2020

Hoi lieve lezer,

Leuk dat je nog verder wilt lezen, terug in de tijd, terug naar mijn blogs van 2020.

Dus ga er gezellig voor zitten, koffie, thee of van mijn part een wijntje erbij en ik neem je graag mee in mijn gedachtespinsels en losse verhalen over mij maar misschien gaan ze ook wel een beetje over jou? 

 

Blogs 2020 op een rijtje... 

 

↓ ↓ 

Created with Sketch.

❀  Bijna einde zoektocht?
❀  Addertje onder mijn gras 
❀  On the road again
❀  Ze leefde nog lang en gelukkig 
❀  Deze week van dag tot dag
❀  Niet Rennen maar Plannen 
❀  In de goede richting ... !? 
❀  Geen officiële diagnose.. en dan...?   
❀  Hersenz : De weg naar een nieuwe ik…deel 2  
❀  Revalidatie: De weg naar een nieuwe ik...deel  1  

❀  Grenzen stellen   
❀  Vraagtekens  
❀  Aanvaarden of accepteren  
❀  Eindelijk duidelijkheid..? 
❀  Aftellen  
❀  Vaderdag  
❀  Wat een dag...  
❀  Moe  
❀  Uiterste  
❀  Geboorte  
❀  In Memoriam   
❀  Horoscoop  

Bijna einde zoektocht? 

Het zijn drukke tijden in huize Zettje en met Mama and her loved ones en er is zoveel gebeurd en er staat nog zoveel te gebeuren... Inmiddels is het al een maand geleden dat ik mijn laatste blog plaatste en dat was niet zonder reden... 

Created with Sketch.

Beginnen bij het begin: 

Er was erg veel wat geregeld moest worden en toen dat eenmaal achter de rug was volgde er toch een kleine terugval. Helemaal opgedraaid was ik niet maar had wel het besef dat er even flink gas terug genomen moest worden om niet een enorme stap terug te maken in alles wat ik inmiddels had bereikt. Dat is dus wat ik heb gedaan, niet helemaal van de sociale radar, zo hier en daar plaatste ik nog wel wat maar het scrollen om ook nog de berichten van anderen te lezen koste mij echt te veel energie. 

Ook liepen er de afgelopen maand onderzoeken op de Neuropatische pijn en omdat deze vaak erg lastig zijn te achterhalen zou dat zomaar weer een lange weg kunnen worden. Vanuit het UMC in Maastricht was een advies gegeven op Erythromelalgie, mooi woord voor scrabbel maar echt niet uit te spreken, om die reden was ik doorverwezen naar een Dermatoloog

De afgelopen tijd had ik bij verdachte zaken aan mijn lijf overal maar foto’s van genomen omdat bleek dat uitleggen wat je op dat moment niet ziet redelijk onmogelijk is gebleken. 

De Dermatoloog was daar bijzonder blij mee en kon met de informatie en bevindingen van het UMC, de foto’s en mijn verhaal wel degelijk aan de slag en bevestigde de diagnose Erythromelalgie.

Het uitproberen van bepaalde medicatie zou deze uitslag extra kunnen bevestigen maar gaf ook niet altijd zekerheid omdat er nu eenmaal op Neuropatische pijn niet erg veel helpt. Maar je snapt dat het natuurlijk wel het uitproberen waard is dus begon ik eerst aan Capsaicine crème die de huidzenuwen zouden kunnen verdoven. Alleen mijn linker helft insmeren om het verschil goed te kunnen waarnemen, eerst vijf maal daags en daarna drie maal daags, best een werk met beperkte energie en uit- en aankleden zoveel keer op een dag.. 

Resultaat NUL.. 

Eigenlijk had ik juist eerder meer last, na het douchen heb ik altijd een nog meer gloeiende rode huid maar nu leek het wel of ik daarna met een pot sambal was ingesmeerd, niet te harden!! Dit was de oplossing dus niet en inmiddels was ik wel weer weken verder..

Na overleg met de Dermatoloog bleek een pilletje ook nog een mogelijkheid. Nou kom maar op!! Eén maal daags een pilletje slikken kan niet zo ingewikkeld zijn.. Toch?? Inderdaad het innemen van pillen is mijn probleem niet maar de uitwerking van medicatie gaat bij mij wel vaker anders dan verwacht en dit keer pakte het pilletje wel heel raar uit. Al na één keer innemen was ik de volgende ochtend helemaal dizzy, ik moest voor een borst onderzoek en werd daar een paar keer flink onwel, ik was er nog bij maar meer dan dat niet. Gelukkig het onderzoek wel af kunnen maken en de uitslag was ook nog eens negatief dus dat kan ik wegstrepen.

Afijn, ik dacht dat het door het onderzoek kwam maar het hele weekend bleef ik rondtollen op mijn benen. 

Nu doe ik dat met periodes wel vaker dus ik dacht niet gelijk aan die pillen tot ik bij de fysio na een beetje fietsen onwel werd, bloeddruk gemeten en die was niet erg hoog, eerder laag, dus naar huis en maar heel rustig aan gedaan. Mijn dochter vond het maar raar en zei mij regelmatig dat ze vond dat ik de huisarts moest bellen om te raadplegen..
De woensdag erna, een week later, ging ik weer monter naar de fysio en begon met mijn 12 minuten fietsen en was daarna weer echt niet lekker… Bloeddruk meten.. bovendruk van 91, na een kwartier rust 99.. In de middag dus toch naar de huisarts en daar was mijn bovendruk nog steeds maar 104 en dat is voor mij echt heel laag…
De volgende dag belde de Dermatoloog dat dit echt niet goed is en hij nog nooit zo een heftige reactie had meegemaakt en het in combinatie met mijn andere medicatie toch zou moeten kunnen. Bovendien was dit voor mij nog de laatste medicatie die wellicht iets zou kunnen op de klachten van Erythromelalgie  zonder gelijk via de pijn poli op zwaarder geschut over te moeten. 
Oké om een lang verhaal nog langer te maken.. Nu toch één van mijn ander medicatie, Irbesartan, laten vallen omdat deze elkaar bleken te versterken en daarmee uit te proberen of het met alleen de Nifedipine toch gaat lukken….     
 
Nu weer twee weken verder en mijn wiebeligheid is afgenomen maar of de Neuropatische pijn nu ook echt veel minder is? Misschien dat de scherpe randjes er een beetje van af zijn en dat is natuurlijk al heel wat. Ook heb ik zelf mijn foto's nog eens extra bekeken en mijn lijf extra goed onder de loep genomen en herken toch echt wel veel klachten in deze aandoening en dat maakt je toch ook weer blij omdat steeds maar zoeken zoveel onzekerheden met zich meebrengt. Terwijl ik eerst enigszins teleurgesteld was na de uitslag van het UMC ben ik nu dankbaar dat deze zeldzame aandoening bij de Dermatoloog is aangekaart. Omdat ook artsen in de wereld van de Neuroptische pijn door de bomen het bos niet meer zien en het vraagstuk van de kip en het ei veelvuldig speelt kunnen zij vaak uiteindelijk geen definitieve diagnose geven.
Als dan net als in mijn geval de puzzelstukje toch een beetje samen beginnen te vallen, kun je er mee verder en een hoofdstuk afsluiten, alhoewel chronisch natuurlijk altijd blijft, geeft het rust als het een naam heeft.

Over een aantal weken de balans opmaken en nu mijn bloeddruk goed in de gaten houden…  Voorlopig heb ik nog genoeg afleiding want mijn jongste dochter gaat uit huis maar daarover meer in een volgend blog….

Lizette

 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram

 

22 december 2020 

Addertje onder mijn gras 

Er heeft het één en ander plaatsgevonden afgelopen week en er zijn daarmee grote stappen gemaakt en het is niet echt dat aankomende week er rustiger uit gaat zien... 

Created with Sketch.

Het inplannen van noodzakelijke dingen gaat eigenlijk prima maar al die dingen die zo ontzettend leuk zijn om te doen daar zit mijn addertje onder het gras

 
Afgelopen week is er zoals eerder geschreven een hoop afgerond en als je jaren aan de hand wordt meegenomen in allerlei processen tot herstel, inzicht en acceptatie dan is het toch een beetje of je in het diepen mag springen maar gelukkig wel met de nodige hulpmiddelen. Zo sloot ik mijn traject bij Hersenz officieel af en dat maakte gelijk dat ik veel ruimte voelde en mijn plannetjes met allerlei nieuwe dingen begonnen te stromen… Niet handig, toch kan ik schrijven dat ik in ieder geval niet te veel op de rustmomenten heb geskipt en dat is een hele vooruitgang.
 
