts… en toen corona..!! Wonderbaarlijk en eigenlijk voor mij best verbazingwekkend deed mijn zoon dat thuis werken echt wel goed, hij hield zijn werk goed bij, ging in overleg met leerkrachten, was eigenlijk super gemotiveerd bezig en de cijfers werden steeds iets beter.
En toen corona..!! en dan niet corona in de wereld of Nederland waar iedereen uit voorzorg thuis in Quarantaine ging, nee corona bij ons thuis! Bij mijn zoon zelf, een jonge fitte gozer van 16 jaar… Hij kwakkelde al een week, dikke ogen en wij dachten irritatie van zijn lenzen, keelpijn en wij dachten verkoudheid. Tot hij op vrijdagavond echt ineens best ziek werd en zelf zijn vriendinnetje niet naar huis bracht. .. 
(Later meer over het hele corona gebeuren en testen etc en onze ervaringen daarmee)  
Mijn zoon heeft hiermee een week of vijf ingeleverd en is qua energie nog zeker niet waar hij daarvoor was… Maar ja afronding Havo 4 gaat gewoon door en zo komt er nog een pittige toets week aan, zijn de afgelopen weken zijn cijfers flink gedaald en stond hem de laatste weken soms het huilen nader dan het lachen. Duimen voor de aankomende week en hopen dat er een beetje rekening wordt gehouden met de situatie en hij niet een heel jaar over moet doen…. 

Mijn dochters hebben ook flink gebikkeld, ik begin bij mijn jongste;  haar eerst jaar HBO, pittige opleiding (vijf jaar; Sociaalwerk en kind in opleiding) en best even schakelen vanaf het  MBO. Ook zij begon wat aarzelend maar kreeg al snel de slag te pakken omdat ze echt het gevoel had dat ze in ieder geval de juiste keuze had gemaakt. En toen corona..!!

Ik ben een expert op mijn vakgebied, maar ik zou niet zijn waar ik nu ben zonder de mensen die me op mijn weg geholpen hebben. Daarom kom ik graag in contact met gelijkgestemden en gebruik ik mijn passie en wat ik kan om echt een verschil te maken.

Vaderdag

 
Vandaag is het Vaderdag en voor mij een zondag als alle anderen.

Mijn vader leeft al een tijdje niet meer en na zijn overlijden was er een bijzonder afscheidt, omdat wij, mijn broers en ik en onze kinderen, al enige tijd geen contact met hem hadden. 
Een bizarre uitvaart waar veel, voor ons onbekende, mensen iets zeiden over onze vader en opa. Al bleek ook uit hun verhalen dat het geen makkelijke man was, iets wat wij vanuit het verleden konden beamen.

Vaderdag heeft hierdoor toch enigszins wel een lastig randje maar we hebben ook mooie herinneringen en dat is iets om op terug te kijken zeker op deze dag. Waar ik op Moederdag ongegeneerd veel leuks deel met veel foto's van mijn moeder of van mijzelf met mijn kinderen doe ik dat op Vaderdag niet.

De afgelopen jaren heb ik Vaderdag met mijn kinderen gevierd en kreeg ik zelfs cadeautjes met fijne Vaderdag Mam. Nu er weer iets fijner contact is tussen mijn kinderen en hun vader is voor mij Vaderdag weer een zondag als alle andere. Alhoewel deze dag voor mij nog onduidelijk is wat betreft of er een gezamenlijke activiteit gaat plaatsvinden, ben ik in de modus van we zien wel wat er wel of niet komen gaat. 
Dit soort dingen loslaten is inmiddels een sterke kant van mij geworden. Daar waar ik geen invloed op heb kan ik niks mee en kijk dan vooral naar het mooie deel er van. Ik heb dus voor vanavond een makkelijke maaltijd bedacht, voor mij alleen of met de kinderen, we zien wel

Geniet van je dag, iedere dag!


