Waarom een blog? 

Omdat ik iets te vertellen heb...
Omdat het mij scherp houdt en ik er van leer...
Omdat ik een expert ben in chronisch ziek zijn...
Omdat ik mijn kennis wil delen...   
Omdat ik wil laten zien dat positiviteit goed werkt...
Omdat ik de dingen van mij af wil schrijven...
Omdat dit een mooie aanvulling is op mijn andere online activiteiten...
Omdat ik schrijf zoals ik praat! Veel!...
Omdat...er nog wel 100 redenen zijn...


Dus ga er gezellig voor zitten, koffie, thee of van mijn part een wijntje erbij en ik neem je graag mee in mijn gedachtespinsels en losse verhalen over mij maar misschien gaan ze ook wel een beetje over jou? 

Blogs op een rijtje...

Nieuwste Blog...
Uitstellen of doorpakken

Eerdere Blogs...  ↴  

Created with Sketch.

Hoe gaat het met je?
Mijn gekke brein 
Zesentwintig mei
Chronisch ziek en moeder zijn
Minder doen om meer te kunnen
Met vervroegd pensioen 
Corona moe 

Valentijnsdag
Wikken en wegen 

 Uitstellen of doorpakken?    

5 september 2021


Steeds dacht ik: ik ga dit doen als... maar regelmatig was er wel weer iets waardoor alles werd uitgesteld.  

 

Zo is er met mijn gezondheid altijd wel iets aan de hand. Gezegend met meerdere aandoeningen betekend dat het eigenlijk nooit stilstaat en heb ik daardoor  vaak van alles voor mij uitgeschoven.  ↓ 

Het begon al ruim 30 jaar geleden toen er een eerste diagnose werd gesteld.

Dan zit je even in de medische molen om vervolgers gewoon weer door te stomen in wat en hoe je het altijd deed. Het leven moest geleefd en wist ik veel, ik dacht dat anderen ook zo moe waren en door hun stutten gingen na een feestje of een dag werken. 

 
Afijn als je mijn blogs volgt weet je dat hier nog meer medische mankementen op volgde.
Een jaar of vijf geleden waren een aantal dingen niet meer te harden dus besloot ik die molen maar weer in te stappen. Maar ja er zat buiten de reuma ook nog een hartritmestoornis in de weg dus die eerst maar eens oplossen. Tijdens het herstel wilde mijn lijf echt niet meer wat ik wilde dus besloot ik nu door te pakken om de medische molen opnieuw in te gaan. Na dit nog maar net te hebben opgestart volgde het Herseninfarct om vervolgens daar vier jaar mee in de weer te moeten zijn.

Na de revalidatie en mijn traject bij Hersenz had ik even geen zin meer in die medische toestanden, eerst maar het ‘gewone’ leven weer op de rit krijgen. Druk druk druk waarschijnlijk net als jouw leven maar met mijn beperkte energie en de pijn een hele klus. Mijn lijf ging de laatste maand nog meer in protest... maar ja het gewone leven was nog niet op de rit.. 

Bijna.. 

Nog heel even… 

 

Afgelopen jaar was er één waar wij wederom flink aan de touwen moesten trekken, niet alleen ik maar ook mijn kinderen, het zat gewoon niet mee! 
Na vele  jaren, vanaf 2015, getrek en geduw om verschillende redenen was voor ons de koek wel even helemaal op... 

...en corona die ook onze deur niet voorbij ging! 

Mijn zoon was in mei vorig jaar al aan de beurt en was zo ziek dat ik mij het spreekwoordelijke hoedje ben geschrokken. Uiteindelijk ging zijn herstel moeizaam, hij had een tentamenweek gemist en moest dat inhalen, een vriend overleed, en toen was het zomervakantie.. met de hakken over de sloot over naar het examen jaar. Maar de worsteling was ook toen nog niet over, het afgelopen schooljaar sleepte en sleurde hij om vervolgens in de laatste tentamen weken nogmaals corona te krijgen samen met zijn jongste zus en moí. Ook deze tentamens moesten nog even worden ingehaald en daarna stond hij er zo slecht voor dat we serieus hebben overwogen om gewoon het bijltje er gelijk maar bij neer te gooien. Zijn mentor had er echter nog wel vertrouwen in dus ging hij maar weer aan de slag. 
 

Uiteindelijk sleepte mijn zoon er, tegen alle verwachtingen in, nog een herexamen uit, om vervolgens ook nog eens met vlag en wimpel te slagen! 

 
Super blij waren we en hij zeker, wat een enorme opluchting! Snel na gaan kijken wat er nog geregeld moest worden voor zijn aanmelding op de Hogeschool voor de opleiding van Docent Engels. Maar wat bleek er klopte een hoop niet in de aanmelding! We waren zo met alle struggles bezig geweest dat we veel informatie hadden gemist maar ook de Hogeschool had wat foutjes gemaakt. Conclusie is echter wel dat mijn zoon helaas voor zijn vervolgopleiding is afgewezen, we hebben bezwaar gemaakt en wachten as we speak nog af of dat gaat helpen.
 
Alweer een behoorlijke tegenslag, maar we hebben besloten om ook dit weer om te buigen naar iets positiefs. Een tussenjaar zou hem wellicht nog best wel goed doen, even op adem kunnen komen, wat centjes verdienen en daarmee zijn spaarrekening spekken en in de tussentijd ook een cursus doen, gitaarlessen volgen ...maar vooral gewoon even geen school….

Even niks moeten’ 

Nou ja niks.., voor mij zitten hieraan ook weer gevolgen met een thuis wonend werkend kind, dus dat moet worden uitgezocht.. En ik heb besloten toch die medische molen weer in te stappen want ik kan wel wachten maar het is beter om mijn kop niet langer in het zand te  steken want er is altijd wel wat en er speelt steeds weer iets nieuws op. Misschien is het zelfs nog wel een aangename afleiding. 

Aankomende week staat al de handtherapeut voor mijn duim en de orthopeed voor mijn knieën in de agenda... en doorrr 

 
Eneh het is nog even afwachten maar misschien valt met het bezwaar het kwartje wel een keer de goede kant op, de tijd zal het leren.
 

Lizette

 
Leuk als je op dit blog reageert via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram of in de ↬ Facebook groep 
 

 Meer blogs lezen? 

 ↓ ↓   

 

Hoe gaat het met je? 

Op het moment kan ik eigenlijk niet zeggen of het nu goed of slecht met mij gaat! ...

Created with Sketch.

Het is meer een onbestemd gevoel, onrustig, mijn draai niet kunnen vinden, met niets echt uit de voeten kunnen, veel willen maar het komt er niet echt uit, helemaal niet of niet zoals het in mijn hoofd bedacht was!  

De zomer maanden zijn nooit mijn beste maanden, veel last van de warmte en de vaak hoge luchtvochtigheid spelen mij in deze periode enorm parten. 


Maar.. nu kun je toch niet echt van een geweldige zomer spreken, dus is de zenuwpijn te ondergaan maar daarentegen de polyartrose, die normaal met mooi weer wat meer op de achtergrond is, juist des te meer aanwezig.
 
Dan heb ik nog de duim blessure, eigenlijk geen blessure maar op deze manier klinkt het als iets tijdelijks, maar ik weet wel beter want die klojo van een Poly-Artrose rukt natuurlijk steeds een beetje meer op. Ooit beginnend bij mijn voeten wint deze rotzak er steeds een beetje terrein bij en daar is weinig tegen te doen. Nu hij grotendeels mij al heeft beschadigd en ik het juist nog een beetje van mijn handen moet hebben valt de aanslag op mijn duim mij zwaar. Natuurlijk had ik af en toe een pijntje maar dan hielp het juist om te handwerken om de boel een beetje los te houden, net als met alle andere gewrichten is het wel bewegen maar niet belasten echt iets wat helpt om de boel te blijven smeren.  
 