Mijn creatieve hoofd is altijd een valkuil en dus dat addertje wat ik goed in bedwang moet houden en juist ook het deel van mijn leven waar spontaniteit en enthousiasme een grote rol spelen. Dus een valkuil!! Ook hier heb ik nu het gevoel dat ik inmiddels wel veel geleerd heb en in ieder geval niet doorsla, wel de leuke dingen doe maar mij er minder druk om maak en er dus ook minder in mijn hoofd blijft hangen, go with the flow en ook dat is fijn te ervaren. Zo werd ik uitgenodigd aanwezig te zijn bij de Online Handwerk Club live op YouTube en waar ik normaliter vooral tot in de puntjes voorbereid wilde zijn had ik nu wel een beetje navraag gedaan over hoe en wat maar Charlie liet daarover niet veel los dus daar moest ik het mee doen. Ik zat op tijd klaar met wat werkjes bij de hand en liet het maar gewoon gebeuren en dat was ook precies wat het juist heel ontspannen maakte. Door de vragen die gesteld werden ging het gesprek eigenlijk een kant op die ik niet had verwacht, het zou over mijn handwerkhobby gaan had ik bedacht, maar uiteindelijk ging het ook over mijn chronisch ziek zijn en wat deze combinatie met mijn hobby’s mij hierin bracht. Uiteindelijk was ik zelf erg tevreden over het gebeuren, het voelde goed, en de reacties waren meer dan hartverwarmend. Bovendien is dat ook wat ik met deze website wil doen; aandacht voor beide en wat er speelt in mijn leven, hoe ik dat combineer, maar ook dat van anderen. 
Die nacht stond ik nog stijf van de adrenaline maar toch had ik een vrij ontspannen nacht en de volgende dag was ik behoorlijk uitgeput maar toch erg tevreden over hoe ik het had aangepakt. 

De moraal van dit deel van het verhaal is dat ik best eens een flinke uitspatting mag maken als dat goed voelt en dan zijn de consequenties ook wel te aanvaarden. 

 
Bovengenoemde geeft mij veel vertrouwen in de toekomst en dat komt grotendeels door wat ik bij Hersenz heb geleerd; goed plannen en blijven doen wat je leuk vindt want je leven houdt niet op maar moet je in een andere vorm gieten. Zoals ik eerder schreef: roeien met de riemen die je hebt!
 
Aankomende week volgen er nog wel wat uitdagingen.
Morgen niets in de agenda dus wat energie opsparen want de week zit vol met afspraken…Huishoudelijke hulp en als zij komt help ik altijd een beetje mee, het allerlaatste gesprek met mijn thuisbegeleider van Hersenz, de fysiobehandelingen weer oppakken en bekijken hoe ik het fietsen goed op kan bouwen, afspraak met mijn nieuwe ambulant hulp, een telefonische afspraak met de dermatoloog over medicatie die ik heb getest, en als laatste nog een borstonderzoek die ik had uitgesteld na mijn CVA.. Een volle agenda en veel al vroeg in de ochtend wat sowieso een uitdaging is maar een fantastische oefening om daaromheen nog wat andere zaken goed te plannen want ik wil natuurlijk ook nog fietsen!!

Liefs,
Lizette 

 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram 

 

22 november 2020 

On the road again 

Na een aantal weken van een oncontroleerbaar hoofd en een zeer pijnlijk lijf heb ik het gevoel nu weer een beetje in mijn hernieuwde vertrouwde habitat te belanden... 

Created with Sketch.

Waar ik vorige week nog twijfelde om de huisarts te gaan raadplegen omdat ik gek werd van de bijna ondraaglijke pijn in mijn rechterarm was deze afgelopen vrijdag ineens weer in zijn oude doen. Er waren een paar dagen haaknaald afkicken voor nodig en ik heb die haaknaald ook tot nu toe voor de zekerheid nog vaak links laten liggen maar ik ga zo zachtjes aan mijn grote vriend weer meer gebruiken.

 

De afgelopen weken heb ik in eerste instantie benut om eens echt bij te komen van het jaren aan de volle bak zijn met revalideren en het traject bij Hersenz. Het is nu vooral wennen dat ik mijn tijd anders in kan gaan delen, meer mijn rust kan pakken en kan genieten van wat nog wel kan, mijn vervroegd pensioen eens gaan verzilveren. 

 

Met dat verzilveren ben ik al een beetje begonnen, nieuwe plannen en opzetjes gemaakt voor mijn alter ego ZETTElen, relaxt knuffelen met James en het tempo laag en genieten van de leuke dingen. 



Gisteren werd mijn driewieler fiets bezorgd en, voor wie het gemist heeft op mijn socials, ik was hierdoor in een intense gelukzaligheid en dat is eigenlijk nu nog steeds zo.. 
Euforisch blij!

Mijn eerste ritje zit er op en tjonge wat een vrij gevoel geeft dat en vooral ook vertrouwen om er heerlijk zelfstandig op uit te gaan. Het gevoel van bewegen en de spieren trainen met een leuke bezigheid in plaats van gericht bezig zijn met fysio oefeningen op een mat of in een sportzaal.


De afgelopen anderhalf jaar bij Hersenz waren pittig maar wat heb ik er veel geleerd en die inzichten hebben mij gebracht tot het inzien van mijn mogelijkheden en minder focus op mijn beperkingen. Ook het leren vragen om hulp aan de mensen om mij heen maar ook het grotere plaatje zoals de hulp van instanties als Stichting MEE en Humanitas en de ondersteuning vanuit Hersenz die mij hielpen met alles wat er de afgelopen maanden geregeld moest worden, zoals de gehandicapten parkeerkaart, de ambulante hulp en uiteraard de fiets waarmee ik weer de ruimte heb om mij vrijer te bewegen, onafhankelijke te zijn en vooral meer buiten kan zijn wat uiteraard mijn gezondheid ook ten goede komt. 

 

Een paar jaar geleden had ik van het woord "dankbaar" serieuze kokhalsneigingen gehad maar nu ben ik dankbaar want tjonge wat is er een hoop gebeurd in heftige dingen de afgelopen jaren maar wat heeft het mij uiteindelijk ook veel gebracht. Begrijp mij niet verkeerd, als ik in alle naïviteit mijn leven had verder geleefd zoals ik dat deed was ik op die manier intens gelukkig geweest. Maar nu ben ik niet minder gelukkig, wel anders gelukkig, bewuster gelukkig, blijer gelukkig en heb ik geleerd dat de lat lager leggen zo gek nog niet is. 

 

Met veel vertrouwen kijk ik naar de toekomst, die er heel anders uitziet dan die ik een jaar of zes geleden voor mij zag. In heel veel wat er gebeurd is heb ik geen stem gehad en ook ziek zijn was niet mijn keuze en had ik graag allemaal anders gezien. Natuurlijk moet ik roeien met de riemen die ik nu heb, een peddel minder en een paar lekkages in de boot die af en toe even moeten worden gedicht. Aanmeren is soms niet makkelijk en regelmatig drijf ik behoorlijk af maar over de keien kom ik wel weer aan wal. 

 

Mijn lijfspreuk is: 

Je hebt niet in de hand hebt wat je overkomt in het leven maar wel hoe je er mee omgaat

Het leven is voor velen heel hard werken en zeker geen rozengeur en maneschijn, en heb jij wel zo een leven dan is het je gegund maar alleen als jij er bewust van geniet want anders is het zonde. 

 

Geniet, maak er iets moois van, doe wat je graag wilt doen binnen je mogelijkheden, hou van de mensen om je heen en bovenal.. hou van jezelf !!  

 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram 

 

14 november 2020 

Ze leefde nog lang en gelukkig 

Mijn vorig blog ging over de drukke weken waar ik in zat, ik schrijf bewust zat want op dit moment wordt er veel afgerond of is al afgerond en dat gaat mij eindelijk de gelegenheid geven om eens een beetje onderuit te kunnen gaan zitten. 

Created with Sketch.

Met onderuit gaan zitten bedoel ik niet dat ik nu alleen nog maar onderuit met chips en een borrel aan de Netflix ga, maar gewoon eens echt lekker in mijn nieuwe leven te gaan hangen.
 
Na mijn herseninfarct werd mijn leven redelijk geleefd, een maand of negen ging ik drie dagen in de week naar de revalidatie en met weinig energie bleef er daar naast weinig over. Bovendien had ik geen idee wat precies de gevolgen waren dus ik deed vooral braaf wat mij aangeboden werd, dat was overigens op dat moment ook prima want ik geloof niet dat ik toe was aan veel meer dan meegaan in die behandelingen.  
 

Omdat ik aan het einde van de revalidatie nog steeds erg over mijn grenzen ging, al vond ik dat zelf niet, werd ik na de revalidatie doorverwezen naar Hersenz. 

Eerst dacht ik dat het nog een soort revalidatie traject was maar het bleek vooral meer het uitbouwen van mogelijkheden. Diegene die vaker mijn verhalen op instagram en/of mijn blogs lezen weten dat Hersenz inmiddels voor mij een enorm fijn traject was om te volgen en ik er redelijk fan van ben geworden. Het heeft mij veel inzichten gebracht en er voor gezorgd dat ik mijzelf en alle gevolgen van mijn aandoeningen, niet alleen het Niet Aangeboren Hersenletsel, serieus te neem. Ik kan nu letterlijk en figuurlijk beter mijn balans vinden en leerde dat de lat een stuk omlaag moest om nog het één en ander aan leuke dingen te kunnen doen,..... en vooral ook mijn nieuwe ik uit te vinden

Voor mijn Herseninfarct zat ik ook al een aantal jaren in een rollercoaster, de onverwachte scheiding, het zoeken naar een andere plek om te wonen, een heel ander financieel plaatje en het toen al veel struggels met mijn gezondheid op veel vlakken en vooral doorgaan want gas er af stond niet in mijn woordenboekje. Ook de jaren daarvoor was ik druk druk druk met van alles en nog wat en meestal niet perse voor mijzelf maar ik vond het ook reuze leuk om te doen, doorslaan in alles was my middle name en mijzelf op een prioriteitenlijstje zetten was iets waar ik al helemaal nooit van had gehoord.

