Hoi Ik ben Evelien Harmsen en ik schrijf over mijn leven met MS 

Toen ik nog van niks wist...

In april 2020 had ik een nieuwe hobby gevonden. Hardlopen! Ik had de juiste motivatie en doorzettingsvermogen. Als ik 10 km wil dan kan ik dat.. in oktober 2020 ging het minder goed met me. Ik haalde nog maar net 5 km. Maar het opbouwschema voor de halve marathon hing klaar. 


Die heb ik in maart 2021, na de diagnose MS, moeten verwisselen voor de afsprakenkaart van het ziekenhuis. Van 10 km naar 10 mtr. M'n leven draaide 180 gr om! 


Evelien
 

Gedicht Columns van Evelien schrijft over MS


Vakantieperikelen

Eveliens volgende column verschijnt op woensdag 14 september 2022 


Eerdere columns ↴ 

Created with Sketch.
  • Storm
  • Onbegrip
  • Introductie - Over mij
  • Gedichten



Je kunt Evelien vinden op Instagram onder de naam @evelienschrijft_over_ms

Vakantieperikelen

10 augustus 2022

 

De zomervakantie is aangebroken. Net als vorig jaar niet echt iets om naar uit te kijken. Dat klinkt niet zo positief. I know.. 


Voor mij en ook voor mijn gezin is er veel veranderd sinds mijn MS diagnose. Van mij is de uitdaging mij energie goed verdelen, zelfzorg, grenzen stellen.. En dat met een huis vol kinderen.

Ik ben moeder in een samengesteld gezin. twee van mij, twee van mijn man. In wisselende samenstellingen komen wij de weken door, zo ook deze zomervakantie. Met wat puzzelen hebben we het aardig kunnen indelen, zodat het voor mij beter te behappen is. Tijd voor de kinderen apart maar ook dat ze een paar dagen met z’n allen zijn. En ook nog een paar dagen kinderloos. 


We gaan dit jaar niet op vakantie. 


Ik weet nog niet goed hoe ik dat zou moeten doen. Praktisch gezien zouden we een busje moeten huren omdat ik sinds mijn diagnose geen auto meer rij. Autorijden zou onverantwoord zijn met mijn prikkelgevoeligheid. Fysiek gezien is het ook een uitdaging.  Motorisch durf ik het nog niet aan met zoveel krachtsverlies. Dus ik laat het autorijden aan manlief over.


Ik kan geen dagjes weg. 


Ik probeer soms wel eens wat uit, maar weet dat ik minstens één á twee dagen moet vrijhouden om te herstellen. Wie weet gaat het volgend jaar wel. 

Gelukkig hebben we het thuis ook fijn. We relaxen veel, we kijken af en toe een film en doen een spelletje.

Vorige week maandag had ik een gesprek met de ergotherapeut. En ze adviseerde mij wat vaker rustmomenten in te plannen. Niet alleen slapen in de middag, maar zei ze ”probeer te voorkomen dat je te moe wordt”. En dat is wat ik nu doe. In de ochtend ga ik al even liggen, in de middag en ‘s avonds na het eten ook. Ik vind het fijn, het bevalt me goed. Zo kan ik er na elk rustmoment weer een vol uur of iets langer tegen aan.
 

Natuurlijk vind ik het wel jammer dat het zo moet. Ik was liever op vakantie gegaan met de kinderen. Of een dag naar een pretpark. Dat ik de MS even thuis kon laten in een doosje onder mijn bed. Dat ik een dagje kon gaan shoppen in de stad. Zonder rolstoel, zonder stok of rollator. 


Ik mis deze dingen. Ik ben er vaak genoeg verdrietig van. Het rouwen stopt nooit denk ik. Ik probeer natuurlijk echt wel te genieten van wat wel kan. Dat vergt enige oefening. Het gaat me wel steeds beter af. Genieten dat ik wel mee kan doen met een spelletje samen met de kinderen. Of heerlijk lui op de bank met een film en iets lekkers. Het zijn de kleine dingen waar ik nu probeer het geluk uit te halen. Zitten sippen om wat niet meer gaat.. het mag er zijn, dat is oké. En juist door dit toe te laten en niet weg te drukken, zie ik ook de zonnestraaltjes. 

 

Evelien 

Vakantie 

 

Mag ik ook vakantie

Vakantie van de MS

Een dagje ongeneerd luieren 

Films kijken op de bank

 

Bier drinken met vrienden 

Uiteten gaan in een druk restaurant 

Wakker blijven bij een vuurtje 

Uitslapen tot het midden van de dag 

 

Een middagje shoppen

Of naar een pretpark gaan

Een dag naar het zwembad

Of op vakantie met alle kids

 

Gewoon de vrijheid

Om eens lekker vakantie dingen te doen 

Dat ik zelf kan kiezen 

Dat de MS even niet bestaat 

 

@evelienschrijft_over_ms

 

Wil je op deze column en/of het gedicht van Evelien reageren of heb je zelf iets te vertellen over hoe de vakantieperiode voor jou is?
Laat dan je reactie achter bij de post op
Instagram
Facebook

10 augustus 2022

Eerdere columns: 

Storm

Vanmorgen kreeg ik een en een bericht van GLS dat vandaag een pakketje zou bezorgd worden. Ik vond het wel bijzonder want had ik dan iets besteld? 