Waar ik eerder mijn vinger (duim) er niet op kon leggen tijdens dit soort dagen of zelfs weken denk ik dat ik nu toch een beter overzicht en inzicht heb waar het nu mis gaat. 

 

Het gaat om regelmaat en mijn vaste rituelen die nu allemaal anders zijn. 

Haken zorgt er voor dat ik even echt uit de cognitieve wereld stap en gewoon lekker met verstand op nul, hoofd uit, bezig kan zijn. Je zou zeggen zoek dan een andere bezigheid, tja maar tekenen, schilderen of schrijven (zonder toetsenbord) lukt ook niet. 

Kortom ik ben mijn draai kwijt! 

 
Neem in dit alles ook nog de vakantie periode mee en je zult begrijpen dat alles anders is in huize Zettje, de structuur ontbreekt. Natuurlijk kan ik nu krampachtig op zoek naar een nieuwe structuur maar omdat deze periode een tijdelijke is, en ik hoop mijn duim ook, kost het mij te veel energie om de boel structureel om te gooien. Beter is het om nu maar even mee te gaan in deze flow, alles te laten voor wat het is, mijn momenten pakken als het goed voelt en alles los te laten als het niet lukt.
Bovendien als straks de vakantie periode voorbij is dan is het namelijk ook anders dan voor de vakantie omdat de mensen om mij heen ook een ander pad gaan volgen. Het zal mij dan al genoeg energie kosten om daar een nieuwe invulling aan te geven.
 
Wat mijn duim betreft weet ik ook niet wat het gaat brengen en is het behoorlijk voorbarig om alvast een rijtje doemscenario’s klaar te hebben liggen. Misschien valt het mee en als het tegen valt komt er vast wel weer een ander pad om te volgen, zo is het altijd gegaan en zo zal het altijd gaan. 
 

Dit is dus precies wat ik bedoel, ik ben beter geworden in het chronisch ziek zijn, ik begrijp het meer en weet dat vechten geen zin heeft. Sterker nog het maakt het allemaal alleen maar erger omdat je je kostbare tijd, de goeie momenten, bezig bent met wat nog niet is. 

 
Natuurlijk baal ik er van als er weer een klein stukje wegvalt maar het helpt niet als je boos, verdrietig of gefrustreerd gaat zijn, dus berusten voelt beter en lachen ook (zonder alles weg te lachen).
 
Toch blijft nu het feit dat ik mijn draai en structuur kwijt ben en daar heb ik zeker last van, zowel fysiek als cognitief, maar het geeft niet want het is logisch, het is niet leuk, het voelt niet fijn, het is pijnlijk en frustrerend maar je veranderd er niets aan!
 

Al lang geleden heb ik besloten dat in een hoek gaan zitten met een deken over mijn hoofd en gaan zitten kniezen, zeuren en chagrijnen gewoon niet helpt (maar die neiging heb ik heus wel eens). Met mijn aandoeningen kan ik namelijk ‘gewoon’ tachtig worden maar aan mij de keus of ik dat op een beetje leuke manier wil doen of niet. Liefst met leuke, gezellige, lieve mensen om mij heen en laten we eerlijk zijn die trek je met gemopper ook niet aan! 
 
De vraag; Hoe gaat het met je? Vind ik persoonlijk altijd een lastige want goed gaat het niet, in ieder geval niet zoals ik ooit mijn toekomst had bedacht, maar om dan gelijk in volle glorie je hele hebben en houwen er uit te gooien? Toch leg ik het vaak wel uit want als ik zeg; ‘GOED hoor!’ dan gaan de meeste mensen toch luchtig aan onze (namens alle chronisch zieken) ongemakken voorbij! Medelijden hoeven wij chronisch zieken niet maar mijn missie blijft toch dat openheid leidt tot begrip en als we alles onder de mat vegen zal begrip er nooit komen. 
 

 Lizette

 
Dank je wel voor het lezen van mijn blog, ik vind het leuk als je op dit blog reageert via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram of in de ↬ Facebook groep 
 

17 augustus 2021

Mijn ‘gekke’ brein

Wat is het toch gek hoe een brein werkt of in mijn geval juist regelmatig niet werkt...  

Created with Sketch.

Al eerder schreef ik over het verschil in mijn creatieve brein en mijn moeten brein. 

Het creatieve brein stroom er gewoon uit en daar is regelmatig geen rem op te zetten en het moeten brein staat over het algemeen al na een kort ritje vanzelf op de rem.


Zo is het voor mijn moeten brein handig om goed te plannen; administratie, informatie van instanties en veel informatieve tekst het is mij snel te veel en dan ga ik fouten maken. Soms best overkomelijk maar vaak ook niet, een vinkje verkeerd en het kan je een hoop gelazer opleveren met grote gevolgen. Daarbij blijft alles lang door mijn hoofd spoken, allereerst omdat ik gewoon niet meer zeker van mijn zaak ben juist omdat het meerdere keren mis is gegaan. 

Het spoken is ook dat de informatie die binnen komt op één of andere manier het juiste laatje niet kan vinden, het helpt dan om hardop alles op een rijtje te zetten. 

En omdat zelfs ik niet hardop in mijzelf loop te kletsen en ook omdat feedback belangrijk is heb ik ambulante hulp, om het overzicht in mijn hoofd te houden, structuur aan te brengen. Dit is overigens heel anders dan malen in je hoofd als in stress, het hoofd gaat gewoon niet uit, alles blijft zweven en zo voelt het ook letterlijk, een zwevende brij. 
Nu met het warme weer gaat die inhoudt ook nog eens borrelen en dat maakt dat ik nog eerder moe ben, mijn evenwicht nog meer knudde is en ik eerder flauwtes ervaar. Dan heb ik het nog even niet over de invloed van de pijn in mijn lijf en brandende huid.
 
Nu hoor ik sommige al denken en een enkeling spreekt het ook gewoon uit: 

“ Hoe kan het dan dat je een website hebt en al je socials en zoveel schrijft?” 

Tja dat is dus dat creatieve brein en deels ook automatische piloot. In mijn werkend leven heb ik veel met tekst gedaan en ook altijd marketingtechnisch en met verkoop bezig geweest, iets wat zo ingebakken zit dat het vanzelf stroomt. Dit in combinatie met mijn niet uit te zetten creatieve brein vloeit het er gewoon uit, maar ga ik dan de rem intrappen dan stagneert de rest ook, het moet er uit of zo. Het creatieve brein heeft het juist dus nodig om te stromen om van het volle kolkende hoofd af te komen.
 

De ideeën ploppen gewoon op en dan moet ik er iets mee! 

Tegenwoordig kan ik er wel meer structuur in aanbrengen maar het blijft een lastige. Als de ideeën nu te veel op ploppen hoef ik ze niet ala minuut uit te voeren maar helpt het als ik ze opschrijf zodat ik ze voor dan kan loslaten en ook om ze niet daarna weer kwijt te zijn.
Vervolgens heb ik nog de invloed van mijn lijf op mij brein, ook als de pijn te heftig is stagneert het hoofd (dat werkt andersom trouwens ook zo) Het is dus altijd wikken en wegen en als zoals nu de temperaturen boven de 22 graden gaan komen een flinke uitdaging. Alle valkuilen zijn dan groter omdat ik afleiding wil zoeken en mijn aandacht wil verleggen ga ik dus vaak meer doen en dat maakt dan weer …. 