Kortom ik raasde jaren door en toen dat eigenlijk echt niet meer kon werd ik geleefd door wat ik moest doen om op de been te blijven. De revalidatie en Hersenz hebben mij veel inzichten opgeleverd en het waren daardoor mooie prosessen om doorheen te gaan maar ik ben zo onderhand ook wel toe om alles eens echt in de praktijk te gaan brengen. De balans eens echt op te gaan maken zonder dat ik aan de hand word genomen en vooral ook rust, meer rust in mijn dagen. Gewoon weer genieten van het leven zonder al te veel verplichtingen en zoals mijn oudste broer zei: genieten van mijn vervroegde pensioen.
 
Medisch gezien ben ik zeker nog niet klaar en dat zal wellicht wel nooit gebeuren gezien het verloop van sommige aandoeningen en de vraagtekens die bij een aantal klachten staan. De vraag is ook of die stempel van een diagnose er ooit gaat komen maar we denken in ieder geval te weten vanuit welke hoek, neuropathische pijnen, ze komen en dat maakt wellicht behandelen en/of acceptatie iets makkelijker. Volgens de Dermatoloog had ik al een heel kwartet gespaard  maar ik ben niet van plan het hele spel uitspelen om te willen winnen met alle kwartetten. 
 

Het was een hele klus om alle ballen hoog te houden de afgelopen jaren maar ik wil daar nu de vruchten van te gaan plukken. 

Zoals ik al schreef is er een hoop afgehandeld;
De gehandicapte parkeerkaart is een feit en dat gaat er voor zorgen dat er weer meer dingen mogelijk zijn of in ieder geval makkelijker worden om te doen.
Deze week start ik met wekelijks ambulante hulp die mij gaat helpen om alles in mijn bovenkamer te structureren en de weg door papierwerk (van instanties) te ondersteunen. 
Eerdaags komt mijn lage driewielerfiets, mijn skelter, en daarmee kan ik weer wat vaker op pad en gewoon even een frisse neus kan gaan halen want alles met de auto doen is fijn dat het kan maar ik verlang echt naar een blokje om en de buitenlucht.

Allemaal dingen waar ik lang tegen gevochten heb en waarvan ik nu echt gelukkig word, geen geworstel om de dingen te doen zoals ik ze jaren deed maar mij er bij neerleggen dat dit oplossingen zijn die mijn leven juist gaan verrijkend. 

Kom maar op met de toekomst waarin ik mij ga richten op de mogelijkheden binnen mijn beperkingen, waar ik nog meer ga genieten van dat wat mijn website Zettje-mijn-leven en mijn andere hobby ZETTElen.homemade mij te bieden hebben. Het plan is niet perse meer te gaan doen maar het juist beter te verdelen, te verdiepen en vooral overal mijn rust in te nemen, een goede balans te vinden in de leuke dingen afgewisseld met passende rust momenten.
 

...en ze leefde nog lang en gelukkig  


 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram

 

2 november 2020 

Deze week van dag tot dag 

Het waren drukke weken met vooral een hoop indrukken en cognitieve taken. 

Created with Sketch.

Vorige week woensdag  bracht ik eerst in de ochtend mijn jongste dochter weg naar een plek waar zij die komende week op een appartementje ging passen, beetje proef op zichzelf wonen zeg maar.

In de middag een afspraak bij de neuroloog over hoe nu verder, ga ik direct door naar de pijn poli, zonder nog een definitieve diagnose of ga ik toch weer de hele molen weer in? 

De vrijdag daarna heb ik ongeveer hetzelfde gesprek met mijn huisarts, ondanks dat ik erg graag van de vervelende pijnen af wil besluit ik toch voor weer een heel circus te gaan. Onderzoeken welke pijnstillers passen zonder te weten vanuit welke hoek de pijn komt voelt enorm raar en bovendien al die troep in je lijf en daarbij mijn overtuiging dat het toch misschien uit verschillende hoeken komt… ???
Waar doe je goed aan....
 

De eerste stap wordt gezet naar de Dermatoloog  omdat er vanuit het UMC in Maastricht werd aangestuurd op een aandoening op dat vlak. De volgende stap zou de Reumatoloog kunnen zijn maar dan in een andere richting dan waar al eerder onderzoeken op zijn gedaan,  namelijk de auto-immuun ziektebeelden. Mocht ik daar nog niet verder mee komen dan is een immunoloog nog een optie.. En wie weet rolt er via via wel weer iets heel anders uit.
De eerste afspraak bij de Dermatoloog staat ingepland en vanaf daar zie ik weer verder.
Tot zover het medische deel voor die week..

De zaterdag had ik het plan om bij de voetbal te gaan kijken maar ik was echt te moe en de volgende dag wilde ik graag naar het eerbetoon met de penaltybokaal voor Daan dus dat was een slimme keus om te maken. Zondag dus even naar de voetbal , de zon scheen speciaal voor Daan en zijn familie, het was indrukwekkend en mooi.
 
Maandag wilde ik de dag rustig beginnen maar helaas.. zondag brak er een overlay van mijn gebit en zo zat ik maandag ochtend eerst bij de tandarts.. daarna nog even rust om vervolgens naar Hersenz te vertrekken. Bij thuiskomst nog even rust en toen onze nieuwe huisgenoot James ophalen. Voor wie mij volgt op Instagram en/of Facebook heeft deze jongeman vast al voorbij zien komen. In de avond kwam mijn oudste dochter gezellig thuis, even bijkletsen en een nachtje logeren zodat zij de volgende ochtend niet lang hoefde te reizen voor haar vroege afspraak hier op het dorp. 
 
De dinsdag zou er een inval huishoudelijke hulp komen maar die belde of ze later kon komen want ze had zo een pijnlijke arm dat ze eerst naar de huisarts ging. Uiteindelijk kwam ze maar 10 minuutjes later. Invalhulp vind ik altijd lastig, ik ga dan van alles uitleggen maar bedacht voor deze keer dat ik de grote lijnen vertel en dan gaat zij haar gang maar.. Ze vertrok een uur eerder dan mijn normale tijd en weet nu eigenlijk niet of dat was afgesproken, ik was de week ervoor nogal overdonderd door het telefoontje over de hulp van de zorg instantie en ook al melde ik dat het niet erg goed uitkwam werd er gewoon door gesproken en tja dan ben ik de draad kwijt. Blij als over anderhalve week mijn eigen gezellige hulp er weer is.
Die middag had ik een afspraak bij de ISD voor de keuring voor mijn Gehandicapten parkeerkaart en ook hierover werd ik in de ochtend al gebeld of het toch in de ochtend kon.. of iets eerder.. maar dat kon niet i.v.m. de huishoudelijke hulp maar ook omdat mijn thuisbegeleider van Hersenz mee zou gaan en die heeft gewoon een volle agenda. Wat mij met enige verbazing opvalt is dat er zo ontzettend vaak afspraken verplaatst of afgezegd worden, met mijn NAH hoofd is dat echt super irritant, dat schakelen en gelijk beslissen is iets wat mij echt steeds uit het veld slaat, het padje af.
 
Tussendoor werd ik nog even gebeld door een aardige dame van de ISD over mijn aanvraag voor ambulante hulp en de elektrische driewieler fiets, vriendelijke vrouw maar we hebben het gesprek maar deels gedaan zodat ik nog heel even op adem kon komen voor de afspraak in de middag bij de ISD. Eerlijk je vraagt je ook hier af waarom dat allemaal niet tegelijk kan..
Ik dwaal af.. 
Na even een rustmoment op weg naar de ISD voor de kaart. Een vriendelijke man staat ons te woord, stelt wat vragen maar als ik heel eerlijk ben volgde ik er niet alles van. Ik hoor mijn begeleider nog reageren op het feit dan de meneer uitlegt over wat er allemaal nog kan herstellen aan hersenletsel !? Ach ik hoor het vaker…. De meneer geeft aan dat hij een positief advies gaat geven voor de Parkeerkaart maar niet op de bijrijders kaart en eigenlijk ben ik daar al heel blij mee dus beantwoord verder gewoon braaf zijn vragen…. 
 
Woensdag ben ik redelijk op en besluit verder alles te laten vallen qua planning. Mijn jongste broer en schoonzusje komen op kraamvisite voor James, we babbelen wat en de rest van de dag kan mij gestolen worden, knuffelen met James is een heerlijke afleiding.
 
Donderdag staat in de ochtend het vervolg gesprek met de dame van de ISD gepland en dat werd nog een lang gesprek, maar absoluut een heel nuttig gesprek. Gemiva gaat benaderd worden voor ambulante hulp zodat ik niet iedereen in mijn omgeving steeds lastig hoef te vallen. Nu heb ik hulp van Stichting MEE, Humanitas en de thuisbegeleiding van Hersenz maar mijn wens is om daar een vast aanspreek punt voor te hebben want op deze manier heb ik de rust nog steeds niet in mijn hoofd en stel ik mijn vragen nog aan verschillende personen en krijg ik met een beetje mazzel niet eens altijd hetzelfde antwoord. 
Ook hebben we gesproken over de driewieler fiets en ook daarvoor wordt een bedrijf benaderd die mij gaat helpen met de juiste keuze want er zijn weer veel keuzes te maken. Er worden ook nog fiets rijlessen bij aangeboden, nooit geweten dat dit überhaupt bestond, deze lessen zijn ook om te kijken of het mij met mijn evenwicht en kracht allemaal wel lukt en of anders een scootmobiel een beter optie is. 
Na weer een momentje voor mijzelf worden de boodschappen bezorgd en daar zitten voor de avond lekker makkelijke pizza’s bij want  ik zit op donderdag tot 16.30 uur bij Hersenz voor de cognitieve en fysio trainingen en dan ben ik vast weer gaar genoeg. Bij thuiskomst is mijn zoon al met het eten bezig en we kunnen rustige eten en even de dingen van de dag bijkletsen.
 