21 juni 2020



PS Zelden schrijf ik over mijn vader en ex-partner en zal dat ook alleen doen als het in een onderwerp ter spraken komt. Het waren twee eigenzinnige mannen in mijn leven maar hebben mij beide gevormd tot wie ik nu ben. Nu ik toch zeker over de helft van mijn leven ben wil ik niet met rancune terug kijken maar vooral naar wat het mij gebracht heeft. Uiteraard had ik er een hoop van willen missen maar ben ik nu sterker dan ik ooit ben geweest. 
Ieder nadeel heeft zijn voordeel

Wat een dag..

Als chronisch zieke met fysieke en cognitieve klachten is het voor mij heel belangrijk mijn dagen goed te plannen. Daarover heb ik al vaker geschreven maar dat is dus een cruciaal gegeven. Ben jij ook chronisch ziek dan snap je wellicht wat ik bedoel. Ben jij niet chronisch ziek dan kun je eens bedenken hoe vaak jij de dag tot in detail echt inplant!? Als ik bijvoorbeeld terug kijk op mijn leven voor mijn herseninfarct dan ging ik naar werk, een vaste basis in de week en verder rommelde ik gewoon de andere dingen er omheen. Als er dan onverwachts iets ander tussen kwam dan kwam de rest later wel of propte ik het er gewoon bij. In mijn leven nu kan dat niet meer maar soms gebeuren er wel ineens andere dingen dan gepland.

Een mooi voorbeeld is vandaag.

 Mijn planning is goed en strak geregeld; Bijtijds opstaan om fris de dag te beginnen. Eerst ga ik wat financiele zaken uitzoeken zoals besproken me Humanitas. In de ochtend worden ook de boodschappen bezorgd en dat moet, met wat korte pauzes tussendoor, wel lukken. Om 12.30 uur heb ik een Zoom afspraak met mijn thuisbegeleidster van Hersenz dus daarvoor nog even wat en en kort relax momentje. In de middag wil ik rustig wat rommelen in huis en wat kleine huishoudelijke klusjes doen, misschien nog een beetje handwerken.
ten minste dat was het plan....
 

De werkelijkheid.. 

Gisteravond iets te laat mijn bed in maar dat gebeurd wel vaker dus gewoon de wekker om 07.00 uur gezet. De wekker gaat, ik tik de wekker uit en val vervolgens weer in slaap, geloof je misschien niet maar dat gebeurd bijna nooit. Niet perse een man over boord als ik tegen achten wakker word maar wel direct het gevoel van een beetje op te moeten schieten. Ik weet het dat hoeft niet perse maar mijn brein denkt daar na mijn herseninfarct anders over... tegen 09.30 uur ben ik opgestart en begin ik aan de geplande administratieve taken, een paar keer het lijstje over omdat ik iets over het hoofd zie in mijn bankgegevens. De Appie is er nog niet dus ik pak even door en wil gelijk mijn keurig bij elkaar geraapte gegevens naar mijn begeleider van Humanitas mailen. ..Printer print wel maar scant niet.. Uitzoeken waar dat aan ligt want daar hebben we gisteren ook al wat tijd aan besteed na het veranderen van de wifi instellingen..na een hoop geëmmer vraag ik mijn zoon het probleem op te lossen. Inmiddels hoor ik het piepje van de Appie vrachtwagen en pak alvast de spullen bij elkaar om af te kunnen rekenen...
Telefoon gaat, twijfel nog even om deze te laten gaan maar je weet niet het kan belangrijk zijn. Het is het UMC Maastricht, belangrijk dus, ik kan eindelijk (na ruim een jaar wachtlijst) een afspraak inplannen. Ik grijp direct in met wat ik geleerd heb bij Hersenz, geen belangrijke afspraken maken als je er met je kop niet bij bent! Dus ik vraag of ik binnen een half uurtje terug kan bellen, dat kan, Slimme zet van mij .. De boodschappen ruim ik met mijn zoon en dochter op dus dat was een fluitje van een cent. UMC terug bellen, eerste paar keer ingesprek, maar dan krijg ik dezelfde dame als een kwartiertje eerder aan de lijn. Aanstaande maandag hebben ze een plekje, mijn brein gaat mega aan... denk denk denk,... want maandag Maastricht, met wie en hoe... het is met de auto bijna drie uur rijden en met de trein, waar ik eigenlijk nu niet in wil, vier uur reizen. Maandag vind ik te kort dag om alles te kunnen regelen (aangeven geleerd bij Hersenz, weer top van mij) dus dan blijkt donderdag ook een optie.. twijfel twijfel, gelukkig stelt de dame voor dat er dinsdag 30 juni ook plek vrij is voor de onderzoeken. Ik kies daarvoor omdat het mij wat lucht geeft maar ook voor diegene die met mij mee gaat om nog dingen te kunnen regelen, want anderen hebben ook een planning en baan.
Blij dat er eindelijk een afspraak staat maar ook overdonderd gooi ik gelijk een bericht in de familie groepsapp om te vragen wie er met mij mee kan gaan. Een aantal reageren direct met de melding niet te kunnen. Ondertussen is mijn zoon nog met de printer aan het klooien en net als blijkt dat deze het weer doet start de Zoom afspraak met mijn thuisbegeleidster van Hersenz. Zij vraagt hoe het gaat?...Duizel duizel.. en ik zeg: heb je even?.. ze kan ook de afspraak verzetten maar ik besluit dat ik het wel fijn vind de ochtend van mij af te praten en wellicht heeft ze nog een paar bruikbare tips. Om 13.20 uur beëindigen we het gesprek met een datum en tijd voor de volgende keer. En ik ben totalloss.
Ik werk nog even twee krentenbollen weg en plof op mijn bed, eerst rusten. Tot 16.00 uur heerlijk geslapen, dat is fijn maar voelt ook altijd wel als zonde van de tijd.