Nou ja de bekende vicieuze cirkel… 

Het effect is dat ik er vooral veel uitgooi om te ontladen maar niet erg veel kan opnemen. Voor wie mij al een tijdje kent heeft dat wellicht wel al eens in de gaten gehad? Ik zend veel op mijn sociaals maar mijn echte leven gaat nog meer ‘uit’ dan anders en kan ik eigenlijk de  informatie van anderen niet meer bijhouden. Daarom heb ik ook recent veel nieuwsbrieven opgezegd, en oké sommige (creatieve) miste ik te veel dus die heb ik weer aangevraagd. Ook bijvoorbeeld de lange vaak interessante post van mensen die ik graag volg krijg ik niet meer bijgelezen. Sorry daarvoor, het is geen onwil of desinteresse, maar het lukt dan gewoon niet om te lezen en op te slaan en al helemaal niet om er inhoudelijk op te reageren. 

Het is zoals mijn brein werkt 

Overigens heeft het mij vele jaren gekost om er achter te komen hoe dit nu precies werkte en het zal vooral nog jaren duren voor ik mij er ook oké mee zal voelen.
Dus hoop ik vooral dat wat er uit mijn brein en creatieve bezigheden stroomt ook iets is wat jij kunt waarderen of hopelijk zelfs iets aan hebt in jouw zoektocht.
 
Lizette



Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post in de ↬ Facebook groep of op mijn ↬ Instagram 

9 juni 2021

Zesentwintig mei 

Vandaag zou mijn moeder jarig zijn maar dat is zij al 5 jaar niet meer helaas. Toch vind ik deze dag geen rotdag omdat ik zo ontzettend veel mooie herinneringen heb... 

Created with Sketch.

In mijn doen en laten lijk ik heel erg op mijn moeder en hoewel ik dat jaren helemaal niet leuk vond ben ik daar nu best trots op. Het gebeurd heel vaak dat ik mij er op betrap en mij realiseer dat wanneer ik iets doe gelijk denk jeetje.. 

...ik lijk mijn moeder wel. 

Mijn moeder was ook een beetje een gekkie en een enorme flapuit.. dat waren de dingen waar ik mij voeger dus voor schaamde maar die ik nu juist erg waardeer en waar ik mijzelf in herken.

 

Met mijn moeder kon je lachen maar er waren er ook zat die haar eerlijkheid en directheid niet echt konden waarderen. 

Anekdote: 

Mijn moeder viel op het dorp vlak bij een terras eens met haar fiets, direct sprongen er een paar jonge gasten op om haar te helpen. Mevrouw wat doet u nou zei er één,  mijn moeder "Oowh joh zo stap ik altijd af" Vervolgens vroeg één van deze jonge mannen of ze even wat wilde drinken om bij te komen van de schrik... mijn moeders reactie: "als je van mijn leeftijd was en net zo aantrekkelijk dan had ik gelijk ja gezegd" 

Ze stoorde zich ook regelmatig aan zeurende "oude mensen" die altijd maar zaten te zeiken over de jeugd van tegenwoordig, nou haar kinderen en kleinkinderen zijn super leuk dus moet je niet alles over één kam scheren... Niks beters te doen zeker..    

Maar mijn moeder maakte zich ook zorgen om mij, omdat er bij mij al vroeg reuma werd geconstateerd en ik vanaf mijn veertigste enorm worstelde met hartritmestoornissen en af en aan in het ziekenhuis lag. Toen ook nog mijn scheiding, en zij was nog altijd zo boos op mijn vader en daarmee kwam alles weer boven, en nu was ze zo boos op mijn ex partner... en vooral zo ontzettend verdrietig omdat zij goed snapte wat ik voelde. 

 

Toen de scheiding achter de rug was maar de hartritmestoornissen steeds heftiger werden was ik eindelijk aan de beurt voor een ablatie. Mijn moeder was heel blij dat er iets aan ging gebeuren maar nog veel meer bezorgd over die aankomende operatie.. Ze heeft het nooit meegemaakt! Een paar dagen voor de ablatie werd ze plotseling opgenomen. Anurisma, en op een plek waar de doctoren er niets mee konden, ze knapte nog even een paar dagen op maar het was een tikkende tijdbom. Die dagen waren we er allemaal af en aan, we hebben veel gelachen, veel besproken, af en toe gehuild, veel geknuffeld en zelfs toen zat ze nog te flirten met de arts of zei doodleuk waar ik bij was dat ik alleenstaand was. 

Ze zat op haar koninklijke troon te genieten van de aandacht van al haar dierbaren bijelkaar 

Tweeënhalve dag later was het gebeurd, in letterlijk één klap, ik was er bij en gelukkig stond vlak daarna mijn lieve schoonzusje aan mijn zijde. Samen huilend hebben we haar er een beetje netjes bijgelegd voor de rest kwam en dat voelde heel fijn om samen te doen omdat zij ook als een dochter was voor mijn moeder.  

Ik had er vrede mee, mijn moeder zei altijd dat ze geen lang ziekbed wilde, dat ze er tot het laatst met haar volle verstand bij wilde blijven en als het dan toch moest gebeuren dan maar in één flinke klap! En dat was precies wat ze had gedaan, in één klap weg, ik zie haar nog lopen naar het toilet met een grapje onderweg... en klaar was het. 

 

Omdat mijn moeder zich zoveel zorgde maakte ben ik blij dat ze de ablatie niet heeft meegemaakt, en ook niet dat ik mijn lijf zo moeizaam weer opgestart kreeg. Maar vooral niet het herseninfarct wat een paar maanden later volgde en de gevolgen die dat zou hebben. Misschien ook wel omdat ik haar zorgen er niet bij had kunnen hebben, ik moest aan de bak om de beste 2.0 versie te worden, tijd en energie in mijzelf steken. 

 

Ontzettend blij ben ik dat ze op mijn 50ste verjaardag een sieraden setje gaf wat mijn vader ooit nog eens voor haar had ontworpen en laten maken. 

Met de legendarische woorden dat ze deze liever voor een mooie gelegenheid gaf dan dat ik het na haar dood zelf uit het sieraden kistje moest pakken. Niet wetende dat ze er ruim een week later niet meer zou zijn. Er is haar vooral een hoop bespaard gebleven en ze had al zoveel op haar bordje gehad.. Hoewel ik zelf niet echt vertrouw in meer na dit leven deed zij dat wel en heb ik stiekem het idee dat ze zich af en toe toch nog met het één en ander bemoeid of van zich laat horen in kleine signaaltje, waar of niet waar,  het idee voelt gewoon wel lekker. 

 

Mijn moeder zou dus vandaag jarig zijn 

Dat maakt mij niet verdrietig omdat het fijn is om mooie herinneringen te hebben. Fijn dat we haar laatste jaren door de omstandigheden zo ontzettend close waren, we zagen elkaar veel, lange gesprekken want kletsen konden we allebei. Sowieso ging ik iedere woensdag op de koffie, soms vergezeld met één van haar of mijn vriendinnen en dan zette ik haar pillen weer voor de week klaar. Nog steeds betrap ik mij op haasten op woensdag ochtend om er vervolgens tegen tienen achter te komen dat ze niet op mij zit te wachten... of misschien toch ergens op haar besproken blauwe wolk.. maar ja dan moet ze nog echt wel heel veel geduld hebben want ik ben toch minimaal van plan om ook 83 jaar te worden..

Lizette

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post in de ↬ Facebook groep of op mijn ↬ Instagram 

 

26 mei 2021 

Chronisch ziek en moeder zijn 

Naar aanleiding van de themamaand van Yvonne Lankhaar Psycholoog "Chronisch ziek en ouderschap" op Instagram schreef ik een blog over dit onderwerp...


Created with Sketch.

Tijdens deze themamaand had ik veel herkenning over hoe het is met bevallen en kleinere/jongere kinderen hebben als je als moeder chronisch ziek bent, had ik deze wijsheden maar gehad toen mijn kinderen kleiner waren al had ik toen 'alleen maar reuma'. Het heeft lang geduurd voor ik sowieso snapte dat andere mensen zich anders voelde en die pijn en ongemakken helemaal niet hadden.