En dan vandaag, vrijdag, ik begin in de ochtend met mijn cognitieve taken en vandaag is dat het schrijven van dit blog met daarbij een lekker bakkie koffie of twee.. drie..
Rond het middag uur ga ik mijn jongste dochter weer ophalen en kan ook zij onze kleine James ontmoeten en ben ik bovenal blij dat ze weer lekker hier is..
 
Aankomende week is een stop week bij Hersenz en mijn doel voor die week is om echt even een soort van vakantie te houden, ik plan dus niets in. Alhoewel ik hoop dat alle goedkeuringen bij de ISD snel werkelijkheid worden mag het van mij  aankomende week ook best even uitblijven. Nu ik weet dat het meeste tot zover afgehandeld is en dat alleen alle balletjes nog langzaam hoeven te gaan rollen geeft mij dat misschien ook echt de rust om  even op adem te komen. 

 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram 

 

2 oktober 2020 

Niet rennen maar plannen 

Zo dat klinkt klink serieus! En dat is het ook want of je nu een baan hebt, een eigen bedrijf, een hobby of chronisch ziek bent en je dagen net als ik noodgedwongen goed moet plannen,  je tijd handig verdelen is een must. 

Created with Sketch.

Er is een hele lange tijd geweest dat ik ondanks mijn aandoeningen gewoon enorm door knalde, een gezin, een baan, een druk sociaal leven en nog veel leuke andere bezigheden. In die periode, een jaar of 40 van mijn leven, vond ik dat ook prima maar als ik daar op terug kijk dan was dat zeer ongezond. Pas toen mijn aandoeningen mij in de dagelijkse bezigheden in de weg gingen zitten bedacht ik mij dat het misschien beter was het allemaal eens anders te gaan doen. Maar oude ingeroeste gewoontes zijn niet makkelijk af te leren dus moet je starten met eerst eens eerlijk naar jezelf te kijken en dat werd nog best een lastige worsteling. Mensen zijn enorme gewoonte dieren en als je eenmaal in de flow van je leven zit dan is stilstaan en kijken op afstand iets wat je gewoonlijk niet doet!


Pas na een enorm lastige privé situatie en daarna nog meer aan gezondheidsproblemen, kwam het besef dat het echt anders moest want mijn lijf en hoofd wilde gewoon niet meer.. Na psychologen, neuropsychologen, reumatologen, Cardiologen, een revalidatie traject en nu bijna aan het einde van mijn traject bij Hersenz kan ik zeggen dat ik het een beetje in mijn vingers begin te krijgen. Omdat deze kennis mij zoveel meer rust geeft in mijn leven kan ik ook weer ietsje meer en wil ik heel graag deze opgedane kennis en mijn ervaringen delen met anderen om misschien wel te voorkomen dat ook jij op het punt komt dat je zo aan je taks komt te zitten dat de gevolgen niet meer te overzien zijn.
❀ 
Als eerste adem in adem uit en probeer eens op afstand naar je dagen te kijken, ga ergens zitten en kijk in je hoofd eens een week terug; Hoe laat stond je op? Wat had je in de planning? Was dat realistisch? Wat kwam er onverwachts tussendoor? Wat gaf dat voor gevoel? Waarom laat je sommige dingen gebeuren?  Wat had je beter kunnen voorbereiden? Wat heb je aan voorbereiding liggen waar je snel iets mee kunt als de dag anders loopt? Heb jij een goede balans tussen werk en privé, zeker als je vanuit huis werkt of je hebt net als ik een uit de hand gelopen hobby of twee, drie, vier… met maar een beperkte hoeveelheid energie
❀ 
Eén van de tips die ik je kan geven is dus plannen en dan bedoel ik niet gewoon alles op een rijtje zetten op een lijstje.. NEE echt plannen en daarbij mag je best een beetje extra tijd inplannen voor dat wat je wilt doen.
Pauzes inlassen zelfs als je denkt ze niet nodig te hebben want je kent dat wel: je planning loopt uit of er komt wel iets tussendoor. Bovendien werkt het met pauzes nemen zo dat je weer kunt opladen en uiteindelijk tijdens je werkzaamheden veel productiever bent dan als je maar door blijft knallen.
Hou in je planning ook vooral rekening met je gewone dagelijkse dingen want die lopen altijd gewoon door en sterker nog die komen vaak gewoon wanneer ze komen. Denk hierbij niet perse aan je huishoudelijke taken, want die zijn ook te plannen, maar meer aan bijvoorbeeld kinderen die thuiskomen, mail die binnen komt, telefoon die gaat, toiletbezoek, misschien iemand die bij je aanbelt … en daarom is die ruimte op je planning belangrijk en beter neem je meerder korte pauze dan een hele lange.
En stop op tijd, weet je dat je kinderen voor je neus staan om 15.30 uur, zorg dan dat je om 15.00 uur afrond zo ben je ontspannen en heb je tijd en aandacht voor hun verhalen.
Plan vooral dus ook echte werktijden en hou  privé en werk echt gescheiden. In mijn geval plan ik mijn hobby bezigheden ook in als een soort werktijden, veel minder uren uiteraard en altijd cognitief, fysiek en pauzes (rustmomenten) afgewisseld.

Goede voorbereiding is bij plannen het halve werk en plan deze voorbereiding ook in. Zo plan ik het maken van mijn foto’s en filmpjes in. Zorg dus dat je een voorraad aanlegt voor als het allemaal even anders loopt of omdat het gewoon makkelijk is om te hebben. Zelf sla ik heel veel op, koppel ik foto’s als filmpjes en gebruik ik delen van foto’s voor details en zo heb je meerdere mogelijkheden met maar één keer tijdbesteding. Wees inventief.
❀ 

Wat ook fijn werkt om te doen en tijd te besparen is om als een soort lopende band productie te maken, misschien niet de leukste manier van werken maar wel een slimme en tijdbesparende. Dezelfde werkzaamheden dus achterelkaar doen bijvoorbeeld als je iets in een bepaald programma moet doen dan alle soortgelijke taken achter elkaar te doen…
Maar let op !!! met die kleine pauzes uiteraard!
Voorbeeld: Vaak zit ik in de middag en/of avonduren te haken, ik spaar dan werk op om achterelkaar af te werken. Als ik foto’s ga maken moet ik best veel uitstallen dus zet ik  meerdere producten in dezelfde stijl achter elkaar op de foto, maar ook het bewerken van die foto’s plan ik als activiteit in, achterelkaar bijsnijden, filmpjes maken, eventueel wat lay-outs maken voor mijn story’s. In de ochtend plan ik vooral mijn cognitieve taken omdat ik dan nog het meest fris ben qua hoofd; schrijven, website bewerken, online winkel vullen maar ook mijn privé administratie, telefoontjes. En altijd met (kleine) pauzes tussendoor.  


Tot slot een belangrijke. Houd je aan je planning maar wees ook lief voor jezelf dat als het een keer niet lukt  te schuiven in je planning of gewoon de heleboel af te blazen of door te schuiven naar een ander moment.  Kijk uit dat je de planning voor de rust momenten niet allemaal wegstreept want dat is naar mijn idee de belangrijkste tip om energie over te houden: even iets anders tussendoor te doen, koffie drinken (niet tijdens het werken maar een echte pauze) een wandelingetje, spelen met je huisdier,...
Durf wat vaker gewoon uit het raam te staren 

 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram 

 

25 september 2020 

In de goede richting...!? 

In mijn vorige blog schreef ik over de uitslag van het UMC Maastricht en hoe dat mijn zoektocht van jaren uiteindelijk nog niets had opgeleverd als in een diagnose. 

Created with Sketch.

Afgelopen week ontving ik het rapport per post over de bevindingen van het gehele onderzoek, alle waardes en de uitleg dat er qua verhaal veel overeenkomt maar zij op basis van de onderzoeken geen diagnose Dunne Vezel Neuropathie kunnen stellen. Een domper en gelijk ook een goed bericht zoals ik eerder schreef.

Toch heeft deze brief ook positiever nieuws dan ik in eerste instantie dacht want in deze brief staat ook een conclusie waarin wordt gesteld dat zij uit het klinisch beeld de bevinding uitspreken over de kenmerken van een andere zeldzame aandoening…

Nu heb ik uiteraard ook even zitten Googlen en zijn er bij deze aandoening voor mij ook erg veel herkenbare punten te vinden. Maar voor ik weer het gevoel heb, zoals eerder, dat eindelijk een diagnose gesteld gaat worden moet dit natuurlijk eerst wel onderzocht worden. Dat is ook de reden waarom ik deze aandoeningen nog niet benoem want voor je het weet zit je weer alleen in dat hokje te denken. Het lastige is dat je steeds blij bent met een dooie mus en uit zelfbescherming maar probeert om er vooral niet te veel in op te gaan. Toch waar ik vorige week nog de hoop had opgegeven is daar nu weer een klein lichtpuntje en daar waar ik dacht dat ik overal wel klaar mee was en het dan allemaal maar zo was en doorrrr…. heb ik nu toch wel weer de behoefte om verdere onderzoeken aan te gaan.