In de familie app een berichtje van mijn oudste broer die gaat proberen om zijn dienst af te melden of te ruilen zodat hij mee kan naar Maastricht. Nog even overleg, feedback, met mijn dochter en besluit sowieso morgen de afspraak te bevestigen, als mijn broer toch niet kan dan lossen we het wel op met desnoods nog een overnachting in Maastricht.

De last valt van mijn schouder, ik besluit niet nu ook nog de mail naar Humanitas te versturen want daar komt dan ongetwijfeld nog een reactie op en ga even iets voor mijzelf doen als in deze blog schrijven.

De deurbel gaat en een zoon van vrienden komt zijn blouse halen die ik voor hem gerepareerd had, even vergeten dat hij kwam, als dank krijg ik een bos prachtige bloemen en twee tijdschriften.
Mijn zoon moet vroeg weg en gaat zijn eigen eten maken, die heeft al door dat het niet mama haar beste dag is en met mijn dochter maak ik later een heerlijke maaltijdsalade.

Vanavond doe ik niks meer, misschien een film kijken, Die Hard 2 is een leuke optie omdat ik gisteren Die Hard 1 heb gekeken...

Morgen weer een dag

17 juni 2020

Moe ...

Vanmorgen had ik een super leuke ochtend. Een
koffie afspraak om iemand ergens mee te helpen, super leuk, interessant en daarover later meer...

Nu even over mij! Zoals velen van jullie weten ben ik chronisch ziek, gezegend met meerder gebreken en niet eens alle diagnoses zijn gesteld.. lang op de wachtlijst... corona.. dus alles verder uitgesteld. En heel eerlijk zo een extra stempeltje zit je ook niet op te wachten want whats in a name...
 Ik voel wat ik voel, waar ik last van heb en weet inmiddels steeds beter waar mijn grenzen liggen en hoe ik daar mee om moet gaan.

Goede planning is alles en niet onder het mom van het is weer te gezellig of interessant de hele planning aan mijn laars lappen. Mijn grootste valkuil! 

Dus had ik vandaag de afspraak las minute van de middag naar de ochtend verplaatst zodat ik vanmiddag kon rusten en ik er vanavond nog even tegen kan. 
Dat is namelijk mijn grootste strijd, niet dat ik ziek ben maar het begrip of eigenlijk het onbegrip!