 Wat ik niet echt tegenkwam in deze maand (of ik heb het gemist) is als je kinderen groter zijn en opgroeien met een chronisch zieke moeder en zelfs ook verantwoordelijkheden moeten nemen waar ze eigenlijk nog helemaal niet aan toe zijn of zouden moeten zijn. Als moeder wil je voor je kinderen zorgen en hoort het pas 'als je een echt oudje bent' andersom te zijn.

Buiten de reuma had ik al jaren hartritmestoornissen en ik lag om de haverklap in het ziekenhuis, dat was angstig voor de kinderen en helaas had ik geen partner die daarin iets voor de kinderen of mij kon betekenen. Tussendoor een scheiding die voor de kinderen en mijzelf heel onverwachts kwam. Ik moest ineens een hoop regelen en onderwijl de kinderen opvangen en begeleiden in keuzes die ze moesten/wilde maken en mijn klachten werden in de tussentijd alleen maar erger.

De kinderen hebben mij bijvoorbeeld veel moeten begeleiden naar en in het ziekenhuis. Ze zijn bij gesprekken met artsen geweest, hebben mijn spullen in alle haast moeten pakken, het huishouden moeten regelen als ik weer in het ziekenhuis lag en vooral ook zorgen dat hun eigen leven met studie doorging. Als moeder wil je voor je kinderen zorgen en dit was de omgekeerde wereld en dat voelde heel zwaar, een extra last.
 
Ook na uiteindelijk de ablatie om mijn hartritmestoornis in banen te leiden bleef de druk ook op mijn kinderen liggen omdat ik mijn werkend leven niet meer kreeg opgestart. Een re-integratie traject werd gestart en dat was pittig maar met een verholpen hartritmestoornis en alleen reuma waren er vast nog andere mogelijkheden, toch?.
 

 En toen was daar ineens ook nog een herseninfarct 

ook hierin was lang veel onduidelijk, ik had geen idee wat het precies inhield en denderende gewoon door in hetzelfde tempo. Want in de tussentijd moest ik voor mijn kinderen zorgen met minimale financiële middelen en hen begeleiden in studiekeuzes, schoolgesprekken, ondersteunen in hun verdere ontwikkeling en gewoon moeder zijn. Omdat ik dus eerst niet eens snapte wat er precies aan de hand was en pas een paar maanden later voor revalidatie werd doorgestuurd waren het slopende tijden. In de tussentijd zagen mijn kinderen dat het met mij echt niet goed ging en was ik vooral aan het overleven om de dagen door te komen.

 De kinderen hielden zich groot en moesten door dit alles veel dingen al heel jong zelf uitvinden, hun eigen zaakjes regelen waar normaal ouders kunnen bijspringen, ondersteunen en adviseren. 


 Mijn kinderen zijn nu  met 17, 21 en 23 jaar heel volwassen voor hun leeftijd.
 We zijn nu bijna zes jaar verder na de scheiding en bijna vier jaar na mijn herseninfarct en het waren intensieve jaren. De kinderen doen het goed maar alles heeft zijn sporen nagelaten en er voor gezorgd dat zij uiteindelijk externe hulp moesten zoeken.
Met hulp zoeken is overigens niks mis want je komt er uiteindelijk krachtiger uit, de kinderen zijn zorgzame empathische mensen, soms iets te. We hebben in de afgelopen jaren veel moeilijke maar ook mooie gesprekken gevoerd  en daardoor is onze band heel intens, we kunnen rekenen op elkaar.

Inmiddels heb ik na een intensief traject bij Hersenz mijn nieuwe ik beter leren kennen, geef ik mijn grenzen beter aan wat ook voor de kinderen prettiger is en kan ik vooral weer meer moeder zijn voor mijn kinderen. Helaas zeker niet zoals ik het ooit voor ogen had met fijne uitstapjes en vakanties want veel is mij te veel, zeker ook omdat er de afgelopen tijd nog wat aandoeningen aan toe zijn gevoegd, al waren die klachten en dus beperkingen er al, alleen is nu de stempel gezet. Toch is het misschien ook wel zo dat je door leven met struggels gedwongen meer diepgang hebt en we daardoor meer kunnen genieten van het gewoon samenzijn en dat is wel een groter geluk dan dat je alles maar voor lief neemt.

Toch blijft het spijtig dat ze alle drie al zo veel verantwoordelijkheid hebben moeten nemen in het leven. Het onbezorgde en onbezonnen wat pubers nu eenmaal ook mee moeten maken hebben zij helaas deels gemist.

 
Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post in de ↬ Facebook groep of op mijn ↬ Instagram 

 
9 mei 2021


 
ᴴᵉˡᵃᵃˢ ⁱˢ ᵐᵒᵉᵈᵉʳᵈᵃᵍ ᵛᵒᵒʳ ⁿⁱᵉᵗ ⁱᵉᵈᵉʳᵉᵉⁿ ᵉᵉⁿ ᶠⁱʲⁿᵉ ᵈᵃᵍ, ⁱᵏ ᵇᵉⁿ ᵐⁱʲ ᵈᵃᵃʳ ᵇᵉʷᵘˢᵗ ᵛᵃⁿ ⱽᵒᵒʳ ᵃˡ ᵈⁱᵉ ᵐᵉⁿˢᵉⁿ ᵛᵉᵉˡ ˡⁱᵉᶠˢ ᵉⁿ ˢᵗᵉʳᵏᵗᵉ 
 

Minder doen om meer te kunnen 

Ik heb nogal wat veranderingen doorgevoerd want ik nam veel te veel hooi op mijn vork en wilde doen of ik nog gewoon in een werkend leven zit, te veel ideeën en te weinig energie en zelfs flinke vast lopers waren steeds het gevolg en dat moest anders... 

Created with Sketch.

Het feit is dat de ideeën er dus altijd in overvloed zijn maar mijn hoofd dat gewoon niet meer aan kan en dat blijft voor mij een lastige materie.

Mijn brein bestaat namelijk uit twee delen : 

  • Een beschadigd deel dat niet meer optimaal functioneert en met dat feit moet ik heel veel rekening houden 
  • Een deel wat gewoon niet uit gaat, het creatieve deel wat rijkelijk stroomt en waar ik de rem nog niet echt van heb gevonden. 

Ik ben slim genoeg om te weten dat ik regelmatig niet goed bezig ben maar dat creatieve stemmetje heeft een geheel eigen willetje.

 

Mijn interesses zijn daarbij ook nog eens heel breed wat natuurlijk ook niet helpt in keuzes maken. Maar aldoende leert men en ik ben van heel ver gekomen, waar ik eerst nog bij te veel prikkels en informatie als een soort van zombie naar nog maar één punt bleef staren omdat ik compleet vast zat en/of ik al hakkelend nog uit mijn woorden probeerde te komen of nog erger dat ik gewoon tegen de vlakte ging, heb ik het nu in ieder geval eerder in de gaten. Het gebeurd soms nog steeds maar ik ben nu vaker in staat om in te grijpen, helaas nog regelmatig iets later dan de mensen in mijn omgeving en vooral mijn kinderen die het vaak eerder door hebben.. 

Maaahaaammmm

 

Na mijn corona akkefietje heb ik qua energie nog een extra stapje terug gedaan en zijn alle klachten die ik al had net even iets eerder aanwezig waardoor de lat nog lager gelegd moet worden. Mijn fysio waarschuwde mij dat waar ik normaal de randjes nog wel even opzoek ik nu echt niet met mijzelf moet dollen en het heel serieus moet nemen.. Natuurlijk voelde ik dat zelf ook allang aan mijn lijf en hoofd; nog eerder een vol hoofd, nog eerder pijn in gewrichten en spieren, nog eerder brandende ledematen, nog eerder doodmoe en nog eerder door mijn concentratie heen.