Eerst aankomende week maar weer met mijn Neuroloog in gesprek en kijken met welke plannen en bevindingen zij komt. Wat ik wel geleerd heb de afgelopen jaren is dat ik ook iets te zeggen heb en nu ik voel dat ik de onderste steen boven wil hebben is dat waar ik voor wil gaan, hoe lang die weg ook weer wordt. Bovendien heb ik ook nog iets anders te bespreken en dat is dat er onderzoeken in de brief staan die elders zouden hebben plaatsgevonden en die nooit zijn gedaan…
Ik heb dan misschien wel hersenletsel maar gek ben ik nog steeds niet!! 



Over gek zijn gesproken..
Ik ben afgekeurd op basis van mijn Niet Aangeboren Hersenletsel en Poly Artrose en serieus als jij denk dat je veel informatie en post krijgt van instanties… Als je chronisch ziek bent dan word je werkelijk overspoeld. Uiteraard snap ik best dat alles wettelijk moet worden onderbouwd en ze overal bevestigingen voor moeten sturen van de bevindingen en/of afspraken maar werkelijk je wordt overspoeld met papierwerk en mails… 


Zo gebeurd het vaak dat je een aanvraag doet bij WMO en dat wordt dan weer doorgestuurd dus krijg je eerst een bevestiging van WMO en daarna van de andere instantie voor ontvangst, voor het doorsturen, voor het feit dat ze je aanvraag in behandeling hebben genomen, dat er eerdaags een afspraak wordt gemaakt, dat het uitgesteld is, dat ze het snel in behandeling nemen, dat het toch weer iets later wordt… etc. etc….
Op het moment heb ik drie aanvragen lopen, voor een elektrische driewieler fiets, een invalide parkeerkaart en voor ambulante hulp. De ambulante hulp blijk ik inmiddels nodig te hebben omdat mijn hoofd nogal eens informatie niet opslaat of met elkaar mixed of het mij sowieso duizelt in wat je allemaal moet bijhouden als je chronisch ziek bent… Alleen nu zou ik voor al die aanvragen eigenlijk een ambulante hulp nodig hebben, een aanspreekpunt. Voorlopig heb ik hulp van Humanitas, Stichting MEE en de thuisbegeleider van Hersenz die dan weer op sommige zaken niet bevoegd zijn om te handelen… heb je m nog?

Dan heb ik het nog niet eens over de medische kant van het verhaal.. want ook daarvoor krijg je veel informatie, uitslagen, gesprekken.. en  heb ik door de verschillende aandoeningen ook nog diverse artsen.. Neuroloog, Reumatoloog en Cardioloog… en daarbij nog een paar handjes vol anderen die de sub onderzoeken doen… 
Je zult begrijpen dat je met alles bij elkaar er soms even geen zin meer in hebt om weer een heel nieuw riedeltje aan onderzoeken aan te gaan met de daarbij behorende ritjes overal heen, de informatie die daarbij komt, de gesprekken, wellicht uittesten van nieuwe medicatie…

Het is maar goed dat ik afgekeurd ben, ik heb helemaal geen tijd om te werken, laat staan energie.. Ik ben heel hard toe aan een Ambulant begeleider, gewoon een vast 

 aanspreek punt, iemand die mij kan helpen in de wirwar van regeltjes, informatie en die de weg weet in deze wereld van documentatie voor iemand met een brein wat juist dat helemaal niet aankan..

Inmiddels heb ik de bevestiging dat mijn aanvragen binnen zijn en een bevestiging dat de aanvraag voor de invalide parkeerkaart doorgestuurd is naar de instantie waar de keuring moet gaan plaatsvinden.. en nu maar weer afwachten wat gaat volgen…
 
In de goede richting…!? 

 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram

 

18 september 2020 

Geen officiële diagnose... en dan...? 

Het was een rare week afgelopen week!! 

Allereerst omdat ik mij verre van goed voelde en ondanks alle pogingen de rustmodus niet echt kon vinden. Misschien kwam het ook omdat er juist heel veel onverwachtse leuke dingen op mijn pad kwamen en het blijft lastig om dat enthousiasme en mijn creatieve bezigheden af te remmen. 

Created with Sketch.

 

Het zou ook maar zo kunnen dat de onrust voortkwam uit het feit dat er na ruim een jaar wachten eindelijk antwoorden zouden komen op waar een deel van mijn klachten vandaan zouden kunnen komen.


Een aantal van mijn klachten is inmiddels verklaarbaar want, ook al ben ik zelf vooral heel lang aan het hebben van poly-artrose voorbij gegaan, inmiddels zijn veel klachten verergerd en daardoor duidelijk te plaatsen onder poly-artrose. Zo ook mijn cognitieve-, concentratie- en informatieverwerking klachten die middels een NPO duidelijk zijn en waar ik een beetje grip op begin te krijgen. Niet dat met een gestelde diagnose alles over gaat maar het is wel beter te behappen want het helpt echt als je er een stempel op kunt drukken.

Heel anders is het met de andere klachten waar ik ook al lang mee rond loop, die steeds lastiger te verdragen zijn en waar dus nog steeds geen officiële diagnose op gesteld is.
De afgelopen jaren, al ver voor mijn herseninfarct, heb ik heel wat onderzoeken gehad. Vaak in de richting van diverse vormen van reuma maar nooit had ik het gevoel, nog voor de onderzoeken waren gestart, dat dat het was.. geen herkenning in de omschreven bijbehorende klachten.. maar toch braaf de molen in omdat je nou eenmaal een antwoord wilt, vooral om mee verder te kunnen en om misschien passende medicatie te vinden, een oplossing of in ieder geval die stempel..
Als het beestje maar een naam heeft..

Na mijn herseninfarct kwam ik terecht bij een neuroloog en omdat ik ook klachten had als visueel niet scherp kunnen stellen ging ik de hele molen bij een oogarts door, niets ernstigs te vinden dan dat een multifocale bril niet echt handig was i.v.m. mijn evenwicht en wat aanpassing op de sterkte.. En zo heb ik nu dus twee afzonderlijke brillen en zit ik de hele dag door brillen te met elkaar te verwisselen..

Bij de huisarts was in de afgelopen jaren al vele malen ter spraken gekomen waar ik allemaal zo een last van had, waarvoor ik dus al vaak voor onderzoeken bij de reumatoloog was geweest. Het branden in handen en voeten, inmiddels onderbenen en onderarmen en op mijn rug ook een gloeiende en dood aanvoelende plaat. Dood gevoel in mijn tenen, rare pijn in mijn hielen, pijnlijke achillespezen, krampen overal, en de brandende onderdelen werden meer dan pijnlijk. Steeds een schommelende hartslag en jojoënde bloeddruk waarvan de cardioloog zei dat er met mijn hart niets mis is maar dat het een reactie is op of door een andere aandoening, daarbij ook steeds duizelig bij opstaan en af en toe onwel worden vaak thuis maar soms ook midden op ons dorp, in de Action en na een gezellige voorstelling… Je begrijpt dat je dan toch wel graag eens wilt weten waar dit vandaag komt..

Toen eerst de huisarts en later ook de neuroloog met het idee kwam dat ik misschien Dunne Vezel Neuropathie (DVN) zou kunnen hebben ben ik mij daar eens over gaan inlezen want het was iets waar ik nog nooit van had gehoord. En wat scherts mijn verbazing, alle kwartjes vallen, niet één maar heel veel herkenbare klachten..
DIT IS HET… !!!
Dan ga je verder lezen en dan denk je; fijn dat ik iets herkenbaars heb gevonden maar of dit nou is wat ik wil hebben… Maar goed als je aandoeningen kon uitzoeken dan koos niemand voor welke dan ook.....
Vervolgens eerst onderzoeken in een ziekenhuis in de buurt, daar kwam niet heel veel uit maar omdat mijn klachten wel echt zouden kunnen duiden op DVN toch doorverwijzing naar het DVN expertise centrum in Maastricht, lekker om de hoek en daarom bedenk je ook wel een paar keer of dat de moeite van de reis en intensieve dag waard is.

Na een wachttijd van een jaar, zou negen maanden zijn maar ja..corona…, mocht ik dan eindelijk een dag voor onderzoeken naar Maastricht. Gesprekken, bloedonderzoeken, Temperatuur drempel onderzoek(TDO), longfoto’s, huidbiopt en nog meer gesprekken.. Tijdens de gesprekken werden mijn klachten regelmatig mondeling bevestigd als horende bij DVN.... het was uiteindelijk best een gezellig dagje zo alleen met mijn oudste broer op pad. Doodmoe weer thuis en alles qua informatie en indrukken op mij in laten werken, .... en weer geduldig afwachten...

En dan een aantal weken later de telefonische afspraak over de uitslag..

Op basis van de klachten is het passend bij DVN maar op basis van bewijs van de onderzoeken kan de diagnose DVN niet officieel gesteld worden..