Created with Sketch.

 

Ja dat zal wel maar ik kon het me helemaal niet meer herinneren. MS heeft naast fysieke ongemakken ook invloed op cognitieve problemen. Ik vergeet veel. Zo niet mijn ding eigenlijk.  Soms kan ik er wel om lachen maar toch.. het knaagt wel, want eerst had ik daar totaal geen problemen mee. 


Zou dit ooit wennen?



Twee weken terug was dit allemaal nog een beetje meer. Ik was een lopend vergiet qua cognitie betreft. Ik had een terugval, aanval, relapse ofwel een schub. (sjoep) 


In de wereld van MS betekent dit dat er ergens een aanval is op de zenuwbanen. Je lichaam doet een aanval ergens op de buitenlaag van de zenuwbanen, in zo'n geval merk je dat je fysiek ineens achteruit gaat, dat je nieuwe klachten krijgt die je voorheen niet had. Ik kreeg plotseling last van een doffe plek op mijn hand, tevens voelde deze stram en stijf.  Oude klachten kunnen ineens terugkomen en de vermoeidheid is extreem. Daardoor vergat ik dus ook meer dingen en werd warrig. Als je denkt dat er iets mis is, bel je de neuroloog. Ik moest vrij snel komen en na enkele testjes en een gesprek kreeg ik een prednison kuur voor vijf dagen om de schade te kunnen beperken. Het geeft geen garantie maar het is altijd het proberen waard ben.
 

Zo’n kuur haalt je eigenlijk wel helemaal onderuit en na afloop kan je weer opkrabbelen .


Het opkrabbelen gaat bij mij niet helemaal zonder slag of stoten. Ik zit er nog middenin en dacht dat het plotseling moeilijk lopen een bijwerking was van de kuur die ik heb gehad. Na een paar dagen heb ik dit toch maar even voorgelegd bij mijn ms verpleegkundige. Ik hoorde daar dat het geen bijwerking was van de prednison dus aanstaande maandag heb ik wéér een gesprek met de neuroloog. Vanmorgen bedacht ik me dat afgelopen weken een beetje voelde als een balletje in een flipperkast. Ik heb zo vreselijk behoefte aan rust en stabiliteit.

Dat ik eventjes mag bijkomen, dat ik even een paar dagen denk van “goh zo is het oké” maar nu voelt het alsof ik dat balletje ben en constant heen en weer wordt geschoten. Dat hij soms even langzaam rolt maar dan weer een tik krijgt. En dan vraag ik me af: “ wat is er toch allemaal aan de hand?” 

“ Waarom kan het niet gewoon heel even rustig zijn”

Storm

 

Wanhopig op zoek naar houvast 

Grijp ik om me heen 

Dat ik niet verder afdwaal

Ik voel me zo alleen 

 

Niets kan ik vinden

Dat mij helpt stil te staan

De wind is te sterk

Om er tegenin te gaan 

 

Waar zijn de takken 

Ik zie ze niet meer

Ik voel de paniek

Mijn lijf doet zeer 

 

Meegaan met de wind 

Is het enige wat kan

Maar waar kom ik uit 

Het maakt me bang

 

Ik laat me maar gaan 

Mee met de wind 

En blijf hopen

Dat ik onderweg houvast vind

@evelienschrijft_over_ms


Wil je op deze column en/of het gedicht van Evelien reageren, laat dan je reactie achter bij de post op
Instagram
Facebook

Onbegrip

Spannend, zo’n eerste blog. 


Nadenkend over wat ik zou gaan schrijven, zat ik met mijn latte macchiato aan de tafel. Ik staarde wat naar buiten en had de laptop opengeklapt. Voor ik één woord kon typen, zag ik dat ik de kat moest redden die een redelijk goede poging had gedaan een vogeltje te vangen op de schutting.... 

8 juni 2022

Created with Sketch.

Maar door enige onhandigheid met haar nageltje in het kattennet bleef hangen. Bovenop onze schutting zit namelijk een stuk kattennet zodat onze katten niet de wijde wereld in kunnen. Voordat ik bij de schutting was, had ze zich los kunnen maken en zat ze een beetje beduusd op de grond. Ze kreeg een knuffel en ik keerde terug naar m’n laptop. 