 

Mijn dagelijkse bezigheden heb ik redelijk onder de knie en mijn agenda is, mede door coronatijd, leger dan ooit maar als straks het ‘gewone‘ leven weer gaat draaien wat dan met die andere leuke dingen? Mijn Website en mijn online Winkeltje?  En ik zie ook wel dat ik mij opgeef voor interessante nieuwsbrieven die ik eigenlijk helemaal niet bijgelezen krijg, al mijn lieve volgers op Instagram waar ik ook graag de aandacht aan terug wil geven maar wat mij ook maar mondjesmaat lukt en zo zijn er nog wel een aantal dingen.

 

Ik moet voor mezelf in gaan zien dat alles hobby is en geen bedrijf maar die kriebels zijn er en blijven er.. Nou ja goed ik blijf op dat vlak dus gewoon vooral oefenen! 

 

Maar ik heb ook andere belangrijke keuzes gemaakt:

Het plaatsen van post op Instagram op zowel Zettje als Zettelen.homemade lukken mij goed en vind ik ook erg leuk om te doen. Het is inmiddels ook best duidelijk dat de dingen die uit mijzelf stromen het makkelijkst te behappen zijn, komt er enige vorm van druk, een tijdslimiet of moeten bij kijken dan PLOEFFFF alles slaat uit op stil of eigenlijk op PIEPPP en duizelig, vol hoofd, pijnlijk lijf etc. etc..

Een houvast is juist ook weer prettig! Zoals bijvoorbeeld schrijven vanuit een challenge of thema dan hoef ik de basis niet zelf te verzinnen. Zolang alles lukt en als ik maar lief ben voor mijzelf als het een keer niet lukt en het oversla of uitstel. (dat lukt mij met de 1000 vragen challenge al heel goed)

 

Het besluit om wat vaste terugkerende onderdelen van ZETTElen er uit te knikkeren geeft meer rust, het kwam er eerlijk geschreven ook vaak niet van en dan huppelde ik achter de feiten aan. Zo is de VIP groep in rook opgegaan en ook de spaarkaart, er zat geen enkele structuur in!

 

Om meer vanuit mijzelf te laten flowen heb ik ook besloten om op de categorie Gastschrijver iets te gaan minderen (na wat er nu al ingepland staat). Eén schrijver in de week of op woensdag de creatieve gastschrijver in de Theetuin of op zondag de gastschrijver over het leven aan de koffietafel. Met dit besluit heb ik meer ruimte op een mindere week, meer ruimte om zelf iets te schrijven, meer ruimte om andere dingen te doen … meer ruimte om rust te nemen of er met mijn Easy Rider op uit te gaan…meer ruimte.. meer ruimte.. kortom meer ruimte.

 

Een bezige bij zal ik altijd blijven omdat dit zeker in de aard van het beestje zit maar ik moet natuurlijk wel ook van mijn vervroegde pensioen kunnen genieten. 


Lizette 

Je kunt op dit blog reageren in de ↬
Facebookgroep of bij de post op ↬ Instagram


 

23 maart 2021 

Met vervroegd pensioen 

Ik kan je vertellen dat op de manier zoals ik met vervroegd pensioen ben gegaan niet de voordelen met zich meebrengt die je bij een pensioen zou verwachten... 

Created with Sketch.

Ik hoeft niet meer te werken maar ik kan eigenlijk ook geen kant op (ook niet buiten coronatijd) om de simpele reden dat alles energie kost en ik daar maar weinig van heb te verdelen op een dag. 

Chronisch ziek ben je namelijk ook als je vrij bent, bij ieder uitstapje, een vakantie, thuis, overdag en in de nacht.

 

Lange wandelingen zijn geen optie omdat het al snel denken wordt als in links rechts links recht om mijn lijf voort te bewegen en dan heb ik het nog niet over pijn en het zwalken. Mij begeven op plekken waar meerdere mensen zijn is ook een uitdaging ik raak al snel overprikkeld waar ik doodmoe van word en regelmatig letterlijk misselijk. Soms doe ik die dingen toch en neem ik de gevolgen voor lief omdat nooit niets doen voor mij geen optie is.

Zolang ik thuis mijn eigen gang ga gaat het best wel redelijk en nu met corona ook nog minder prikkels van buitenaf gedij ik in mijn vervroegd pensioen best lekker. Ik type wat, ik handwerk wat, ik lees of luister wat, ik scrol mijn socials lekker door, geef mijn kinderen en andere dierbare wat aandacht en zo is mijn pensioen nog best genieten…...?!

 

Maar zo werkt het natuurlijk niet in het echte leven! Dit pensioen neemt namelijk ook heel veel sores met zich mee, en hier heb ik het dan niet over de chronische fysieke en cognitieve klachten maar over de instanties, de financiële kant, de informatie die je wel en niet krijgt. Je krijgt er geheel gratis een enorme papierwinkel bij die ze verbergen in een dichtbegroeid bos zodat zelfs mijn hulpverleners het vaak niet makkelijk kunnen vinden. Nu ben ik inmiddels in de geweldige positie dat ik hulpverleners heb maar ik heb toch een aantal jaar met een blinddoek op in een heel donker dichtbegroeid bos gestaan!

 

Het gaat er over dat zodra je iets overkomt er niemand aan de zijlijn staat om je aan de hand te nemen om door dat bos de bij jou passende informatie te vinden. Eerst was dat al na de scheiding, zoek het maar uit en toen ging dat nog aardig omdat ik bij mijn volle verstand was, maar na mijn herseninfarct was het een grote chaos waarvan ik zelf niet eens wist dat ik er in zat. 

Ik neem je even mee…

 Allereerst leek het vier jaar terug een licht herseninfarct, ik ging de volgende dag na het zetten van koffie (serieus dat is een test) weer gewoon naar huis en daar begon de ellende, deed hele rare dingen volgens mijn kinderen. Eigenlijk deed ik wat ik altijd deed en raakte daar compleet de weg in kwijt omdat veel niet lukte zoals voorheen … nou ja, het vervolg daarop kun je lezen in eerder blogs.

 

Je gaat allerlei trajecten in en wordt dus behoorlijk geleefd en je volgt braaf want weet ik veel!
Je krijgt nog maar 70% van je loon en daar moet je dan weer aanvulling op aanvragen… maar hé, ik heb dus net een cognitief probleem opgedaan die nog niet eens in kaart is gebracht en al het papierwerk duizelt mij… 

Stichting MEE wordt ingeschakeld om het één en ander uit te zoeken en zo krijg ik een aanvulling. 

TOP

Dan gaat je traject verder, opgedraaid ben je van een lijf en hoofd wat niet meewerkt en al die informatie, tests, onderzoeken, gesprekken het duizelde mij.

Je wilt niet afgekeurd worden dus vecht je voor wat je waard bent maar eigenlijk ben je helemaal opgedraaid en kun nog net ademhalen..
 

Februari 2019:  AFGEKEURD

 

Wist ik veel wat mij te wachten stond, je krijgt nog 70% van je loon, eerst WGA afgekeurd daarna toch door bezwaar van werkgever (logisch want ik zou echt niet ineens beter worden) IVA 100% duurzaam afgekeurd en krijg je maar liefst 75% van je laatst verdiende loon. Dat is toch netjes geregeld in Nederland waren het niet dat ik op dat moment maar 22 uur per week werkte in een modezaak en geen partner meer had om financieel op terug te vallen.. Je kan je voorstellen geen vetpot maar ja ik had nog wel partneralimentatie en een kind onder de 18 dus er waren aanvullende potjes. Ook kreeg ik nog een prettige ontslagvergoeding waar natuurlijk nog wel een hoop belasting van afging en waar ik later nog eens een loonheffing over moest betalen en dat wist ik niet.. want weet ik veel.. dus op afbetaling van die paar centen die ik had zat ik daar ook nog een half jaar aan vast ..  