Eerst ben ik bijna teleurgesteld dat het geen DVN is want met deze bevinding moet mijn zoektocht weer verder gaan en later ben ik juist blij dat het waarschijnlijk geen DVN is want dat is echt geen pretje.. Aan de andere kant blijven mijn klacht wel en dat is mij de dagen en zeker de nachten na deze uitslag wel duidelijk geworden.. Met een negatieve uitslag zijn mijn klachten niet ineens als sneeuw voor de zon verdwenen.
De pijn overal blijft, het brandende gevoel blijft, de krampen blijven, het rommelende hart en bloeddruk blijven, het duizelig zijn bij opstaan, het licht zijn in mijn hoofd, de hielen, de achillespezen, het moeizaam lopen, het rare gevoel op mijn rug, de droge mond en ogen, soms ineens niet scherp kunnen stellen, mijn evenwicht, de vermoeidheid en met dit alles de bijbehorende lastige nachten…  alles is als daarvoor...

Kortom, ik weet het even niet meer en besluit het voor nu even te laten rusten voor zo ver dat gaat als je er de hele dag en nacht mee wordt geconfronteerd.. 
23 september weer een afspraak bij de neuroloog…
Wordt vervolgd,…. 


PS Mijn gegevens en uitslagen gaan bij het UMC Maastricht in een bestand en als ze in verder onderzoek nog iets kunnen matchen met de bij gevonden waardes en bevindingen dan word ik daar later opgeroepen voor vervolg onderzoek....

 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram

 

11 september 2020 

Hersenz :

Na de revalidatie kwam ik, ruim een jaar na mijn herseninfarct, in aanmerking voor een behandel programma bij Hersenz en pas tijdens alle oefeningen en gesprekken kwam het echte besef wat de gevolgen waren van een relatief klein Herseninfarct  en dat was behoorlijk schrikken. De afgelopen tijd was ik vooral goed in het doen zoals de meeste mensen doen; je ziet niets dus je hebt niets!!! Maar dat zat toch even anders…  

Created with Sketch.

Allereerst was er tijdens de eerste module, Omgaan met verandering, een hoop te verwerken en daar zijn wat tranen gevloeid en dat vond ik soms best lastig maar hoe vaker je, in de vertrouwde omgeving van Hersenz, merkt dat er vooral begrip is en ook herkenning van mijn mede groepsgenoten, hoe beter het ging. Gaandeweg middels oefeningen en gesprekken kom je er achter waar jou problemen liggen om er uiteindelijk een weg in te gaan vinden hier mee om te gaan. Daarmee gaat zeker niks over maar als je weet waar het fout gaat en op welke manier kun je wel iets doen met oplossingen om er beter mee om te gaan.

Mijn problemen liggen vooral op het cognitieve vlak, mijn evenwicht en overprikkeling en dat is toch best veel en was zeker niet waar ik over na had gedacht maar wat mij dus wel enorm uitputte en hoe vermoeider je bent hoe meer last je van dat alles hebt.
Het is super interessant om eens goed naar jezelf te kijken hoe je de dingen doet en wat het je oplevert of juist kost en welke keuzes maak je daar in. 

De tweede module was Grip op je energie en dat was een hele mooie voor mij want dat maar doorknallen was niet echt handig en ik had daar nog steeds een handje van. Het in kaart brengen van wat je energie geeft of kost is dan ook een belangrijke stap waar je uiteindelijk veel aan hebt. Mooi is ook dat je leert kijken naar alternatieven of de opbouw naar iets toe een goede voorbereiding en planning is belangrijker dan ooit.

Inmiddels ben ik begonnen aan de derde en laatste module Denken en doen en ik kan je vertellen ik had er nog een behoorlijk handje van om eerst te doen en dan te denken…En wees eerlijk achteraf zie je toch altijd makkelijker wat er mis ging, maar de kunst is natuurlijk om het van te voren te bedenken zodat je niet steeds achteraf de boel moet herstellen of opvangen. Ze laten je bij Hersenz ook rustig je fouten maken maar er is een enorm vangnet aan begeleiding waar je met je verhaal en vragen terecht kunt. Daarbij werk je alle modules in een vast groep mensen met ieder hun eigen problemen en klachten en je zult verbaasd zijn hoeveel je uit de tips van elkaar kunt halen.

Aan begeleiders heb je een behoorlijke groep aan specialisten; een Neuropsycholoog, een thuisbegeleider, een fysiotherapeut, een psychomotorische therapeut en een cognitief behandelaar. Als je er behoefte aan hebt kan er ook nog een heel scala aan andere begeleiding ingeschakeld worden, zo maak ik inmiddels dankbaar gebruik van Stichting MEE en een vrijwilliger van Humanitas  

In de groep waar ik in zit zitten mensen met heel veel verschillende oorzaken van hun hersenletsel als ook hele verschillende klachten. Van herseninfarcten tot hersenkneuzing en epilepsie tot aan zware ongevallen waarbij ook fysiek letsel is opgelopen. Je leert ook best veel van elkaar zoals ik al zei, sommige met zwaar lichamelijk letsel hebben bijvoorbeeld veel minder last van overprikkeling, een ander heeft moeite met praten en de volgende hangt van de metalen platen aan elkaar maar daar zie je ook niks van en vervolgens heeft de één een geweldig geheugen waar de ander tijdens de behandeling al de draad helemaal kwijt raakt.
Zelf heb ik ook nog fysieke klachten door andere aandoeningen en ook daar wordt rekening mee gehouden maar moet ik vooral zelf leren de signalen te herkennen wanneer ik over mijn grens ga.

Kortom je leert van elkaar, van de begeleider maar vooral van jezelf, door te kijken en voelen naar wat alles met je doet, te trainen en vooral ook de lat een stuk lager te leggen. Doen wat kan en soms over je grenzen te gaan, te zoeken en uit te proberen om daar te komen waarmee je verder kan. Om aanpassingen te vinden in wat je doet en hoe en daar eventueel ook hulpmiddelen bij te gebruiken. Zo heb ik inmiddels een wandelstok die niet alleen helpt met mijn evenwicht maar ook helpt om mensen op afstand te houden en begrip te hebben voor dat het soms niet soepel en snel gaat, die wandelstok zorgt ervoor dat ik wat minder snel door mijn energie ben. En inmiddels loopt er een aanvraag voor een driewieler fiets die mijn bewegingsvrijheid weer wat zou kunnen verruimen, lang lopen is geen optie en steeds met de auto is ook niet gezond.

De laatste module duurt nog tot einde November en ik kijk er naar uit als het klaar is want het is een lang traject maar god wat heb ik er veel geleerd. Ik ben rustiger en ik weet dat het leven nog zoveel moois te bieden heeft.

Het traject bij Hersens is echt een aanrader, heb jij om wat voor reden dan ook hersenschade of ken je iemand dan zou ik je adviseren om de link even aan te klikken…. En voor wie geen hersenschade heeft het is bijna jammer dat je dit traject niet kan volgen maar ik zou je zeker aanraden eens met jezelf aan de slag te gaan, goed kijken naar jezelf, wat wil ik, waarom en hoe, wat zijn mijn mogelijkheden, waar word ik gelukkig van… het kan je leven veranderen  

 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram 

 

29 augustus 2020 

Revalidatie :

Al eerder heb ik geschreven over het feit dat ik na mijn herseninfarct geen idee had wat er met mij aan de hand was omdat ik al helemaal niet wist wat een herseninfarct überhaupt voor gevolgen kon hebben. Nadat ik de volgende dag gewoon het ziekenhuis weer uitliep, zwaar vermoeid maar mijn linkerzijde deed het weer, ik was alert, kon koffie zetten (serieus een test), kon over een lijntje lopen en er waren verder geen andere fratsen, en dus kon ik niet vermoeden wat de gevolgen zouden zijn...

Created with Sketch.

 Thuis rommelde ik wat aan, was vooral erg geschrokken maar had het plan het leven weer gewoon op te pakken, het tegendeel bleek waar.. In eerste instantie vonden vooral mijn kinderen dat ik anders was, anders reageerde, prikkelbaar, vergeetachtig, dom bezig, eten aan laten branden, de kluts kwijt en zelf voelde ik vooral die intense vermoeidheid. Na een aantal maanden tijdens de nacontrole op het ziekenhuis uiten ik mijn zorgen en die van de kinderen en dat ik niets kon bespreken zonder het droog te houden, maar dan ook echt janken zonder aanleiding, na mijn verhaal vond de arts dat revalidatie goed zou zijn..  

Wat een onzin dacht ik.. 
Bij revalidatie zie je toch voornamelijk mensen met zwaar fysiek letsel voor je.  

In het revalidatie traject kwam ik er achter dat er ook bij mij zelfs wat fysiek letsel was want mijn linkerkant van mijn lijf is toch echt minder krachtig en niet altijd controleerbaar. Bovendien kwamen er oude emoties naar boven die een nieuwe kamer in mijn hoofd zochten en middels een NPO (NeuroPsychologisch Onderzoek) kwamen er veel cognitieve verstoringen aan het licht, dingen die ik eigenlijk zelf best goed vond gaan bleek ik heerlijk met elkaar te mixen. Opdrachten vervloeide ik met opdrachten van daarvoor en logische rijtjes kreeg ik niet zomaar opgenoemd. Sterker nog, ik raakte soms gewoon het padje af in mijn hoofd of alle info bleef sowieso uit, denken zonder dat er iets komt, gewoon leeg. 
De revalidatie heeft mij uiteindelijk enorm geholpen om meer inzicht te krijgen in mijn restverschijnselen maar het totale inzicht en de verwerking was iets waar ik op dat moment nog niet aan toe was. Over het algemeen deed ik vooral of ik het wel snapte maar terugkijkend had ik echt geen idee, ik bedoel ik snapte wel wat ze zeiden en ook wat er mis ging of moeizaam was maar hoe ga je daar echt mee om??? 