Na dit sprintje naar buiten, ik schat ongeveer 5 meter, werd ik meteen met mijn neus op de feiten gedrukt. Dit was fysiek zwaar. Zo’n klein stukje…. 



Zoals jullie misschien uit mijn introductie hebben kunnen lezen, ik heb MS (Multiple sclerose). Dit weet ik nu iets meer dan een jaar. Fysiek en mentaal ben ik totaal niet meer dezelfde Evelien als ik 2 jaar terug was. Tot anderhalf jaar terug liep ik nog hard.. Nou ja niet zo ver meer want de MS kwam toen stiekem al om de hoek kijken maar ik wist nog van niks. Ik liep 10 km met de halve marathon als doel. Maar het ging in het najaar van 2020 terug naar 5 km en in maart 2021 naar 10 meter. Nu loop ik met moeite 400 meter, maak dankbaar gebruik van een scootmobiel of een rollator. Een ontspannen wandeling zit er bij mij niet meer in.
 

Dat had ik me toch even anders voorgesteld.

 

Het went helemaal niet, die stomme MS. Ik probeer er natuurlijk wel mee te leren omgaan, maar poeh dat valt nog helemaal niet mee. Want als ik denk dat het weer een beetje gaat, word ik vaak weer teruggeworpen en begint het leren omgaan met weer opnieuw. Een achtbaan in dat opzicht. Ook een achtbaan als je kijkt naar wat er allemaal bij komt kijken. Medicatie, MRI’s, verschillende artsen, hulpverleners… 

 

En dan heb ik de veranderingen die het in sociale kring met zich meebrengt nog niet genoemd. Het is moeilijk, mensen zien je veranderen, ik zie mensen veranderen.. Sommigen vinden het eng, een ziek persoon past niet in hun sociale kringetje of ze vullen soms van alles voor je in. En vooral het laatste vind ik erg verdrietig. 

Soms krijg je de kans niet om uit te leggen
Soms wordt er niet geluisterdoms wordt er niet gevraagd. 
Soms word je niet begrepen. 

Veel mensen zien deze kant niet en zien niet hoe hard ik vecht. En met vechten bedoel ik niet om beter te worden maar om met deze ziekte toch weer een beetje een leuk en dankbaar leven te krijgen door te zoeken naar hele kleine geluksmomentjes. Want ze zijn er, alleen niet meer zo groot als eerst. Ik zoek het in de kleine dingen, waar misschien een gezond persoon al niet meer naar om kijkt. En vind ik ze, dan poets ik ze graag op tot ze glimmen. 


Onbegrip

 

Ziek zijn is omgaan met problemen

Ziek zijn is stuiten op onbegrip

Ziek zijn is alles anders

Het is een toch een beetje sip

 

Dealen met anderen

Dealen met wat niet kan

Dealen met een nieuw leven 

Al vindt de ander daar wat van

 

Onbegrip in de omgeving 

Onbegrip door mensen zonder gevoel

Onbegrip doordat ze niet te luisteren

Ik mis met uitleg volledig het doel 

 

"Dat je niet meer er op uit kunt,

dat je niet meer spontaan iets kan, 

dat is dan toch geen leven"

Wat weet jij daar nou van!

 

Mijn leven is anders 

Maar echt niet minder waard

Zulke domme uitspraken 

Maken mij enorm kwaad

 

Want het is keihard werken

En die geluksmomenten zijn er echt

Die zijn voor mij van heel veel waarde 

Dat is waar ik voor vecht

 
@evelienschrijft_over_ms


Wil je op deze column en/of het gedicht van Evelien reageren, laat dan je reactie achter bij de post op
Instagram
Facebook  

8 juni 2022

Introductie - Over mij

Ik ben Evelien Harmsen en woon met mijn samengesteld gezin in Noord-Brabant.

Ik heb mijn MS diagnose gekregen in maart 2021. Deze maand was tot nu toe de meest angstige maand in mijn leven. In een paar weken tijd kreeg ik last van uitvalsverschijnselen en gevoelsstoornissen en belandde ik in grofweg vier weken in een rolstoel omdat ik geen controle meer had over mijn onderlichaam.... 

11 mei 2022

Created with Sketch.

 

Deze 4 weken in maart bestonden uit onzekerheid, het verlies van vertrouwen in mijn eigen lijf, het niet weten wat je overkomt en het angstvallig vasthouden aan de kennis van de neuroloog. Want van “ mevrouw, het zal wel stress zijn” aldus de huisarts, naar “ dit is, hoe dan ook, niet goed” aldus de neuroloog, zou mijn hele leven veranderen, al wist ik dat toen nog niet. De daarop volgende MRI-scans waren hier het bewijs van.