 

Even een sprongetje naar nu… 

Door mijn traject bij Hersenz gingen er allerlei belletje rinkelen, waarom heb ik bepaalde hulp nooit gekregen, ja niet om gevraagd omdat ik niet wist dat het er was en heel eerlijk had ik ook soms geen idee wat mijn eigen staat van kunnen was! 

Afijn je weet inmiddels is mijn invalide parkeerkaart, driewielerfiets en ambulante hulp een feit en met die laatste zijn er toch weer heel wat nieuwe ballen gaan rollen. 

 

We zijn, mijn ambulante hulp en ik, begonnen om mijn financiële plaatje eens in kaart te gaan brengen. Wat blijkt partner alimentatie hoef je bij een uitkering niet mee te rekenen want die is gebaseerd op een financieel vorig leven, overigens betaal ik over deze alimentatie 38% belasting en daar komt dan ook nog loonheffing bij, beide ongeacht wat je basis inkomen is. Dat basis inkomen blijkt dik onder het sociaalminimum maar met het Kind Gebonden Budget er bij hield ik mijn hoofd wel boven water, ware het niet dat mijn zoon in juni de mooie leeftijd van 18 jaar bereikt en er daarmee een enorme financiële terugval aan zit te komen. 

Toen het financiële plaatje duidelijker was zijn we aan de bel gaan trekken bij het UWV en daar bleek dat ik een toeslag op mijn uitkering kan krijgen maar niet met terugwerkende kracht want dat had ik dan direct aan moeten vragen.. maar wist ik veel. Zo eigenwijs als mijn ambulante hulp en ik zijn hebben we dat toch ook gewoon aangevraagd met uitleg van de situatie en wat schertst onze verbazing, aanvraag goedgekeurd!!

En dan gaan ze rekenen en krijg ik wederom een leuk bedrag in één keer uitgekeerd, belasting komt uiteraard nog even langs en belt mij ook nog met de mededeling dat er met de definitieve aanslag begin volgend jaar nog een rekening aankomt. Best balen maar ook blij dat ze het dit keer in ieder geval alvast aangeven en ik niet tegen die tijd een hartverzakking opdoe.

Vervolgens krijg ik vanaf heden iedere maand een toeslag op mijn uitkeren maar met de eerste betaling blijkt het bruto bedrag hoger, super fijn zou je denken maar ik heb geleerd van mijn fouten, dus neem ik samen met mijn ambulante hulp contact op met het UWV. Daar vonden ze het eerst ook een mooie meevaller maar ik wil het zeker weten om niet het risico te lopen dat ik uiteindelijk weer terug moet betalen, ze gaan het uitzoeken. Gelukkig klopt het bedrag want de berekening was gemaakt op 2019 en met indexering kom ik nu hoger uit, je raad het  misschien al ... er wordt vervolgens een ander loonheffingspercentage op los gelaten dus uiteindelijk is het maar ietsje pietsje meer, maar geld is geld! 

En wat blijkt; ik zit nog steeds een aanzienlijk bedrag onder het sociaalminimum!? Nu gaf het UWV de tip om bij de gemeente nog een aanvraag te doen voor Bijstand …
ZUCHT…Serieus in deze wereld wil je niet zitten!

 

Ik weet niet of jij in het nieuws het verhaal hebt gehoord van die mevrouw die in de bijstand zit en van haar moeder de boodschappen cadeau kreeg zodat ze nog haar autootje kon blijven rijden.. nou dat mag dus niet! Als je om je heen bemiddelde mensen hebt die je een handje willen hebben wordt je daar op afgestraft en hard ook! 

Het lastige voor mij is dat ik zo graag mijn hobby’s uit wil blijven voeren en ik heb natuurlijk een Online Winkeltje waar ik mijn handwerken verkoop om mijn hobby mee te financieren en wat mij, samen met deze website, een fijne dagbesteding oplevert. Want wat moet ik zonder dat? De hele dag Netflixen en mij bewust zijn van de neuropatische pijn en de suis in mijn hoofd? Afleiding is wat ik nodig heb om niet gek te worden en betrokken te blijven bij de gewone wereld, iets wat ik kan doen op de momenten dat het lukt in kleine stapjes..

 

Kortom ik weet dus nog niet of ik deze Bijstand aan wil gaan vragen en gaan we dus eerst eens aan alle kanten informeren over het wat, hoe en waarom.

Tenslotte heb ik het al die jaren gered maar met het wegvallen van het KGB van mijn zoon wordt het wel de broekriem nog flinker aanhalen. Gelukkig heb ik een eigen woning, wat overigens ook weer voor heel veel dingen in de weg zit, maar daardoor zijn mijn woonlasten laag en kan er een huurwoning, zelfs met huursubsidie (waarmee ik de maatschappij nog meer kost) niet tegen op.  

 

Met mijn ambulante hulp ben ik nu heel blij omdat zij enigszins de weg weet en al zag ik er eerst als een berg tegenop om iedere week iemand te laten aanschuiven om mijn paperassen door te nemen ben ik er nu echt gelukkig mee. Want waar je ook voor wordt afgekeurd die berg paperassen krijg je er gratis bij, niet te lezen informatie met verwijzingen en opdrachten, zelfs enquêtes, zoveel dat zelfs mensen zonder hersenletsel hier moeite mee hebben. De vriendelijke bijkomstigheid waar ze dit soort post bijna allemaal mee afsluiten is een dreigement dat als niet binnen bla bla bla.. of voor bla bla bla… je niet reageert bla bla bla... er zeker sancties zullen volgen…met  een hele opsomming bla bla bla…

 

Ja het is tot dusver inderdaad een heerlijk vervroegd pensioen, echt genieten!

Lizette

 

 

PS Om verwarring te voorkomen over het schrijven van dit lange blog en al mijn andere schrijven en mijn cognitieve beperkingen, dit blog is in delen over meerdere dagen geschreven en in stappen tot stand gekomen zoals alles wat ik doe.

 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram 

 

14 maart 2021 

Corona moe  

Ik had nog zo bedacht niet een schrijven te wijden aan de heersende pandemie, in de volksmond corona, die de wereld compleet beheerst!... 

Created with Sketch.

Voor mij persoonlijk is het tijdens de pandemie wel een soort van een prettige tijd omdat er heel veel dingen wegvallen (ook leuke) hoef ik er niet de strijd mee aan te gaan. Veel prikkels en fysieke uitdagingen zijn er nu haast niet en ik merk dat het mijn hoofd en lijf heel erg goed doet.

 

Met nog maar één kind in huis is alles makkelijk te organiseren zoals bijvoorbeeld maar één tijdstip voor het avondeten en geen rekening te houden met allemaal afspraken van zoonlief.   

Als ik naar de fysio ga is het lekker rustig in de zaal. Geen verjaardagen waar ik heel gepland naar toe ging maar omdat het dan gezellig is mijn plan eigenlijk nooit uitkomt.Geen volle drukke winkel met veel beweging om mij heen en ik bestel het hoognodige gewoon online.Geen uitstapjes zoals koffie op terras, shoppen, marktje of museum bezoeken.

 

Kortom dit maakt mijn leven nu een stuk overzichtelijker, al hou ik mijn hart vast voor als het gewone leven weer opstart en ik vaker mijn rust moet pakken en veel beter moet gaan plannen.

  

Toch is dit ook voor mij natuurlijk niet allemaal rozengeur en maneschijn want uiteraard mis ik al die dingen ook en voel ik mij ook beperkt in de kleine uitjes die ik heel soms nog wel had. Ik zie ook de worstelingen van de jeugd die hun school/studietijd natuurlijk wel anders voor zich hadden gezien en het echt  moeilijk hebben met wat er allemaal niet kan. Nu zijn mijn kinderen met een chronisch zieke moeder zich behoorlijk bewust van hoe belangrijk alle regels zijn en doen ze erg hun best alles na te leven. 