Vanmorgen met mijn begripvolle spar afspraak hadden we het daar ook even kort over. Ik vertik het namelijk om continue uit te leggen wat ik voel en hou dat vaak bij mijzelf. Iedere ochtend sta ik op en zorg dat ik opgetut en verzorgt de dag in ga, ik ben zoveel mogelijk vrolijk en klagen helpt zeker niet.
Ik ben namelijk chronisch ziek maar daar zie je niets van, best fijn maar ook veel vaker niet. Als ik ergens met mijn stok loop wordt er soms rekening mee gehouden maar dan vooral met mijn fysieke ongemakken, maar mijn continue suizende en overprikkelde hoofd is wellicht nog moeilijker te snappen. 

Wat ik wil schrijven is dat het ziek zijn niet perse aan de buitenkant of gedrag zichtbaar hoeft te zijn en dat een vrolijke lach niets zegt over de mate van pijn of overprikkeling.
De mensen die mijn goed kennen zien weleens wat aan mij of merken mijn iets kortere lontje op, zien mij lastiger opstaan, mijn controle op mijn evenwicht afnemen, mijn concentratie op het gesprek kwijt raken... 
Dit ziet niet iedereen en daarom is het zaak dit zelf goed aan te geven.. Wat mensen ook niet zien is dat ik na zo een gezellig koffie afspraak afgepeigerd op mijn bed lig om weer op te laden. 
Nogmaals medelijden hoef ik niet maar ik wil het wel bespreekbaar maken. Ik begon deze blog met MOE en het moe zijn van een chronisch zieken is echt anders dan na een avondje uit, een dag hard werken of een rondje hartlopen. 

I cannot teach anybody anything, I can only make tehm tink! -SOCRATES-

Een mooie aanvulling om te lezen zijn de blogs van Jessica via de link hieronder. Je kunt Jessica ook volgen op Instagram @h.a.p.p.y.j.e.s.s 

16 juni 2020

Uiterste 

Het was een week van uiterste. Zoals ik op mijn home pagina schrijf; de ups en downs van het leven en dat allemaal in deze ene week.
 

Zaterdag 6 juni 

Wij ontvangen het trieste bericht dat een voetbal vriend van mijn zoon is overleden, 16 jaar! Ongeloof, onwerkelijk en verdriet, niet te bevatten, veel vragen en nog geen antwoorden, het leven op zijn kop. Dan heb ik het nog niet eens over zijn ouders, zusje, vriendinnetje en verdere familie. De hele week gaan er appjes over en weer, er wordt van alles geregeld en besproken, veel troostende woorden, de coaches houden contact met de club over wat de plannen zijn. Een vader van een van de jongens regelt fakkels voor in de erehaag en zelf regel ik het rouwstuk. 

Woensdag 10 juni 

In de vroege ochtend krijg ik een appje van mijn ex schoonzusje dat mijn nichtje de 9e is bevallen van een prachtige zoon. Een moeizame bevalling en er moeten nog wat tests worden gedaan voor de zekerheid. De trotse moeder plaatst echter die dag al een mooie foto op haar instagram en er gaan wat blijde berichtje over en weer. In de middag stoppen we gelijk een paar cadeautjes in de brievenbus die dezelfde dag het kraambed nog bereiken.

Donder 11 juni 

Mijn jongste dochter is jarig en bereikt de prachtige leeftijd van 21 jaar. Zij gaat die dag gewoon naar stage maar is op tijd thuis. Achter haar rug om hebben een aantal vriendinnen een 21 diner met pizza's georganiseerd, ik heb voor daarna gebak gehaald en met nog wat GinTonic is het een klein gezellig feestje en nu al een leuke liefdevolle herinnering.

Laat in de avond ontvangen we nog een filmpje van de vader van Daan met alle bloemstukken, het huis vol. In de tour door de woonkamer komen we ook de kist tegen met een kleine glimp van de jonge man en dan komt het weer keihard binnen maar ook is het fijn om dit met elkaar te  kunnen delen en te beseffen dat dit de familie ook troost geeft.

Vrijdag 12 juni 

Mijn nichtje mag naar huis met de kleine telg verder genieten in hun eigen appartementje. Wederom krijgen we foto's door gestuurd van vrolijke blauwe ballonnen en iets meer baby op de foto maar de knappert wordt nog niet helemaal geshowd, teaser!