In de periode daarna ging het met mij regelmatig goed mis, ik denderde door in hoe ik alles gewend was te doen en dat maakte dat ik regelmatig zo oververmoeid was dat ik regelmatig in een winkel, op straat of tijdens een uitje onwel werd. Met diezelfde regelmaat belande ik weer in het ziekenhuis voor de nodige controles en testen, een APK, maar er bleef veel onduidelijk. Uiteindelijk, tijdens een opname van een aantal dagen aan de monitor, zag de cardioloog wel dat mijn hartritme en bloeddruk erg onregelmatig waren maar er met mijn hart niets mis was, zijn uitleg dat het meer een reactie was op mijn algehele gesteldheid vond ik wat vaag maar ik weet inmiddels beter. 
Met nog steeds de angst op weer een nieuw herseninfarct op de achtergrond maakte het tot rust komen er absoluut niet veel beter op.
Er moest iets veranderen!!! 
Tijdens het nagesprek bij de revalidatie kwam dit alles naar voren en werd mij duidelijk dat ik mij echt moest gaan aanpassen aan de nieuwe ik.. Maar nogmaals hoe doe je dat?? We zijn toch gewoonte mensen en zomaar de boel omgooien werk niet echt, probeer maar eens...En zo werd ik doorverwezen naar Hersenz. Ook daarvan dacht ik dat dit meer was voor mensen met echte hersenaandoeningen en vond mijzelf daar niet perse bij horen…. 
❀ 
Wordt vervolgd .. 

 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram 

 

21 augustus 2020 

Grenzen stellen 

Het was mij gisteren het dagje wel..

Bijtijds de dag begonnen en nog even voor de Zoom afspraak met Hersenz een administratieve taak uitvoeren.. stom stom stom.. dat zat ook nog eens tegen dus zat ik bij de start van de cognitieve bespreking al in een halve spagaat ... 

Created with Sketch.

 

Tijdens deze groepssessie wel mooie afspraken kunnen maken over mijn doelen voor deze laatste module. Je raadt het misschien al, dit doel gaat voor mij over het beter en doordachter plannen van administratieve taken. Meestal begin ik er aan op het moment dat het zich aandient, zoals vroeger, maar dat is tegenwoordig met mijn cognitieve en concentratie problemen niet handig, zeg maar gerust dom want ik kan het dan net zo goed niet doen.

Er valt op dit vlak nog een hoop winst voor mij te behalen. 


 Daarna goed rust genomen en vervolgens in de middag naar Leiden voor de fysio afspraak bij Hersenz op locatie. We gingen een test buiten doen, in een parkje wandelen en je zou zeggen lekker ontspannen.. nou niet dus..
 Eerst lopend langs een drukke weg en omdat geluiden van achter mij lastig zijn liep ik achteraan waardoor ik dan weer lastig kan focussen op de grond omdat ik daar de beweging van de benen van mijn mede groepsgenoten zag, dan maar focussen op het groen in de verte en zo was dat al een onstabiel en intensief stukje wandelen.
Al wandelend door het parkje goed opletten wat alles met je doet wat je hoort, ziet en doet op je overprikkeling, ik kan je zeggen dat een dorpsparkje of een stadsparkje nogal een verschil maakt. Fietsers of andere wandelaars die er gehaast langs wilde, gelukkig een grindpad zodat ik het aan hoor komen, een flink gebouw in aanbouw, dus focus focus op de vogels en de geur van het natte groen maar ook extra focussen kost weer bakken energie.

En wat kwamen wij verder nog tegen? Een bruggetje en wel een bruggetje zonder leuningen, gelijk star in mijn lijf want dat vind ik een uitdaging. Ik geef aan mijn groepsgenoot, waar ik mee oploop, aan dat ik graag alleen over het bruggetje loop en of hij dus vooruit wil lopen. Goede strategie want voorheen zou ik dat nooit hebben aangegeven, niet zeuren maar doorgaan… We zijn op een wat rustigere plek in het park en ik zie een prachtige reiger in de kant van de sloot en als ik dichterbij kom vliegt hij gracieus uit en suist tussen de bomen door.
En dan aan het einde van het pad gaan we terug naar de locatie van Hersenz. We keren om en nemen dezelfde route terug, weer de brug of eigenlijk de planken over het water want die leuningen zijn er nog steeds niet. Al praten met mijn fysiotherapeut komen we bij de brug, ik wacht tot iedereen verder gaat en dan ook de brug kan nemen… Maar mijn fysio kent mij beter dus zij gaat over de brug en blijft precies aan het einde van de brug stilstaan en dan voel ik mijn onderbuik al opspelen, ik geef aan dat ze door moet lopen omdat ik door moet kunnen stappen.

Even voor de duidelijkheid ik heb dat ook met trappen, ik loop in een bepaald ritme om mijn evenwicht te bewaren en als iemand bovenaan de trap stop terwijl ik nog moet kunnen doorstappen raak ik mijn balans kwijt en moet dan halverwege een trap weer op gang komen wat heel lastig is, bang om te vallen en vanaf een trap altijd een grotere val en zo ook vanaf een bruggetje . Het is dus belangrijk dat ik in dit soort gevallen eerst kijk en dan doe, overzicht heb.
✿ 
Na lang aandringen, stapt zij opzij en kan ik door maar dan roept ze mij terug en wil ze nog wat oefeningen/tests doen. Dan gaat ze aan het eind op de brug aan de zijkant staan, ik krijg het al benauwd omdat zijzelf helemaal op het randje staat, dus ik besluit te blijven staan. Vervolgens gaat zij op dezelfde manier halverwege de brug staan en ik voel nog steeds mijn onderbuik en doe het niet, pas als zij vlak bij mij staat op de brug durf ik het aan, niet van harte maar ik vind het uitproberen belangrijker, daarna met iets wat trots maar het zweet op mijn rug, ben ik blij dat ik het heb gedaan en mijn grenzen heb aangegeven om die andere stappen niet te doen. Maaaaaarrr we zijn nog niet klaar, ze stelt voor om samen gearmd nog een keer over de brug te gaan, in mijn hoofd spookt het, hoe dan? Heb ik een oplossing? Innig gearmd? Aan mijn stok kant of de andere kant, mijn hoofd slaat op hol en het angstzweet breekt mij uit en zelfs de tranen zitten mij hoog. Zeikerd, doe gewoon, stel je niet aan, een bruggetje, wat is er nou het ergste wat er kan gebeuren en dan de tranen en ik besluit het NIET te doen. 
✿ 
Al pratend vervolgen wij onze weg en krijg ik het compliment dat ik mijn grenzen heb overdacht, de uitdaging heb opgezocht maar niet over mijn grenzen ben gegaan. 
Fijn zou je zeggen maar nu moet het ook nog zo gaan voelen want ik voel mijzelf toch vooral een zeikerd, kinderachtig en besef mij dat dit iets is wat ik bijna mijn hele leven heb gedaan, doen wat anderen willen of wat ik denk dat er van mij verwacht word, zelden gaf ik aan wat of hoe ik iets wilde. 
✿ 
Bij terugkomst hebben we hierover nog een lang gesprek gevoerd. Het herseninfarct en een aantal andere dingen in mijn leven had ik liever niet meegemaakt maar het heeft mij ook veel fijne inzichten gebracht; zo ben ik bijvoorbeeld veel liever voor mijzelf en luister ik naar mijn lijf, hoofd en hart en ik ben daar in ieder geval voor mijzelf een veel leuker mens van geworden! Of anderen dat ook vinden laat ik maar voor het gemak even in het midden. 

De nieuwe module bij Hersenz heet Denken en Doen en wat ik altijd doe/deed is vooral doen en denken, het worden dus een aantal interessante maanden.
Wil je meer weten over wat Hersenz inhoudt? Kijk dan bij de databank voor de link!

 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram 

 

10 juli 2020 

Vraagtekens 

Vorige week had ik de afspraak in Maastricht en ik had dat goed gepland qua rust rond de dag en ook met de ruimte in mijn agenda. Achteraf gezien is het mij alles meegevallen en dat is fijn om te constateren en mijzelf er een schouderklopje voor te geven. 

Created with Sketch.

 

Nu moet ik zeggen dan mijn oudste broer ook altijd een heerlijk rustpuntje is en het feit dat er die dag geen andere patiënten aanwezig waren is voor mij wel een win win situaties. Tel daar de goede zorg van de fijne begeleiding die mij de weg wees van afdeling naar afdeling, een lekkere lunch,  koffie en thee  bij op en het was bijna een echt dagje uit.