  

Uiteraard snap ik dat je moeite hebt met alle regels die er zijn en zeker als je er qua gezondheid of financieel heel erg door getroffen wordt.  

Maar wat ik toch echt niet zo goed snap is dat er zoveel zijn die de regels aan hun laars lappen of gewoon niet geloven dat er een corona bestaat. Natuurlijk weet ik dat er veel mensen zijn die bij besmetting helemaal niet zo ziek worden maar er zijn er ook die er dood aan gaan en getroffenen die heftig ziek zijn geweest en een enorme lange weg moeten afleggen om weer de oude te worden.

Aan de andere kant is het heel mooi om te zien wat voor initiatieven er nu ontstaan en ook dat er experimenten worden uitgevoerd om op één of andere manier het leven weer dragelijker te maken in de toekomst.

Het is een zoektocht naar het juiste om te doen en niemand is alwetend, ook de overheid niet, maar iedereen doet zijn best en veel regels worden zeker niet gemaakt om te pesten! 

Natuurlijk worden er veel fouten gemaakt want dit is een heel nieuw iets die corona die maar door muteert en steeds een andere vorm vind om de mens te plagen.

 

Wat mij stoort en ook erg vermoeid is al het geroeptoeter door elkaar heen, meningen die ongefundeerd maar de wereld ingestrooid worden en die vervolgens door iedereen, waarvan het in hun straatje uitkomt, wordt overgenomen als waarheden.

De verschillende politieke partijen die maar door blaten als oppositie (ik ben overigens midden/links georiënteerd) over wat er fout gaat maar zelden met een oplossing komen, het gaat eerder om zieltjes winnen in campagne tijd! Tegen de boel aanschoppen en met een vinger wijzen is nou eenmaal makkelijker dan verzinnen hoe iets opgelost moet worden!

Hele groepen die de staat aanklagen omdat ze allemaal vinden dat zij als eerste het recht hebben weer aan de gang te kunnen. Begrijp mij niet verkeerd ik snap het als het je dierbare toko is en je het ziet afbrokkelen tot de laatste cent. Maar waar tegen protesteer je? Tegen corona? Als het kon deed ik met ze mee maar wellicht ben ik te realistisch als ik schrijf dat we het echt uit moeten zitten tot het bittere eind.Dan nog met het mooie weer de overvolle buitenverblijven waar mensen als kudde in de file naar toe trekken om bij aankomst een mensenmassa aan te treffen en er dan ook gewoon gezellig bij te gaan zitten of staan. Of de demonstratie om je gelijk te halen of gewoon omdat je even zin hebt in een verzetje en te rellen. 

 

Vrijheid van meningsuiting is een groot goed dus doe ik het hier ook maar even en wellicht maak ik er geen vrienden mee maar ook ik ben corona moe, maar zeik gewoon niet te veel, probeer er het beste van te maken en met een beetje mazzel wordt het ooit weer als voor corona. Misschien zelfs wel beter omdat we hebben geleerd te genieten van wat wel kan en de kleine dingen te waarderen in wat een luxe we eigenlijk leefde en daardoor veel meer te genieten. 

Denk aan de mensen die het nu zwaar hebben, mensen die zich het lazarus werken, mensen die de ondoenlijke beslissingen moeten maken, mensen die een dierbare hebben verloren, mensen die met chronische aandoening in de risico groep zitten en nog minder kunnen als voorheen, eenzame mensen. We moeten het met zijn allen doen, met elkaar, adem in en adem uit! 

Wat is nou een jaar, twee jaar op een mensen leven!


Lieve allemaal geniet van de mooie mensen die dicht bij je staan, hou contact met de mooie mensen op afstand, zorg voor jezelf en voor elkaar en wees blij met alles wat je nog wel hebt, kunt doen en blijf gezond!

Lizette


 
Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram


 

28 februari 2021 

Valentijnsdag  

Vandaag vier jaar geleden, Valentijnsdag 2017, werd ik geopereerd aan een hartritmestoornis en voor daarna had ik grote plannen... 

Created with Sketch.

De hartritmestoornis zat mij steeds meer in de weg en het gebeurde steeds vaker dat ik naar het ziekenhuis moest om mijn ritme te laten resetten

Dus ik keek er naar uit om een normaler leven te leiden en een andere baan te gaan zoeken waar ik meer uren kon maken omdat dat financieel, na de scheiding, ook erg fijn zou zijn.
 
Helaas liep dat anders; na de ablatie kreeg ik het gewone leven niet opgestart, mijn reuma bedacht zich dat het maar eens klaar moest zijn met dat gejaag en besloot geheel zelfstandig er de brui aan te geven en gaf duidelijk aan tot hier en niet verder, mijn lijf liet mij wederom in de steek.  Ik bleef deels in de ziektewet en was deels aan het werk en was continue doodmoe.(achteraf gezien speelde er wel al meer maar daar ben ik recent pas achter gekomen)
 
Samen met de Arboarts en mijn werkgever werd besloten dat ik het werk wat ik deed, met het vele staan en tillen, beter op kon geven en we zouden gezamenlijk een traject starten naar ander werk! In de tussentijd deed ik op mijn werk wat ik kon en draaide de uren die ik maar net aan aankon.
 
Na de ablatie mocht ik in mei 2017 van de Cardioloog stoppen met de bloedverdunners, de ablatie had zijn werk gedaan geen ritmes van 200 slagen per minuut meer alleen nog het nachtelijke harde pompen maar ik was allang blij.
Op 21 juni ging ik in de ochtend naar het Reuma Zorgpad in het LUMC voor extra begeleiding en informatie over de reuma. Ik kan mij daar achteraf weinig van herinneren, het bleek later toen ik over de reuma iets wilde weten en tegen de huisarts zei dat het al zo lang geleden was dat daar naar gekeken was en hij mij er op attendeerde wanneer de laatste keer was er bij mij toen pas een lichtje ging branden. Die dag op 21 juni was ik onbestemd niet lekker, draaierig in mij hoofd, lastig om mij te concentreren maar die dagen had ik wel meer, ik stond in die tijd onder hoge stres vanwege werk en de nog voortslepende echtscheiding.

Bij thuiskomst was ik uitgeput en ik weet nog dat ik aan mijn zoon wat water vroeg en chips vanwege een flauw gevoel. Heel even heb ik op de bank gelegen en ben daarna naar de slaapkamer gegaan waar ik later wakker werd op de zijde van het bed waar ik normaal nooit ga liggen en waarvan ik ook niet weet hoe ik daar ben terecht gekomen.
Het opstaan viel niet mee maar ik wilde naar het toilet, echter snapte ik in mijn hoofd nog best waar deze was maar de oriëntatie om er te komen was ver te zoeken. In de tussentijd was ik zelf maar constant mijn hartritme aan het meten maar die zat echt goed dus ik begreep er niets van. Bij het toilet aangekomen moest ik enorm overgeven en het leek of mijn hoofd uit elkaar spatte en na daar even gelegen te hebben ging ik weer terug naar mijn bed, nog zo een onduidelijke route, mij vastpakkend aan alles waar ik langs kwam.

Uiteindelijk voor de zekerheid de huisarts gebeld maar het was na vijven dus toch de dokterspost maar gebeld zodat ze mij gerust konden stellen en ik gewoon zou kunnen gaan slapen. Na een kort gesprek gaven ze aan dat de ambulance onderweg was en ik aan de lijn moest blijven, ik vond het wat overdreven!