Zaterdag 13 juni

We staan bijtijds op, mijn zoon moet met een paar vrienden de voetbalshirt regelen voor hun pupillen team. Zij spreken eerst bij een coach af om zelf ook in tenue bij de club te verschijnen. Ook ik zorg dat ik bijtijds op pad ga. Op weg naar de voetbalclub stromen de mensen samen, de jeugd mag bij elkaar staan de ouders niet. Het lijkt wel of de hele vereniging is uitgerukt, alles verdeeld over de grote parkeerplaats. En dan ineens komt daar de rouwstoet om de hoek aangereden, iedereen is stil, als de wagen met Daan vlakbij is ontsteken zijn teamgenoten de fakkels, het is een mooi gezicht om die stoere gasten zo eervol te zien staan. In de tweede auto zit Daan zijn vader en oom, een tweeling, Daan zijn vader zwaait naar de jongens om te bedanken en schiet dan vol...  De stoet maakt een lange rit over de parkeerplaats en het is muisstil, meer teams ontsteken fakkels en het rondje parkeerplaats lijkt een eeuwigheid te duren. Dan komt Daan voor de tweede keer langs zijn team en nogmaals gaan er fakkels aan, de stoet vervolgt langzaam zijn weg en dan applaus tot ze in de verte de laatste bocht nemen. 

Rood Zwart Daan voor altijd in ons hart


Thuis kijk ik met mijn zoon nog de online uitvaart, er vloeien veel tranen en er worden mooi woorden gesproken, foto's van Daan passeren de revue en dan is het klaar.  Onwerkelijk blijft het en zeker met zo een online afscheid maar het was ook mooi om de saamhorigheid te voelen.
Wij schrijven nog een herinnering in het condoleance register.
Wij zullen ons Daan herinneren als een grote goedzak, die bij ons in zijn eentje tijdens een logeerpartij de hele bank in beslag nam, die vanaf de Dtjes bij mijn zoon in het voetbalteam zat en ik hoop dat zijn vader nog eens een wedstrijd zal bijwonen want voetbal was hun leven.

Lieve Daan rust zacht voor ons blijf je altijd een kampioen!

ღ 

 

Geboorte

Vandaag heb ik het over de leuke kant van het leven.
Mijn nichtje en haar verloofde hebben gisteravond een kindje gekregen. 
Iedereen is uiteraard erg blij met de kleine spruit en mijn nichtje had als kersverse mama in alle vroegte al deze  foto geplaatst (zie achtergrond). Ook nu is weer extra het gevoel aanwezig in wat voor rare tijd wij leven, want een kraambezoek zit er niet in. De trotse nieuwe ouders komen beide uit een warm en liefdevol gezin maar ook daar nu alles op gepaste afstand. Dit is best jammer maar er komen hopelijk nog vele jaren waarin dat wel weer kan en dat is wat betreft mijn vorig schrijven helaas niet. Toch denk ik beide gevallen dat hoe lastig dit ook is er ook een bijzondere kant aan zit, mensen doen veel moeite om felicitatie of condoleance goed over te brengen. Daar waar in het verleden iedereen vooral druk was met hun eigen leven en de dagen voorbij vlogen zijn we misschien ook iets meer attent geworden.  Persoonlijk heb ik al vele  kaarten en pakjes verstuurd, filmpjes opgenomen met gelukswensen en felicitaties, (video) gebeld met familie en vrienden wat ik anders niet had gedaan. Dan was het een appje, een melding op de socials en als het gevierd werd kon je gezellig langs met een klein presentje.  
 
Het leven gaat door er worden kindjes geboren, kleine feestjes gevierd, mensen denken aan elkaar, we missen de knuffels en persoonlijke handen schudden, en even geen grote feesten op een dorpsplein, de wereld is veranderd maar niet alleen in het negatieve. 

10 juni 2020

 In Memoriam


Eigenlijk weet ik niet welke kop er boven dit schrijven moet staan, waar ik moet beginnen en of ik dit wel wil schrijven.
Waar ik in mijn vorige blog nog schreef hoe zwaar het leven mij de afgelopen jaren had geraakt, is die lading vandaag helemaal niets maar dan ook helemaal niets meer waard .