Richting het weekend kakte ik alsnog een beetje in en in het weekend speelde er het een en ander en volgde er een enorme dip qua energie. De maandag had ik twee afspraken en ik dacht die nog wel aan te kunnen en zo leek het ook te gaan. Maar dinsdag was een enorme offday, energie was ver te zoeken en mijn lontje was kort. Dus vraagtekens want vaak ben ik aan het plannen om alles goed te laten verlopen, vallen zware dingen mee om vervolgens op gewone dagen ineens toch die moker tegen te komen.

De vraagtekens blijven dan altijd een beetje spoken omdat je een verklaring zoekt maar ik moet allang beter weten want er is niet altijd een uitleg aan te geven. Het weer, toch te veel aan mijn hoofd, te veel dit.. te veel dat.. Eigenlijk moet ik die gedachte dus laten varen net als zaken die nog lang niet spelen maar waar ik wel ooit mee aan de slag moet..
Het is allemaal verspilde energie.

Beter is het om natuurlijk wel goed te blijven denken voor je iets doet en te plannen maar soms pakt dat anders uit en dan moet ik op dat moment de koe bij de horens vatten, luisteren naar lijf en hoofd en het laten op dat moment voor wat het is.  
Ben ik moe dan mijn rust pakken en heb ik genoeg energie dan wat extra’s doen maar niet overdrijven, leven bij het moment. Het blijft lastig maar ik blijf oefenen. 

 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram

 

8 juli 2020 

Aanvaarden of accepteren 

Laatst las ik een post van Yvonne Lankhaar Psycholoog op instagram over een terugkerend onderwerp in haar behandelingen acceptatie en hoeverre dat kan bij chronische ziek zijn!? 

Created with Sketch.

 

Yvonne beschrijft  in haar post wat er online te vinden is over aanvaarden en accepteren en welke omschrijving het beste past bij het verder gaan met een chronische aandoening.
Het blijft een lastige materie en iedereen geeft daar wellicht ook een eigen invulling aan
In diezelfde post beschrijft ze een metafoor die het voor haar duidelijker maakt.
Het gaat over een kogel aan je been, zoals je bij gevangenen ziet, en dat je die altijd meedraagt..

Dit soort omschrijvingen maken bij mij altijd iets los om over na te denken want hoe voelt dat nou precies voor mij? En daar gaan mijn gedachtenspinsels...

De eerste oplossing voor mijn chronische aandoeningen waren vooral om er niets mee te doen en door te gaan met je leven en het heel ver weg te stoppen. Uit ervaring kan ik nu zeggen dat dit niet de beste oplossing is, sterker nog ik denk zelfs de slechtste. Inmiddels ben ik er van overtuigd dat weten wat je precies hebt, wat je er mee kan, hoe anderen het ervaren, wat de medische mogelijkheden zijn veel beter werkt. Kortom het vergt onderzoek op allerlei vlak en daarvan is zelfkennis misschien wel de allerbelangrijkste.

De afgelopen jaren moest ik min of meer noodgedwongen hier intensief mee aan de slag en dat vond ik pittig, die kogel aan mijn been was zwaar, heel zwaar. Maar uiteindelijk heeft het mij heel veel meer gebracht. Voor de duidelijkheid ik had het hele riedeltje van de afgelopen jaren liever niet meegemaakt maar ik ben een mens van positief kijken en handelen en uit alles is er wel iets positiefs te halen. Op dit moment van schrijven ben ik veel aardiger voor mijzelf en absoluut beter in het bekijken wat ik nog wel kan en hoe ik dat voor elkaar kan krijgen. Het is vaak puzzelen en meten maar lief zijn voor jezelf maakt echt dat het lukt. Of dit aanvaarden of accepteren is? Persoonlijk vind ik dat grote woorden en kan ik niet schrijven dat het echt al zo voelt en denk eigenlijk ook niet dat deze termen voor mij ooit van toepassing zullen zijn! Ook ik had andere toekomst plannen.

Moet je dan alleen maar treuren over wat je moet missen door je chronisch ziek zijn en in een diepe put gaan zitten? Nee daar geloof ik al helemaal niet in. Wat ik al eerder schreef ik ben van nature een positief mens en dat heb ik bij geboorte dus al gewonnen, maar niets gaat vanzelf ook niet als je gezond bent.  

Als we dus de metafoor van de kogel aan je been, van Yvonne, er nog even bij halen of noem het een blok aan je been. Die zit er en wat je ook doet je krijgt het niet los, dus wat doe je? Ga je er tegen vechten, sleep je m continu voort of ga je er mee lopen zeulen? 
Wellicht kan je beter ook denken in oplossingen en wat je kan doen met die kogel. Je kan er iedereen de hersens mee inslaan die voor je voeten loopt maar dan heb je straks ook enog een kogel aan je andere been. 
Vechten tegen is zo ontzettend zonde, zeker als je maar weinig energie hebt. Dus wat doe jij met die kogel, ik zou een kruiwagen nemen om de kogel in te leggen zodat ik het gewicht kan verdelen als ik loop. Misschien is het rustiger aan doen ook een oplossing zodat de kogel naast je rust en je er alleen mee aan de slag gaat als het nodig is. Of verzin je leuke activiteiten die je met de kogel kan doen zonder er last van te hebben. Maak je meerdere aanpassingen om het je leven makkelijker te maken.

Natuurlijk snap ik dat dit niet van de een op de andere dag gaat en je het allemaal zo graag anders had gezien maar je moet roeien met de riemen die je hebt. 


Succes , reageren kan in de link hieronder…
 
 
Voor de volledige omschrijving van @yvonnelankhaarpsycholoog 
verwijs ik je naar haar instagram account  

5 juli 2020

Eindelijk duidelijkheid..? 

Morgen gaat het gebeuren..

eindelijk ga ik naar het UMC Maastricht voor de onderzoeken op Dunne Vezel Neuropathie (DVN) 

Created with Sketch.

 We, mijn oudste broer en ik, vertrekken vroeg want de eerste afspraak staat gepland om 9.30 uur en tot ongeveer 15.00 uur word ik daar lekker bezig gehouden. Blij zijn omdat je naar het ziekenhuis mag is toch een beetje raar? Nee hoor als je lang wacht op meer duidelijkheid of een diagnose dan is het dat zeker niet..

 

Een deel van wat vooraf ging…

 
Rond mijn 20ste werd bij mij al Poly-Artrose geconstateerd, dat beestje had toen nog niet precies die naam want wisten ze toen veel.. Oude vrouwenvoeten was de diagnose, voeten al zo versleten als bij oude vrouwen! In de loop der jaren werd er meer duidelijk en zou blijken dat ik een aangeboren vorm van Artrose heb doordat het auto immuun systeem een aanval pleegt op mijn kraakbeen. Jaren deed ik vooral of er niets aan de hand was, gewoon lekker doorgaan en zo hier en daar enorm door mijn stutten gaan ..maar goed niet zeuren!!! Eerlijk ik dacht dat na een dag werken, een avondje dansen of sta tafel party iedereen wel zoveel last had een pijnlijk lijf en voeten.

De klachten namen toe en steeds meer onderdelen werden pijnlijk, regelmatig een retourtje Reumatoloog leverde niet veel meer op dan wat fysio oefeningen, hulpmiddelen en uiteindelijk aangepaste schoenen met gevolg dat mijn heupen en rug nog meer zeer gingen doen dan ze al deden. Tot ik na een streptokok bacterie in mijn lymfebanen echt doodziek was met een been dat ongeveer twee keer zo dik was dan normaal. Na 10 dagen zwaar antibiotica infuus en een been wat enigszins richting normaal, ging ik weer naar huis waar revalidatie volgde maar ik mijn lijf nog steeds niet opgestart kreeg… Misschien toch ook Artritis.. onderzoeken.. niks.. en ik bleef maar die gloeiende voeten en onderbenen houden.. misschien toch schade van die streptokok? Maar toch gek dat het andere been ook zo voelt…. Niet teveel aan denken en weer door maar, fijn was anders… 

Dat mijn lijf niet helemaal jofel in elkaar steekt blijkt ook tijdens de hartritme stoornis die opspeelt ergens rond 2010. Lange tijd dacht ik zelf dat ik vroeg in de overgang was maar na regelmatig een hartritme van 200 slagen p/m die niet vanzelf terug gingen naar de gebruikelijk 70 p/m en vele Cardioversies met een bijpassende ambulance ritjes verder bleek wel dat het toch wat meer aandacht nodig had. Nog meer onderzoeken verder ben ik uiteindelijk op 14 februari 2017 geableerd en is een doorgang rond de AV-knoop dicht gebrand zodat mijn hartritme heen moet wachten op het hartritme terug en dus niet meer op hol kan. Na het stoppen van de bloedverdunners die ik nodig had voor de hartritmestoornis werd ik in juni 2017 verrijkt met een herseninfarct. 

Dat herseninfarct was weer flink balen ook omdat het wat nieuws en dus onbekend voor mij was. Eerlijk gezegd liep ik de volgende dag het ziekenhuis uit met de gedacht dat dit dan ook maar weer een interessante ervaring was. Guess again…
Daarna kwamen pas de nog grotere problemen en zal over de gevolgen van een, wat ze noemen, licht herseninfarct later nog wel eens schrijven. 

Er waren echter ook nog steeds de gloeiende voeten en onderbenen maar die breidde zich snel uit tot mijn handen, armen, rug, hoofd, dubbel zien, nog meer vermoeidheid, evenwichtsproblemen… Dat zal dan wel door het infarct komen? … of misschien toch niet..? Ni