Vanaf het krijgen van de diagnose ben ik in een achtbaan beland. Ups maar vooral veel downs zorgden voor een pittig bordje verwerking. Het verliezen van werk, sociaal verlies, de mentale problemen en fysieke achteruitgang maakten het een life-changing diagnose. 

 

Ik had al snel ontdekt dat ik schrijven fijn vond om te doen. Het schrijven van gedichten helpt mij enorm om de diagnose en alle bijbehorende ups en downs te verwerken. 


Ik plaatste vanaf april vorig jaar de gedichten op mijn Instagram account en merkte al snel dat de teksten herkenning opriepen bij lotgenoten. Niet alleen bij lotgenoten met MS maar ook andere volgers met een chronische ziekte en of NAH. Door deze herkenning kreeg ik steun en ook het gevoel er niet alleen voor te staan. Dat deed mij vanaf het begin al heel goed en motiveerde me om hier mee door te gaan. De gedichten zijn puur en bijna allemaal  gebaseerd op mijn ervaringen van afgelopen tijd.

Evelien


 
Wil je op deze eerste ‘Ik ben Evelien’ column reageren, laat dan je reactie achter bij de post op
Instagram
Facebook  

 

11 mei 2022 

Gedichten: 

Uitgeput


Mijn hoofd is een chaos
Er is veel te voelen
Het kost zoveel
Om rechtop te blijven staan

Ik ben moe
Laat me laden
Laat me zoeken
Naar mijn weg

Want ik ben uitgeput
van het vechten
Uitgeput van
van het sterk zijn 

 

@evelienschrijft_over_ms 

Onbegrip

 

Ziek zijn is omgaan met problemen

Ziek zijn is stuiten op onbegrip

Ziek zijn is alles anders

Het is een toch een beetje sip

 

Dealen met anderen

Dealen met wat niet kan

Dealen met een nieuw leven 

Al vindt de ander daar wat van

 

Onbegrip in de omgeving 

Onbegrip door mensen zonder gevoel

Onbegrip doordat ze niet te luisteren

Ik mis met uitleg volledig het doel 

 

"Dat je niet meer er op uit kunt,

dat je niet meer spontaan iets kan, 

dat is dan toch geen leven"

Wat weet jij daar nou van!

 

Mijn leven is anders 

Maar echt niet minder waard

Zulke domme uitspraken 

Maken mij enorm kwaad

 

Want het is keihard werken

En die geluksmomenten zijn er echt

Die zijn voor mij van heel veel waarde 

Dat is waar ik voor vecht

 


@evelienschrijft_over_ms

Ik mis jou

 

Ik mis jou 

Mijn oude ik
Hoe ik was
Wat ik kon

Hoeveel ik kon
Zonder moeheid
Hoeveel ik deed
En dat steeds meer

Hoe ik mezelf motiveerde
Hoeveel plezier ik had
Dat grenzen
Niet leken te bestaan

We moeten afscheid nemen
Het kan niet anders
Mijn oude ik
Kan niet meer


@evelienschrijft_over_ms

Tranen


Tranen zijn er
Het zijn oneindig veel
Ik zou er in verdrinken
Als ik ze niet verdeel

Tranen van boosheid
Tranen van verdriet
Tranen van pijn
Tranen van "weet ik niet"

Ik zou m'n planten er mee redden
De zee zou overstromen
Er zit geen dag een einde aan
Ze blijven steeds maar komen

Ooit zal het toch minder zijn
Maar nu lucht het op
Elke dag wat minder
Tot ik met huilen stop.  

 

@evelienschrijft_over_ms 

Storm

 

Wanhopig op zoek naar houvast 

Grijp ik om me heen 

Dat ik niet verder afdwaal

Ik voel me zo alleen 

 

Niets kan ik vinden

Dat mij helpt stil te staan

De wind is te sterk

Om er tegenin te gaan 

 

Waar zijn de takken 

Ik zie ze niet meer

Ik voel de paniek

Mijn lijf doet zeer 

 

Meegaan met de wind 

Is het enige wat kan

Maar waar kom ik uit 

Het maakt me bang

 

Ik laat me maar gaan 

Mee met de wind 

En blijf hopen

Dat ik onderweg houvast vind

@evelienschrijft_over_ms


Vakantie 

 

Mag ik ook vakantie

Vakantie van de MS

Een dagje ongeneerd luieren 

Films kijken op de bank

 

Bier drinken met vrienden 

Uiteten gaan in een druk restaurant 

Wakker blijven bij een vuurtje 

Uitslapen tot het midden van de dag 

 

Een middagje shoppen

Of naar een pretpark gaan

Een dag naar het zwembad

Of op vakantie met alle kids

 

Gewoon de vrijheid

Om eens lekker vakantie dingen te doen 

Dat ik zelf kan kiezen 

Dat de MS even niet bestaat 

 

 @evelienschrijft_over_ms