Vanmorgen bereikte ons het trieste nieuws dat een vriend en teamgenoot van mijn zoon is overleden.
Zomaar midden in de nacht. Je kind gaat op een avond naar bed en de volgende morgen roep je hem om naar de voetbal te gaan, om zijn pupillenteam te begeleiden, en dan wordt hij niet meer wakker. Het is toch je grootste nachtmerrie.!..
Het gezin woont hier een paar straten verderop en in de ochtend hoorde ik rond 6.30 uur enorm veel sirenes, maar ja dat hoor je hier wel vaker en toch viel het mij meer op, waarschijnlijk omdat het zo dichtbij was.
Omdat ik niet meer in slaap kwam ben ik maar opgestaan, aangekleed, ontbijtje gemaakt want zo had ik een heerlijke lange dag voor de boeg. Dan ineens staat mijn zoon voor mij; Mam help ik weet niet wat ik moet doen, hij staat te trillen, MAM wat moet ik doen? Blinde paniek in de ogen van mijn kind, vragende ogen van mij en gelijk op scherp. Mijn zoon begeleidt samen met twee andere vrienden ook een pupillen team en zo las mijn zoon in de groepsapp, met zijn ogen nog maar half open, dit verschrikkelijke bericht. Alle alarmbellen gaan af, eerst uitzoeken of dit wel klopt? een jongen van 16 jaar? bad joke? Dat kan niet, appjes aan alle kanten over en weer..
En dan plaatst de voetbalvereniging op faceboek het trieste bericht en is het ineens echt!

Ik realiseer mij ook gelijk het trieste afscheidt nemen van dierbaren in deze tijd,  onmenselijk. De familie is veel betrokken bij van alles op ons dorp, voetbal, carnaval en andere festiviteiten. Dan hoort er een groots afscheidt bij met veel mensen die hun steun kunnen betuigen, want hoe mooi straks ook alle kaarten, bloemen, berichtjes en medeleven op afstand zijn het vervangt nooit de echte aandacht, het bezoek, persoonlijke lieve woorden, een heel voetbalteam dat die gezamenlijk afscheidt neemt van hun voetbalmaat tijdens een bijzondere uitvaart.

Je kind verliezen is het verschrikkelijkste scenario wat je je kan bedenken. Een lang ziekbed, een ongeluk, zomaar ineens, het maakt niet uit hoe het is gewoon onmenselijk en niet te bevatten. In dit geval heeft ook de familie geen afscheidt kunnen nemen, niet getroost, geen knuffels.. wat je juist de afgelopen maanden ook al minder hebt gehad.....

Ik lees de groepsapp nog even terug, drie dagen geleden een bericht van Daan; Ik kom niet trainen te druk voor school...

🕯
In memoriam
Daan van Leeuwen
12 augustus 2003 - 6 juni 2020

Horoscoop

In mijn allereerste blog verhaal neem ik je even mee in de tijd.

Mijn Horoscoop van 2017! 

Als ik eerlijk ben geloof ik er niet zo in. .maar.. ik geloof wel in de karaktereigenschappen van de sterrenbeelden. Zonder de discussie aan te gaan over dit onderwerp of om te zweverig te worden wil ik naar aanleiding van dit artikel wel wat schrijven.

Je kunt hier precies nog wat tekst lezen die wel erg van toepassing waren voor mij op het moment van plaatsen van deze foto op mijn Instagram account.
Net twee jaar na.. en onderweg naar nu! Op weg naar het herstel van een gebroken hart en om eindelijk de draad weer op te pakken niet wetende wat 2017 mij verder zou brengen.
Eindelijk was ik in januari bijna aan de beurt voor een ablatie toen mijn moeder vrij plotseling overleed. Gezien het feit dat mijn hartritme regelmatig op 200 slagen p/m zat durfde ik het niet aan om op haar uitvaart een paar mooie woorden te spreken.
Februari was de ingreep eindelijk daar, een moeizaam herstel volgde, door de vele jaren verwaarloosde reuma kreeg ik mijn lijf maar moeizaam op gang. Nog niet eens volledig aan het werk volgde er in juni een herseninfarct, een kleintje werd mij verteld met wat later bleek grote gevolgen.....

5 juni 2020