• Storm
• Onbegrip
• Introductie - Over mij
• Gedichten

Je kunt Evelien vinden op Instagram onder de naam @evelienschrijft_over_ms

Ja dat zal wel maar ik kon het me helemaal niet meer herinneren. MS heeft naast fysieke ongemakken ook invloed op cognitieve problemen. Ik vergeet veel. Zo niet mijn ding eigenlijk.  Soms kan ik er wel om lachen maar toch.. het knaagt wel, want eerst had ik daar totaal geen problemen mee. 

Zou dit ooit wennen?

Twee weken terug was dit allemaal nog een beetje meer. Ik was een lopend vergiet qua cognitie betreft. Ik had een terugval, aanval, relapse ofwel een schub. (sjoep) 

In de wereld van MS betekent dit dat er ergens een aanval is op de zenuwbanen. Je lichaam doet een aanval ergens op de buitenlaag van de zenuwbanen, in zo'n geval merk je dat je fysiek ineens achteruit gaat, dat je nieuwe klachten krijgt die je voorheen niet had. Ik kreeg plotseling last van een doffe plek op mijn hand, tevens voelde deze stram en stijf.  Oude klachten kunnen ineens terugkomen en de vermoeidheid is extreem. Daardoor vergat ik dus ook meer dingen en werd warrig. Als je denkt dat er iets mis is, bel je de neuroloog. Ik moest vrij snel komen en na enkele testjes en een gesprek kreeg ik een prednison kuur voor vijf dagen om de schade te kunnen beperken. Het geeft geen garantie maar het is altijd het proberen waard ben.
 

Zo’n kuur haalt je eigenlijk wel helemaal onderuit en na afloop kan je weer opkrabbelen .

Het opkrabbelen gaat bij mij niet helemaal zonder slag of stoten. Ik zit er nog middenin en dacht dat het plotseling moeilijk lopen een bijwerking was van de kuur die ik heb gehad. Na een paar dagen heb ik dit toch maar even voorgelegd bij mijn ms verpleegkundige. Ik hoorde daar dat het geen bijwerking was van de prednison dus aanstaande maandag heb ik wéér een gesprek met de neuroloog. Vanmorgen bedacht ik me dat afgelopen weken een beetje voelde als een balletje in een flipperkast. Ik heb zo vreselijk behoefte aan rust en stabiliteit.

Dat ik eventjes mag bijkomen, dat ik even een paar dagen denk van “goh zo is het oké” maar nu voelt het alsof ik dat balletje ben en constant heen en weer wordt geschoten. Dat hij soms even langzaam rolt maar dan weer een tik krijgt. En dan vraag ik me af: “ wat is er toch allemaal aan de hand?” 

“ Waarom kan het niet gewoon heel even rustig zijn”

Storm

Wanhopig op zoek naar houvast 

Grijp ik om me heen 

Dat ik niet verder afdwaal

Ik voel me zo alleen 

Niets kan ik vinden

Dat mij helpt stil te staan

De wind is te sterk

Om er tegenin te gaan 

Waar zijn de takken 

Ik zie ze niet meer

Ik voel de paniek

Mijn lijf doet zeer 

Meegaan met de wind 

Is het enige wat kan

Maar waar kom ik uit 

Het maakt me bang

Ik laat me maar gaan 

Mee met de wind 

En blijf hopen

Dat ik onderweg houvast vind

@evelienschrijft_over_ms


Wil je op deze column en/of het gedicht van Evelien reageren, laat dan je reactie achter bij de post op
↬ Instagram
↬ Facebook

Maar door enige onhandigheid met haar nageltje in het kattennet bleef hangen. Bovenop onze schutting zit namelijk een stuk kattennet zodat onze katten niet de wijde wereld in kunnen. Voordat ik bij de schutting was, had ze zich los kunnen maken en zat ze een beetje beduusd op de grond. Ze kreeg een knuffel en ik keerde terug naar m’n laptop. 

Na dit sprintje naar buiten, ik schat ongeveer 5 meter, werd ik meteen met mijn neus op de feiten gedrukt. Dit was fysiek zwaar. Zo’n klein stukje…. 

Zoals jullie misschien uit mijn introductie hebben kunnen lezen, ik heb MS (Multiple sclerose). Dit weet ik nu iets meer dan een jaar. Fysiek en mentaal ben ik totaal niet meer dezelfde Evelien als ik 2 jaar terug was. Tot anderhalf jaar terug liep ik nog hard.. Nou ja niet zo ver meer want de MS kwam toen stiekem al om de hoek kijken maar ik wist nog van niks. Ik liep 10 km met de halve marathon als doel. Maar het ging in het najaar van 2020 terug naar 5 km en in maart 2021 naar 10 meter. Nu loop ik met moeite 400 meter, maak dankbaar gebruik van een scootmobiel of een rollator. Een ontspannen wandeling zit er bij mij niet meer in.
 