Toen de ambulance broeders allerlei testen deden vond ik dat nog steeds best overdreven terwijl ik er eigenlijk ook niet echt bij was, ik brabbelde wat over mijn hartritmestoornis maar zij zeiden dat ze een heel ander vermoeden hadden. Ik werd weer aan van alles en nog wat aangesloten, een infuusnaald was wederom moeilijk te prikken (story of my life) en met alle toeters en bellen ben ik zelf nog naar beneden gelopen en de ambulance ingestapt.
We vertrokken rustig naar het LUMC… tot ik wakker werd van een sirene en ik het ziekenhuis al bijna had bereikt. Verbaasd als ik was dat die serene was van de ambulance waar ik in lag merkte ik aan de broeder op dat mijn linker arm zo zwaar was en deze heb ik vervolgens met mijn rechter hand op mijn buik gelegd, hij deed het niet meer.. Ook nu brabbelde ik vooral, alsof je meekijkt of luistert  vanaf een afstand in een kamer naast waar je bent, alles net niet duidelijk genoeg.

Gelukkig trok alles weer snel bij en mocht ik de volgende dag gewoon naar huis met de mededeling dat er nog een aantal vervolgonderzoeken zouden worden gedaan. Ik had geen idee wat de gevolgen van dit alles zouden zijn en de weken erna was ik behoorlijk de kluts kwijt.. Vooral de kinderen vonden dat ik RAAR deed en daarbij was ik ook steeds in tranen waarvoor eigenlijk nooit een aanleiding was te vinden...en moe, zo ontzettend moe...
 

Later zou blijken dat de gevolgen veel groter waren dan gedacht en volgde het revalidatie traject en daarna het traject bij Hersenz..

 
Nu vier jaar verder, jaren waarin er een hoop duidelijk is geworden maar zeker niet alles!
Kwam het herseninfarct door het stoppen van de bloedverdunners, wat veel artsen denken behalve de cardioloog. Of kwam het door de hoge mate van stress die ik in die tijd had, of toch een ontsteking van de reuma, of omdat ik zeker 30 jaar de anticonceptiepil met tussenpozen gebruikte.. of gewoon pech want dat is ook nog een mogelijkheid. Zelf hou ik het maar op een combinatie van alles bij elkaar!
 
Een feit is dat het na die Valentijnsdag nooit meer hetzelfde was en zo was 14 februari sinds die tijd altijd de dag van de grote omslag, maar volgend jaar kan ik zeggen: Weet je nog dat we toen die brunch hadden gewonnen, wat was dat leuk!
 
Nieuwe herinneringen maken daar gaat het om, de dag met een grijs of zwart randje omzetten naar één met een bronzen, een zilveren of zelfs een gouden randje.

Nu nog een nieuw randje voor 21 juni     
 

Lizette

 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram 

 

14 februari 2021 

Wikken en wegen 

Het schrijven zat mij even niet zo heel lekker in de vingers, natuurlijk kon je mij op mijn socials nog vinden, maar echt zitten om te schrijven was een uitdaging die ik even niet ben aangegaan, rust in mijn hoofd en lijf was echt even nodig. 

Created with Sketch.

Zoals ik mijn vorige blog, van nog voor de kerst, al schreef was er een hoop gedoe met medicatie en een definitieve diagnose. Op zich niets nieuws voor mij maar ik was nu even aan het eind van mijn latijn en moest de boel even laten bezinken. Dat was goed om te doen zodat ik echt kon overdenken wat ik precies wilde voor nu en de nabije toekomst.


Inmiddels is de diagnose Erythromelalgie gesteld en mag ik deze toevoegen aan de Poly-Artrose en Niet Aangeboren Hersenletsel die beiden diverse klachten omvatten.


Met de Nifedipine, die door de Dermatoloog was voorgeschreven, wilde ik even de tijd nemen om een goed beeld te krijgen en om die reden werd de Irbesartan uit mijn medicatie lijstje geschrapt omdat deze beiden op de bloeddruk werken en de combinatie uiteindelijk de duizelingen veroorzaakte. Irbesartan is een pilletje dat met vele andere goedjes de strijd aan gaat dus het zou een mooi bijkomend voordeel zijn om deze van mijn lijstje te mogen halen.
Helaas het mocht niet zo zijn, van de Nifedipine had ik meer last van de bijwerkingen dan dat het iets op de zenuwpijn deed; enorm dikke en pijnlijke onderbenen, warme gloeiende wangen en een opgeblazen gezicht, moeilijke stoelgang, wondjes die lastiger over gingen, nog meer hoofdpijn tot echt stekende pijn… 
Dus dan is de keuze toch makkelijk gemaakt. 
 

Maar hoe dan nu weer verder…

Deze week een heel fijn gesprek met mijn eigen huisarts gehad, iemand die mij echt begrijpt, niet gelijk een enorm meelevend hoofd opzet maar juist gaat sparren over alle voor- en nadelen maar ook de beperkingen en niet geheel onbelangrijk waar wil ik heen, hoever wil ik nu gaan of gaan we voor een pas op de plaats, kleinere stappen en dan komt de rest wel wanneer dat nodig is!?  
Soms breekt er namelijk een periode aan dat je er gewoon echt even geen zin meer in hebt, gewoon even bezig wilt zijn met de gewone dingen zonder steeds met je ziek zijn (voor zover dat kan).

Het plan is nu om de Nifedipine er voor goed uit te knikkeren, not my cup of tea, de Irbesartan weer op te gaan bouwen naar het punt waar ik er best aardig op draai. En eens te onderzoeken of de medicatie, die ik al langer gebruik tegen de pijn van de aanhechting van spieren en pezen, op te gaan voeren omdat deze er om bekend staat de scherpte van de zenuwpijn er iets af te halen. Het gaat hier om Amitriptyline en is in de basis een antidepressivum die voor mij juist voor de bijwerkingen wordt voorgeschreven, de bijwerking  op het centrale zenuwstelsel (de hersenen en het ruggenmerg). Amitriptyline wordt ook vaak voorgeschreven bij chronische pijn en dan met name bij neuropatische pijn. Eerder heb ik dit middeltje een keer afgebouwd maar dat was geen succes, daardoor kwam ik er gelijk achter dat Amitriptyline bij mijn niet alleen werkt op die pijnlijke aanhechtingen van pezen en spieren, maar ook op de (visuele) overprikkeling waar ik last van heb na mijn Herseninfarct. 
Door de dosis van de Amitriptyline langzaam op te gaan voeren heeft het wellicht ook nog effect op de zenuwpijnen en dat zou mooi zijn. Mijn grens ligt hierin voor mij voorlopig op de maximale hoeveelheid waarmee ik nog auto mag rijden omdat mijn barreltje mij net even wat meer vrijheid geeft om er op uit te gaan en anders mijn wereldje nog beperkter wordt.
 

Stapje voor stapje is het plan en daarmee schuif ik ook mijn gang naar de pijn-poli nog even uit. 

Na mijn Herseninfarct, inmiddels drieënhalf jaar geleden, ben ik van het één in het ander gegaan; revalidatie, traject bij Hersenz en vele onderzoeken, ziekenhuis opnames maar ook nog het re-integratie traject, de afkeuring door het UWV, de aanvragen die nog lopen en natuurlijk ook mijn dagelijkse bezigheden en dat eerst maar eens in een goede vorm gieten…. Daarbij ook niet te vergeten dat er aan deze drieënhalf jaar nog jaren vooraf gingen met medische zoektochten maar ook heftige persoonlijke tegenslagen...   
Dus genoeg is even genoeg!
 
Als jij dacht dat je chronisch ziek bent en afgekeurd inhoud dat je lekker thuis bent, altijd vakantie hebt, met vervroegd pensioen bent… nou ik kan je vertellen het is heel hard werken!!
 

Lizette


 
Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram


 

28 januari 2021 


Ben je nog niet helemaal uitgelezen?...