Dat had ik me toch even anders voorgesteld.

Het went helemaal niet, die stomme MS. Ik probeer er natuurlijk wel mee te leren omgaan, maar poeh dat valt nog helemaal niet mee. Want als ik denk dat het weer een beetje gaat, word ik vaak weer teruggeworpen en begint het leren omgaan met weer opnieuw. Een achtbaan in dat opzicht. Ook een achtbaan als je kijkt naar wat er allemaal bij komt kijken. Medicatie, MRI’s, verschillende artsen, hulpverleners… 

 

En dan heb ik de veranderingen die het in sociale kring met zich meebrengt nog niet genoemd. Het is moeilijk, mensen zien je veranderen, ik zie mensen veranderen.. Sommigen vinden het eng, een ziek persoon past niet in hun sociale kringetje of ze vullen soms van alles voor je in. En vooral het laatste vind ik erg verdrietig. 

Soms krijg je de kans niet om uit te leggen
Soms wordt er niet geluisterdoms wordt er niet gevraagd. 
Soms word je niet begrepen. 

Veel mensen zien deze kant niet en zien niet hoe hard ik vecht. En met vechten bedoel ik niet om beter te worden maar om met deze ziekte toch weer een beetje een leuk en dankbaar leven te krijgen door te zoeken naar hele kleine geluksmomentjes. Want ze zijn er, alleen niet meer zo groot als eerst. Ik zoek het in de kleine dingen, waar misschien een gezond persoon al niet meer naar om kijkt. En vind ik ze, dan poets ik ze graag op tot ze glimmen. 

Onbegrip

Ziek zijn is omgaan met problemen

Ziek zijn is stuiten op onbegrip

Ziek zijn is alles anders

Het is een toch een beetje sip

Dealen met anderen

Dealen met wat niet kan

Dealen met een nieuw leven 

Al vindt de ander daar wat van

Onbegrip in de omgeving 

Onbegrip door mensen zonder gevoel

Onbegrip doordat ze niet te luisteren

Ik mis met uitleg volledig het doel 

"Dat je niet meer er op uit kunt,

dat je niet meer spontaan iets kan, 

dat is dan toch geen leven"

Wat weet jij daar nou van!

Mijn leven is anders 

Maar echt niet minder waard

Zulke domme uitspraken 

Maken mij enorm kwaad

Want het is keihard werken

En die geluksmomenten zijn er echt

Die zijn voor mij van heel veel waarde 

Dat is waar ik voor vecht

 
@evelienschrijft_over_ms


Wil je op deze column en/of het gedicht van Evelien reageren, laat dan je reactie achter bij de post op
↬ Instagram
↬ Facebook  

8 juni 2022

Deze 4 weken in maart bestonden uit onzekerheid, het verlies van vertrouwen in mijn eigen lijf, het niet weten wat je overkomt en het angstvallig vasthouden aan de kennis van de neuroloog. Want van “ mevrouw, het zal wel stress zijn” aldus de huisarts, naar “ dit is, hoe dan ook, niet goed” aldus de neuroloog, zou mijn hele leven veranderen, al wist ik dat toen nog niet. De daarop volgende MRI-scans waren hier het bewijs van.

Vanaf het krijgen van de diagnose ben ik in een achtbaan beland. Ups maar vooral veel downs zorgden voor een pittig bordje verwerking. Het verliezen van werk, sociaal verlies, de mentale problemen en fysieke achteruitgang maakten het een life-changing diagnose. 

Ik had al snel ontdekt dat ik schrijven fijn vond om te doen. Het schrijven van gedichten helpt mij enorm om de diagnose en alle bijbehorende ups en downs te verwerken. 

Ik plaatste vanaf april vorig jaar de gedichten op mijn Instagram account en merkte al snel dat de teksten herkenning opriepen bij lotgenoten. Niet alleen bij lotgenoten met MS maar ook andere volgers met een chronische ziekte en of NAH. Door deze herkenning kreeg ik steun en ook het gevoel er niet alleen voor te staan. Dat deed mij vanaf het begin al heel goed en motiveerde me om hier mee door te gaan. De gedichten zijn puur en bijna allemaal  gebaseerd op mijn ervaringen van afgelopen tijd.

Evelien

 
Wil je op deze eerste ‘Ik ben Evelien’ column reageren, laat dan je reactie achter bij de post op
↬ Instagram
↬ Facebook  

 

11 mei 2022